1岁多EB病毒相关噬血，7周化疗完，评估和复查结果，有疑惑提问

.平安健康 · 发表于 2023-1-24 11:49

孩子7周化疗完，评估和复评估所有的检查单子，所有检查都挺好，就scd25第一次评估8629，第二次复查9873。我们主治医生说让我们进入维持化疗。我在考虑要不要去上级医院评估，想问一下有经验的大佬，有没有必要北上？

木易56 · 发表于 2023-1-24 12:13

感觉其他结果都没特别异常的地方，scd25也不算太高，如果可以建议前往更权威的医院让医生看看，化疗太多副作用了，还是谨慎点好

开开开小开开 · 发表于 2023-1-24 12:14

我们也是在无锡儿童医院看的，徐主任主治，当时也是在八周停疗之际cd25高，后面去了南京儿童医院复查这几个项目，结果就是结果还没出来后面又继续上疗了，心情转变的很奔溃，以为八周肯定能顺利停疗的，医院的资质和大医院比起来还是差很多的，给你个意见就是外检的血浆eb病毒要做，全血可以去老4院，当时我们是病友给的意见，自己和主任提的，主任没有主张差这几个项目。

.平安健康 · 发表于 2023-1-24 12:30

开开开小开开发表于 2023-1-24 12:14
我们也是在无锡儿童医院看的，徐主任主治，当时也是在八周停疗之际cd25高，后面去了南京儿童医院复查这几个 ...

那你家现在是进入维持化疗了吗多少周了？

.平安健康 · 发表于 2023-1-24 12:34

木易56 发表于 2023-1-24 12:13
感觉其他结果都没特别异常的地方，scd25也不算太高，如果可以建议前往更权威的医院让医生看看，化疗太多副 ...

scd25 都是外送检测还有必要去友谊吗

小树妈妈 · 发表于 2023-1-24 13:46

一看到指标就脑壳痛，孩子现在的状况如何？若吃喝拉撒玩都正常，就sCD指标有点高，不用太慌，我记得以前，外检因时间、距离还有检测人等因素，会有点影响。医院若坚持维持治疗，我劝你还是北上大医院评估。化疗对孩子的影响未知和不可逆转。我都后悔当初未当机立断北上，说不定娃可少受化疗和骨穿之苦，（受了6次骨穿腰穿的罪，后来北京评估才知道有的一次骨穿或不化疗仅吃卢可）当然看孩子的状况。祝孩子早日康复，越来越好！

菜菜子12 · 发表于 2023-1-24 14:00

如果只scd25高的话，可以观察下，下次复查看看，也可以找权威医生评估看看

开开开小开开 · 发表于 2023-1-24 14:06

.平安健康发表于 2023-1-24 12:30
那你家现在是进入维持化疗了吗多少周了？

我家已经停疗很久了当时后面维持了两周cd25正常了停疗了

.平安健康 · 发表于 2023-1-24 15:39

小树妈妈发表于 2023-1-24 13:46
一看到指标就脑壳痛，孩子现在的状况如何？若吃喝拉撒玩都正常，就sCD指标有点高，不用太慌，我记得以前， ...

状态是好的能吃能喝皮得很

小树妈妈 · 发表于 2023-1-24 17:46

那就好，孩子的免疫力是需要时间来提升的呀。

亮哥 · 发表于 2023-1-24 19:50

轻微炎症也会导致SCD25这细胞炎症因子的结果升高，只要不是几倍数的升高，在其他检查结果正常的情况下，在北京是可以观察随诊的。

上传的检查结果整体还好，小问题遵医生医嘱对症处理即可。还需完善EB病毒的精准检查，这个病毒检查是很关键的。如果医生让持续维持化疗40周，这个观点已经不适合当今噬血细胞综合征的治疗手册了。我个人建议还是年后争取北上，以得到专家更权威的的精准判断。具体请以家属决定为准，以医生临床判断为准，祝好！