快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4887|回复: 16

北京儿研所移植准备中,希望新的一年有新的开始和希望,为兔年打CALL!

[复制链接]

6

主题

37

帖子

1188

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1188
发表于 2023-1-26 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       2022年对我们来说是痛苦的一年,从孩子生病,确诊,北上评估 ,接受移植的建议,相信很多病友都经历过。中间的纠结,痛苦,不甘,不言而喻,看着这么小的孩子要遭受这么多痛苦,当父母的真是痛心。

  
     2023年对我们来说又是希望的一年,最终确定在北京儿研所接受移植。但我仍然会想,为什么是我的孩子得了这个病,并且幻想着突然病毒没了,病就好了。

       但现实必须接受,我们也不能继续怨天尤人,活在悲痛中。我们要坚强,要给病人做充分的治疗准备,不论是资金还是精神方面,都要全力以赴,让他们除了病痛没有其他后顾之忧。所以兔年对于我们一家来说是重生、希望的一年 !


       希望新的一年也能给大家带来好运和希望,听到更多病友的好消息 !

       在此,附一张小女照片,希望她永远快乐健康。也祝大家兔年大吉,平安健康,万事如意!


白开水_副本.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2023-1-26 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝这个小朋友一切顺利!早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-1-26 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
祝小朋友身体健康,早日康复,一切顺利!新的一年都会好起来的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448312
发表于 2023-1-26 20:49 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的新年打CALL!祝小宝贝早日康复!一切顺利!我们都相信阳光总在风雨后!加油!
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4365

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4365
发表于 2023-1-26 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
祝小朋友顺顺利利!健康常伴!2023加油
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2023-1-26 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝小朋友2023年一切顺顺利利,加油!
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2023-1-26 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐,新的一年祝都顺顺利利,成功重生
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2345

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2345
发表于 2023-1-26 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
一定会成功的!
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

598

积分

高级会员

Rank: 4

积分
598
发表于 2023-1-26 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小朋友健康成长!
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3862

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3862
发表于 2023-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
小美女可可爱爱的 兔年要开心快乐呀
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-1-26 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
祝小美女一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2023-1-26 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
好可爱的小美女,好有福气的样子,日后必定大富大贵!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2023-1-26 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们也在儿研所接受治疗,也有做好移植的准备,让我们2023一起加油,一起努力,一切都会好的
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2023-1-27 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
同在儿研所治疗,也在按照移植做准备,今年我们一起加油
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2023-1-27 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
希望宝贝快点好起来!加油
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!“白”战“白”胜
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2023-3-24 00:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油,祝一切顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表