快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5171|回复: 16

北京儿研所移植准备中,希望新的一年有新的开始和希望,为兔年打CALL!

[复制链接]

6

主题

37

帖子

1191

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1191
发表于 2023-1-26 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       2022年对我们来说是痛苦的一年,从孩子生病,确诊,北上评估 ,接受移植的建议,相信很多病友都经历过。中间的纠结,痛苦,不甘,不言而喻,看着这么小的孩子要遭受这么多痛苦,当父母的真是痛心。

  
     2023年对我们来说又是希望的一年,最终确定在北京儿研所接受移植。但我仍然会想,为什么是我的孩子得了这个病,并且幻想着突然病毒没了,病就好了。

       但现实必须接受,我们也不能继续怨天尤人,活在悲痛中。我们要坚强,要给病人做充分的治疗准备,不论是资金还是精神方面,都要全力以赴,让他们除了病痛没有其他后顾之忧。所以兔年对于我们一家来说是重生、希望的一年 !


       希望新的一年也能给大家带来好运和希望,听到更多病友的好消息 !

       在此,附一张小女照片,希望她永远快乐健康。也祝大家兔年大吉,平安健康,万事如意!


白开水_副本.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2023-1-26 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝这个小朋友一切顺利!早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-1-26 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
祝小朋友身体健康,早日康复,一切顺利!新的一年都会好起来的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2023-1-26 20:49 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的新年打CALL!祝小宝贝早日康复!一切顺利!我们都相信阳光总在风雨后!加油!
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2023-1-26 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
祝小朋友顺顺利利!健康常伴!2023加油
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2023-1-26 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝小朋友2023年一切顺顺利利,加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-1-26 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐,新的一年祝都顺顺利利,成功重生
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2348

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2348
发表于 2023-1-26 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
一定会成功的!
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

604

积分

高级会员

Rank: 4

积分
604
发表于 2023-1-26 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小朋友健康成长!
回复

使用道具 举报

17

主题

205

帖子

3862

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3862
发表于 2023-1-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
小美女可可爱爱的 兔年要开心快乐呀
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-1-26 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
祝小美女一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-1-26 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
好可爱的小美女,好有福气的样子,日后必定大富大贵!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2023-1-26 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们也在儿研所接受治疗,也有做好移植的准备,让我们2023一起加油,一起努力,一切都会好的
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
发表于 2023-1-27 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
同在儿研所治疗,也在按照移植做准备,今年我们一起加油
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2023-1-27 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
希望宝贝快点好起来!加油
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!“白”战“白”胜
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2023-3-24 00:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油,祝一切顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表