快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3001|回复: 2

新年新气象,兔年打卡,小王子暮暮来打CALL啦!

[复制链接]

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2023-1-27 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南岳阳
       今年过的很开心,因为我家宝贝还在我身边!


       想起2022年的这个时候,我家小宝确诊噬血细胞综合征,一个人在ICU化疗,现在想起来还是心有余悸!每个得噬血细胞综合征的孩子都是发烧,有时候,想起哪些经历,还是会让我心情低落,从孩子3月21日停化疗。

       回家后孩子也是经常发烧,每次都是高烧,吃布洛芬都退不下来。有时候,停药初期还是要注意环境,不要出现交叉感染。有机会要单住,不要和别人接触,我们家就是没注意,停药初期一接触发烧的人,孩子也会发烧,60天的时间都没注意,反复发烧,又住院40天左右,下定决心分开居住后,孩子一直挺好的。还有就是停药三个月后的一天,闹钟没响,冻了几个小时,发烧,唯一的一次没住院退烧了。

       马上过年了,家里来客人了,防护也要做到,像我们就是没带口罩,一家人全部感染新冠,不放心,全部住院,输液治疗,小孩还是比大人厉害(恢复好转的情况),发烧两天就没事了,我还发烧了三天,后面出院后,恢复的挺好。


暮暮快乐.png


       过年时,爱坐车的小家伙,天天做爸爸车子出去玩,一切都在好起来。

       新的一年,新的开始,愿所有的孩子早日康复!加油!

回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2023-1-28 08:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
新年快乐,兔年祝宝贝健康快乐
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2023-1-28 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝暮暮身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表