快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3893|回复: 2

新年新气象,兔年打卡,小王子暮暮来打CALL啦!

[复制链接]

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2023-1-27 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南岳阳
       今年过的很开心,因为我家宝贝还在我身边!


       想起2022年的这个时候,我家小宝确诊噬血细胞综合征,一个人在ICU化疗,现在想起来还是心有余悸!每个得噬血细胞综合征的孩子都是发烧,有时候,想起哪些经历,还是会让我心情低落,从孩子3月21日停化疗。

       回家后孩子也是经常发烧,每次都是高烧,吃布洛芬都退不下来。有时候,停药初期还是要注意环境,不要出现交叉感染。有机会要单住,不要和别人接触,我们家就是没注意,停药初期一接触发烧的人,孩子也会发烧,60天的时间都没注意,反复发烧,又住院40天左右,下定决心分开居住后,孩子一直挺好的。还有就是停药三个月后的一天,闹钟没响,冻了几个小时,发烧,唯一的一次没住院退烧了。

       马上过年了,家里来客人了,防护也要做到,像我们就是没带口罩,一家人全部感染新冠,不放心,全部住院,输液治疗,小孩还是比大人厉害(恢复好转的情况),发烧两天就没事了,我还发烧了三天,后面出院后,恢复的挺好。


暮暮快乐.png


       过年时,爱坐车的小家伙,天天做爸爸车子出去玩,一切都在好起来。

       新的一年,新的开始,愿所有的孩子早日康复!加油!

回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28312
发表于 2023-1-28 08:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
新年快乐,兔年祝宝贝健康快乐
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2023-1-28 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝暮暮身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表