快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6184|回复: 14

成人20岁,斯蒂尔继发噬血出院复查的结果,生活与上班的提问。

[复制链接]

4

主题

22

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
发表于 2023-2-1 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南商丘
       出院2个月了,今天复查的指标,什么时候能恢复正常生活?能去上班啊?现在口服激素4片,钙片,骨化三醇的易善复,没有吃免疫抑制剂,当时因为肺部感染太严重,医生没让吃,说等等在给加。大佬们帮忙看看结果


140745mhmmlkhkquks8uqk.png
140746tm7p0dpdw4hz0z0z.png

140744op229u6a269taif7.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png

775954B5-B682-40E5-B17E-1AE82A776D06.png
回复

使用道具 举报

1

主题

98

帖子

1904

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1904
发表于 2023-2-1 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。现在激素药四片,注意吃钙片和骨化三醇,然后多吃牛奶等补钙的食品,防止激素的副作用。等激素降到2片或更少,应该就不用太担心啦。另外,现在刚刚治愈,不建议做剧烈的运动,不宜过于劳累,平常正常生活和工作就行。预后前两年多关注身体各方面的变化,平常忌辛辣,戒烟酒等不健康的生活,别过度劳累就行。
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2023-2-1 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你现在如果感觉身体虚弱。还是再养养比较好。如果一定要上班的话还是要避免劳累伤神,刚开始最好半天班慢慢适应,激素还没停,注意避免感染。
回复

使用道具 举报

9

主题

27

帖子

719

积分

高级会员

Rank: 4

积分
719
发表于 2023-2-1 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你的检查数据很好啊,已经处于稳定状态。我老婆上个星期复查的也都正常了现在在家带孩啥都好。她吃的还有化疗药物但是也没感染啥的。我老婆是出院3个月了激素跟你吃的差不多然后钙片。
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
皮皮30 发表于 2023-2-1 16:08
你的检查数据很好啊,已经处于稳定状态。我老婆上个星期复查的也都正常了现在在家带孩啥都好。她吃的还有化 ...

我也是现在在家带带娃,一起加油啊
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
王宾宾 发表于 2023-2-1 15:59
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。 ...

好的,谢谢呢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484032
发表于 2023-2-1 16:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
LY9344 发表于 2023-2-1 16:12
我也是现在在家带带娃,一起加油啊

20岁就有娃娃了,懂事的真早!厉害了!肯定一切都会好起来的!新年大吉!
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
阿肆 发表于 2023-2-1 16:05
你现在如果感觉身体虚弱。还是再养养比较好。如果一定要上班的话还是要避免劳累伤神,刚开始最好半天班慢慢 ...

好的,谢谢呢,现在就是腿感觉力量不是很足,走路什么都正常,就是跑不起来,要是稳定的情况下,多久定期复查啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
亮哥 发表于 2023-2-1 16:13
20岁就有娃娃了,懂事的真早!厉害了!肯定一切都会好起来的!新年大吉!

哈哈哈,年纪写错了28了亮哥,稳定的话,建议多久定期复查啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
 楼主| 发表于 2023-2-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
王宾宾 发表于 2023-2-1 15:59
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2023-2-1 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
复查看大夫的意见,不同阶段间隔不一样,一个月三个月的都有。还是要听大夫建议复查,你这个情况后期孩需要调药,所以得看大夫建议
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2023-2-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
LY9344 发表于 2023-2-1 16:14
好的,谢谢呢,现在就是腿感觉力量不是很足,走路什么都正常,就是跑不起来,要是稳定的情况下,多久定期 ...

停疗之后确实是腿部力量不足,我21年12月中旬停疗的,12月底摔倒过,腿没劲呢很无力。22年2月底回去上班,但是我发病时比较轻,开始也是上半天班,工作相对轻松。你目前觉得力量不足还是要再养一养,在家里慢慢运动,增强免疫力,等不容易疲惫后再考虑重新上班吧。复查这个我不知道大家是否一样,我是停疗之后第一个月复查,后变成3个月一次,现在是半年一次。你是成人still,激素应该减的很慢,具体还是看医生。生活饮食注意干净卫生,咱们就和正常人一样的。
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2023-2-1 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家检查单总体来说很不错,恢复很好。就是白细胞有些高排除一下细菌感染?双腿无力这个和激素药物有关系,停药了慢慢会恢复,一定要补钙和维D。我觉得起码半年以后再上班吧!一定要慢慢来!
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-2-1 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果停完药,完全恢复再去上班肯定是更好的
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2023-2-1 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果还有点异常,免疫球蛋白也没全部正常才两个月而且还吃着激素,还是谨慎一点等再恢复一段时间,天气暖和了再去吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表