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噬血细胞综合征之家

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成人20岁,斯蒂尔继发噬血出院复查的结果,生活与上班的提问。

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发表于 2023-2-1 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南商丘
       出院2个月了,今天复查的指标,什么时候能恢复正常生活?能去上班啊?现在口服激素4片,钙片,骨化三醇的易善复,没有吃免疫抑制剂,当时因为肺部感染太严重,医生没让吃,说等等在给加。大佬们帮忙看看结果


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发表于 2023-2-1 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。现在激素药四片,注意吃钙片和骨化三醇,然后多吃牛奶等补钙的食品,防止激素的副作用。等激素降到2片或更少,应该就不用太担心啦。另外,现在刚刚治愈,不建议做剧烈的运动,不宜过于劳累,平常正常生活和工作就行。预后前两年多关注身体各方面的变化,平常忌辛辣,戒烟酒等不健康的生活,别过度劳累就行。
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发表于 2023-2-1 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你现在如果感觉身体虚弱。还是再养养比较好。如果一定要上班的话还是要避免劳累伤神,刚开始最好半天班慢慢适应,激素还没停,注意避免感染。
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发表于 2023-2-1 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你的检查数据很好啊,已经处于稳定状态。我老婆上个星期复查的也都正常了现在在家带孩啥都好。她吃的还有化疗药物但是也没感染啥的。我老婆是出院3个月了激素跟你吃的差不多然后钙片。
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 楼主| 发表于 2023-2-1 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
皮皮30 发表于 2023-2-1 16:08
你的检查数据很好啊,已经处于稳定状态。我老婆上个星期复查的也都正常了现在在家带孩啥都好。她吃的还有化 ...

我也是现在在家带带娃,一起加油啊
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 楼主| 发表于 2023-2-1 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
王宾宾 发表于 2023-2-1 15:59
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。 ...

好的,谢谢呢
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发表于 2023-2-1 16:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
LY9344 发表于 2023-2-1 16:12
我也是现在在家带带娃,一起加油啊

20岁就有娃娃了,懂事的真早!厉害了!肯定一切都会好起来的!新年大吉!
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 楼主| 发表于 2023-2-1 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
阿肆 发表于 2023-2-1 16:05
你现在如果感觉身体虚弱。还是再养养比较好。如果一定要上班的话还是要避免劳累伤神,刚开始最好半天班慢慢 ...

好的,谢谢呢,现在就是腿感觉力量不是很足,走路什么都正常,就是跑不起来,要是稳定的情况下,多久定期复查啊?
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 楼主| 发表于 2023-2-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
亮哥 发表于 2023-2-1 16:13
20岁就有娃娃了,懂事的真早!厉害了!肯定一切都会好起来的!新年大吉!

哈哈哈,年纪写错了28了亮哥,稳定的话,建议多久定期复查啊?
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 楼主| 发表于 2023-2-1 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
王宾宾 发表于 2023-2-1 15:59
你的指标看起来都没有什么问题了,好像血脂有一点点异常,不过应该没太大问题,注意饮食,慢慢应该能恢复。 ...

好的,谢谢
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发表于 2023-2-1 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
复查看大夫的意见,不同阶段间隔不一样,一个月三个月的都有。还是要听大夫建议复查,你这个情况后期孩需要调药,所以得看大夫建议
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发表于 2023-2-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
LY9344 发表于 2023-2-1 16:14
好的,谢谢呢,现在就是腿感觉力量不是很足,走路什么都正常,就是跑不起来,要是稳定的情况下,多久定期 ...

停疗之后确实是腿部力量不足,我21年12月中旬停疗的,12月底摔倒过,腿没劲呢很无力。22年2月底回去上班,但是我发病时比较轻,开始也是上半天班,工作相对轻松。你目前觉得力量不足还是要再养一养,在家里慢慢运动,增强免疫力,等不容易疲惫后再考虑重新上班吧。复查这个我不知道大家是否一样,我是停疗之后第一个月复查,后变成3个月一次,现在是半年一次。你是成人still,激素应该减的很慢,具体还是看医生。生活饮食注意干净卫生,咱们就和正常人一样的。
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发表于 2023-2-1 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家检查单总体来说很不错,恢复很好。就是白细胞有些高排除一下细菌感染?双腿无力这个和激素药物有关系,停药了慢慢会恢复,一定要补钙和维D。我觉得起码半年以后再上班吧!一定要慢慢来!
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发表于 2023-2-1 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果停完药,完全恢复再去上班肯定是更好的
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发表于 2023-2-1 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果还有点异常,免疫球蛋白也没全部正常才两个月而且还吃着激素,还是谨慎一点等再恢复一段时间,天气暖和了再去吧
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