快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6077|回复: 11

29岁女,31号转到北京友谊医院,刚出的检查报告,大佬帮忙看看?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2023-2-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       之前发过帖子,在苏州确诊噬血细胞综合征,治疗了快两个月,怀疑风湿。怀疑基因,没什么结果,反而卡肺了。昨天刚转到北京友谊医院,这是最新的检查报告,有的不懂,大佬帮忙看看?

210339rjecxjbbclmxzfjj.jpeg

210339sybyayktaa7uzttu.jpeg

210339fq0ix5x3ih3dfpnn.jpeg

210339ml1cynmylb2flxv1.jpeg

210340fxoyfkfxoyykwf8w.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452612
发表于 2023-2-1 21:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒结果阴性,是正常的,说明现结果不符合EB病毒诱发噬血;SCD25结果正常,此指标代表炎症因子结论是缓解状态,也可以说此项噬血指标正常,但是建议结合铁蛋白等关键指标来综合判断;CD107a结果NK细胞正常,T细胞不正常;MUNC13-4基因蛋白表达正常。

       只有NK细胞活性结果不正常,这个受疾病影响,也受药物影响。建议再等等友谊医院的其他结果,尤其风湿与基因方面的,以综合判断噬血的诱因。现阶段先积极治疗卡肺,因为卡肺也是危及生命的疾病。具体请以临床医生医嘱为准。加油,祝新年大吉!
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31857
发表于 2023-2-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25正常,血浆eb病毒阴性,挺好的结果,结合铁蛋白和细胞因子看看,噬血缓解的话积极治疗卡肺,卡肺还是比较凶险的
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2023-2-1 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB结果挺好的,免疫蛋白表达不正常,有可能是原发性噬血,友谊的医生很权威,具体听医生的诊断,祝大吉大利。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥解惑,医生也说先治疗卡肺。昨天刚住院,好多检查结果还没出来。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2023-2-1 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
一代基因结果出来快,二代要40多天。风湿类的话还要查抗核抗体,抗ena抗体等,指标有异常的话也不一定确诊,还要综合看病人身体有没有其他症状,据说风湿引起的愈后还不错
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-2-1 21:35
scd25正常,血浆eb病毒阴性,挺好的结果,结合铁蛋白和细胞因子看看,噬血缓解的话积极治疗卡肺,卡肺还是 ...

嗯,好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2023-2-1 21:35
EB结果挺好的,免疫蛋白表达不正常,有可能是原发性噬血,友谊的医生很权威,具体听医生的诊断,祝大吉大利 ...

嗯,好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-1 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
马漂亮 发表于 2023-2-1 21:56
一代基因结果出来快,二代要40多天。风湿类的话还要查抗核抗体,抗ena抗体等,指标有异常的话也不一定确诊 ...

我们去年9月份,第一次住院就是风湿类疾病,当时抗核抗体是阳性,后来查出噬血细胞综合征住院,抗核抗体已经转阴。现在到北京了,不知道具体怎样,得等检查报告出来了。
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26747
发表于 2023-2-1 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果nk活性和107a有点低,其他挺好的,卡肺麻烦了,好好治疗祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2023-2-2 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-2-1 22:22
结果nk活性和107a有点低,其他挺好的,卡肺麻烦了,好好治疗祝早日康复

恩,好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2023-2-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2023-2-1 21:31
你家EB病毒结果阴性,是正常的,说明现结果不符合EB病毒诱发噬血;SCD25结果正常,此指标代表炎症因 ...

亮哥,看你回贴比较专业,我孩子考虑慢活be,准备去北京找王昭,但是好像不出诊了,请问王晶石教授是不是也是这方面的专家?
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
下周去复查 希望胞内彻底转阴 我们已经恢复正常生活 和别的小朋友一样 上课下课跑
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表