12岁女孩不明原因噬血，8周化疗后各项指标均恢复正常，还需要继续化疗吗？

陈晨-Justin

       各位群友想请教一下，我女儿12岁，居住在上海，今年1月中旬确诊不明原因噬血细胞综合征，经过8周VP16治疗后各项指标均已恢复正常（铁蛋白148，只有甘油三酯和总胆固醇偏高），这种情况下还需要继续治疗吗？医生说要继续巩固治疗40周？！麻烦群里大佬给指点一二，这种情况是否应该到北京找更权威的医生再看看？感谢！

亮哥

       我个人认为：第一、不明原因的噬血，在治疗后缓解噬血后，是不用长期化疗的。需要在合理的时间点停药观察愈后，甚至是监测病情是否会复发，以找到病因。当然，不复发是最好的。第二、40周化疗是为移植准备的，如果不移植，40周化疗以更新后的治疗观点，是绝对错误的。长期化疗药物会造成孩子增加肿瘤的风险。第三、有机会尽量北上，以得到更权威的检查评估。我个人支持你家北上。祝好！

骆驼

进京，去北京，评估！——我家13岁，康复两年了，周三复查了，北京专家说以后不用去复查了

听涛观海

8周治疗就稳定了，基本正常了，是没必要再继续化疗的，40个周化疗开玩笑呢，得好多副作用，增加肿瘤发生的几率，还是去高级的医院找专家再看看吧

专业校服定做婚

具体来说你这个叙述还是过于简单，但是首先化疗40周就是一个错误的选择，具体化疗的话，不明原因就找原因，或者去北京看看复查一下，这样的情况我个人建议换个医院看

菜菜子12

要求化疗四十周的，就有必要去北京友谊医院评估看看了，一般化疗八周，缓解了停药观察，40周是很落后的治疗方案了，过度化疗有害无益，可能提高患上二次肿瘤的风险

海若

尽快去北京评估，根据检查情况决定是否需要继续治疗吧。

陈晨-Justin

亮哥 发表于 2023-3-11 07:53
我个人认为：第一、不明原因的噬血，在治疗后缓解噬血后，是不用长期化疗的。需要在合理的时间点停 ...

感谢亮哥

陈晨-Justin

骆驼 发表于 2023-3-11 08:06
进京，去北京，评估！——我家13岁，康复两年了，周三复查了，北京专家说以后不用去复查了

感谢大家

陈晨-Justin

听涛观海 发表于 2023-3-11 08:11
8周治疗就稳定了，基本正常了，是没必要再继续化疗的，40个周化疗开玩笑呢，得好多副作用，增加肿瘤发生的 ...

感谢大家

陈晨-Justin

专业校服定做婚 发表于 2023-3-11 08:48
具体来说你这个叙述还是过于简单，但是首先化疗40周就是一个错误的选择，具体化疗的话，不明原因就找原因， ...

感谢大家

陈晨-Justin

菜菜子12 发表于 2023-3-11 09:38
要求化疗四十周的，就有必要去北京友谊医院评估看看了，一般化疗八周，缓解了停药观察，40周是很落后的治疗 ...

感谢大家

陈晨-Justin

海若 发表于 2023-3-11 09:52
尽快去北京评估，根据检查情况决定是否需要继续治疗吧。

感谢大家

陈晨-Justin

感谢大家的热心解答！我再补充一些信息，供其他病友参考，我们能做的检查全都做了，基因也查了，都没有异常，最近一周做了新冠抗体检测呈阳性，小朋友之前有打过疫苗但已经过去一年多了，所以非常怀疑是新冠引起的。之前因为去年底的这波疫情中小朋友没有阳，无论是核酸还是抗原都没测到，所以就没往新冠考虑。

麦麦2021

个人认为:咨询时最好将相关检查结果附后确保病友能提供精准的答复；40周巩固化疗一说欠经验，治疗是根据病情而来的，建议找更权威的医院去复查；也有不明原因的噬血，有可能你北上也不一定能找到原因，但是北上能找到原因的几率更大，对后期的治疗方案也更有利。

陈晨-Justin

麦麦2021 发表于 2023-3-11 19:31
个人认为:咨询时最好将相关检查结果附后确保病友能提供精准的答复；40周巩固化疗一说欠经验，治疗是根据病 ...

多谢

DZSZZ

骆驼 发表于 2023-3-11 08:06
进京，去北京，评估！——我家13岁，康复两年了，周三复查了，北京专家说以后不用去复查了

哪个医院，哪个医生

太阳出来了

听各位大佬的，换医院！！

亮哥

DZSZZ 发表于 2023-3-17 18:00
哪个医院，哪个医生

12岁了，可以去北京儿研所找刘嵘主任，北京京都儿童医院找孙媛主任，北京儿童医院张蕊主任，他对不明原因噬血的诊治经验是较为丰富的。