6岁EB病毒相关噬血细胞综合征，8周的评估检查

DGUBE

        孩子2023年1月3日确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，3月1日第八周本来要评估，结果前一天发烧进院了，一直反复发烧4天，确诊为重症肺炎并呼吸衰竭。治疗期间做了噬血的相关评估检查，请各大神帮忙看一下评估相关检查结果。现在医生让我们两周回院化疗一次，还要加环孢素。

听涛观海

你这些检查结果没有噬血再次活动的表现，医生让继续化疗的原因是什么？
还有一点事CD107A太低了，要怀疑存在免疫缺陷，另外是否有基因检测结果，基因有没有问题

DGUBE

DGUBE

听涛观海 发表于 2023-3-15 08:22
你这些检查结果没有噬血再次活动的表现，医生让继续化疗的原因是什么？
还有一点事CD107A太低了，要怀疑存 ...

基因已上传，当时医生说没有什么问题，麻烦请看一下，

亮哥

DGUBE 发表于 2023-3-15 09:09
基因已上传，当时医生说没有什么问题，麻烦请看一下，

       基因结果没有问题，建议CD107a后期再复查，不知道之前CD107a结果如何？

       另问下：重症肺炎并呼吸衰竭？怎么突然那么严重？你家在之前化疗期，有没有吃预防卡肺的药物（磺胺类药物），如果化疗期不预防，容易导致卡氏肺孢子菌肺炎，这种肺炎是危及生命的。

       还有就是长期化疗不可取，不知道两周回院化疗是否有时间期限？

DGUBE

亮哥 发表于 2023-3-15 09:34
基因结果没有问题，建议CD107a后期再复查，不知道之前CD107a结果如何？

       另问下：重症肺 ...

今年1月发病的时候做了增强CT查出有肺炎，支原体感染。这次发烧查出来也是肺炎支原体感染。医生说两周一次化疗是巩固治疗。

琦7205

看现有报告单，噬血相关指标都是可以的，但是107低还是要后期复查再看！但是两周一化疗这个不太可取！如果有条件建议找权威医生评估一下！另外环孢素北京是不建议吃的！

听涛观海

DGUBE 发表于 2023-3-15 09:09
基因已上传，当时医生说没有什么问题，麻烦请看一下，

基因没问题，对于再继续化疗，我个人事存在异议的，还是慎重吧，可以再咨询下其他专家

亮哥

DGUBE 发表于 2023-3-15 09:52
今年1月发病的时候做了增强CT查出有肺炎，支原体感染。这次发烧查出来也是肺炎支原体感染。医生说两周一 ...

       建议你家还是在身体条件允许的情况下，北上全面评估检查，长期化疗是容易导致肿瘤的。另你家在我们微信病友群吗？几群的？

DGUBE

亮哥 发表于 2023-3-15 10:16
建议你家还是在身体条件允许的情况下，北上全面评估检查，长期化疗是容易导致肿瘤的。另你家在我 ...

好的，谢谢亮哥。我们在噬血与慢活EB的7群

麦麦2021

有没有吃预防卡肺的药？停药初期重症肺炎确实也有点麻烦，但是按理应对症用药，化疗的目的不知道是？

DGUBE

麦麦2021 发表于 2023-3-15 11:36
有没有吃预防卡肺的药？停药初期重症肺炎确实也有点麻烦，但是按理应对症用药，化疗的目的不知道是？

没有吃，今天医生说还早呢，让我们在化疗4次，8周后又评估。

亮哥

DGUBE 发表于 2023-3-15 11:43
没有吃，今天医生说还早呢，让我们在化疗4次，8周后又评估。

现在肺部问题如何了？完全排除卡肺了？

菜菜子12

噬血相关指标是稳定的，再化疗感觉效果也不大，而且存在肺部感染，可能化疗也会影响，还是针对肺部问题对症治疗，有必要去北京评估看看

海若

DGUBE 发表于 2023-3-15 11:43
没有吃，今天医生说还早呢，让我们在化疗4次，8周后又评估。

这医疗水平堪忧。孩子病情允许的情况下，尽快去北京找权威专家看看。

DGUBE

亮哥 发表于 2023-3-15 13:31
现在肺部问题如何了？完全排除卡肺了？

现在做了CT就是双肺小片肺炎。已经控制了。化疗医生说的在做几次中间按时评估，评估结果好的话随时可以停