6岁男孩移植后九个月，警惕TMA和骨质疏松的影响

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2023-3-16 11:47

我家孩子是2022年2月份发病，在当地很快就确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，发病一周就住进了ICU，用大剂量激素冲击治疗挽救生命。后续持续用VP16化疗，使用的激素量也比较大。孩子进ICU还是走进去的，出来后就不愿意起床了，一直在床上不想动，导致腿部肌肉萎缩，肚子大的吓人。因为后期病情复发，医生确诊属于难治性EB病毒相关噬血。经过考虑，我们选择了造血干细胞移植，移植过程非常顺利，进仓出仓都很快，之后除了有过两次肝排以外，基本没有过肠排、肺排、皮排等其他排异。

移植一个多月后，我们都准备要出院了，突然发生了TMA（血栓性微血管病），孩子出现腹泻、呕吐、膀胱炎尿血、腹痛难忍、全身淤点淤斑等症状，医生考虑是使用环孢素的原因，而且因为之前用了太多激素以及化疗，孩子的血管很脆弱，在环孢素的刺激下最终不堪重负。好在医生不断调试治疗方案，果断停了环孢素，加上去纤苷治疗，我们历经一个多月才得到恢复。这真是孩子整个病程中最痛苦的时刻，对我来说是比他进ICU更黑暗的时刻！

   现在TMA基本治愈了，但是能明显感觉孩子的血管、血运什么的都比较脆弱，对药物更加敏感，更容易出现副反应。所以TMA还是很厉害的，不能掉以轻心，早期诊断和及时治疗很重要。

   移植后我家孩子还出现了骨质疏松，当时还没有出院就出现过腰背部疼痛的情况，孩子下不来床，躺着还好，一起身就喊疼。做了检查显示骨质疏松，医生除了对症治疗外，还给我们申请了免费的间充质治疗，当时很快就不疼痛了。出院后我们也注意尽量让孩子晒太阳和适当的活动，补钙也一直没停过。

   本来一切都在好转，谁知道年初新冠病毒放开后，我们躲在家里不出门也全家中了招，孩子虽然发烧不严重，做CT却显示肺炎。好在医生马上安排住院，给了新冠治疗，肺炎是顺利好转了，又因为新冠治疗药物的原因肝损比较厉害，不得已又上了大剂量的激素。当时我们浑然不觉，因为肝损很快好转，我们开开心心出院回家过年，出院一周后就是除夕当天，孩子又起不来床了！

医生要安排我们住院疗养，但是我们住的是没有电梯的老房子，我没办法把孩子弄来医院，除非求助120。我决定观察观察，好在孩子躺着跟正常人一样活动，一周后孩子勉强能坐起来了，我赶紧送去门诊，很快磁共振结果出来了，还是骨质疏松引起的，罪魁祸首就是激素，可以说激素能救命，也能毁掉生活质量。后来我们定期去医院输间充质（也是申请的免费的），孩子慢慢的又能下床了，现在自己走路、穿衣都很不错了。

总结：治病就跟打怪一样，一关关难，一关关过。移植是大BOSS，激素是双刃剑。我遗憾孩子最终走上这条艰难的路，也庆幸出现症状能早发现早处理，现在一切向好，感恩！