3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症，发病流程及治疗（一）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-20 23:43

   度日如年的感觉很不好，进入ICU以后看不到孩子，要时刻24小时保持电话的通畅，孩子患上的【噬血细胞综合症】比白血病还要凶险，病程很快。所有的消息只能等待，等待，等待！

   第一天：2023年3月12日前一天夜里发烧，双流区医院查血按【甲流】开药，症状只有发烧

   第二天：继续去找医生看医生说正常吃药，症状只有发烧，精神不太好。

   第三天：孩子妈再挂号一定要查血发现血项不对，初步诊断【传染单核细胞增多症】要我们去住院。因为没有病床。症状只有发烧，精神不太好。

   第四天：一早去排队办入院，查血等，开始根据【传单】治疗保肝，输液，吃美林降烧（降不下来基本都在38.5以上）

   第五天：一早查彩超，下午有会诊说单独查另外几个血项。第一次发现不对，再一次再查也不对。怀疑【噬血细胞综合症】需要马上转上级医院，当天晚上我们直接到华西附二院急诊抢救室输液，已经达到进icu的体征，但是因为床位没有进不了。

   第六天：进入普通病房，各个部门医生会诊，下午进入icu，肝损伤，怀疑内出血，输入丙球蛋白，血浆没有改善。已经几天没吃饭输入营养液，排尿需要利尿剂。

   第七天：呼吸急促插入气管保证呼吸，转入PICU进行血浆置换治疗，肝衰竭，肺呼吸衰竭，全身弥漫性血管凝血，消化道内出血，腹腔内出血做止血相关治疗

   第八天：3月20日今天，一早医生说要抢救做后期准备，查基因，查病原微生物检测，查脑髓，骨髓等。

WGGVF · 发表于 2023-3-20 23:51

祝好，希望出血尽快能缓解

OLKHB · 发表于 2023-3-21 09:02

祝好，希望出血尽快能缓解

LISA51 · 发表于 2023-3-21 09:08

祝好，希望出血能尽快缓解

亮哥 · 发表于 2023-3-21 09:12

老乡，很久没人写连载记录了，写连载需要勇气的！希望你家孩子早日出ICU，也希望连载记录继续，为大家带来信心的分享！

再说儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的愈后，从我们群里多年的统计来看，无论儿童初期病情多么严重，愈后都是大大优于成人的。群里停药10年以上的小朋友都是很多例了，停药5年以上的比比皆是。所以，家长一定要有信心！加油！祝好！