3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症，发病流程及治疗（四）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-23 22:28

   2022年3月22号第十天：5点30分icu打电话说孩子血液透析以后血压垮了2次（血压垮如果不及时抢救人就走了），推了药抢救了恢复了给我打的电话。下午16点08分打电话说发现有10多ml新鲜血液渗出，他们正在给孩子止血。下午18点29再次打电话说孩子有内出血，告知病情很危重。

   3月23号第十一天：今天是进入icu的第5天，经过整整一晚上的时间没有接到icu的电话，早上10点51分提心吊胆接到了icu电话告知：你们给孩子准备一下隔尿垫，湿纸巾，除胶剂（孩子皮肤脆弱有一点胶直接撕掉就会把皮肤损坏比如用医用除胶剂）送icu，下午16点44再次提醒掉胆接到电话告知：止血已经止住了，只有舌头和嘴皮有一点点流血了，问我们要不要输入血液，另外就是骨髓穿刺发现了确实是有噬血现象（更证明医生的判断是准确的）。

   最后告知我们不要担心，只要没有打电话就表示孩子生命体征平稳。【我们现在唯一的要求就是孩子能够平稳】3月24号上午可以问孩子的管床医生孩子的情况。

   医生诊断孩子已经有肝衰竭，弥漫性血管内凝血（一种身体应激反应只管心脏，肺等最重要的器官，重大疾病中的一种），呼吸窘迫综合征，噬血细胞综合症。孩子现在的情况是靠呼吸机，全身通过血液透析，输血，血浆，输液保证营养，化疗进行治疗。

   孩子，这些我们现在都能接受，只要你能平稳的度过就是我们最大的愿望，已经走过多少次鬼门关的你原来是这么的坚强。我一直坚信你能平稳度过到普通病房治疗，以后我跟妈妈带着你像像其他病友这样记录恢复。

   关注你的病情的亲朋好友陌生人热心人太多太多，你是最坚强的！