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噬血细胞综合征之家

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3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症,发病流程及治疗(五)

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发表于 2023-3-24 22:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2023年3月24号第十二天:进去icu第六天

       下午爱人偷偷第一次看到了孩子(说已经完全认不出孩子,全身红黑色,瘦了一半,看着是非常的危重,孩子还是半昏迷状态,跟我们送进去还喊我们的时候完全不一样,严重程度确实如医生所说)。我们心里已经能接受孩子在icu呆不少的时间,因为孩子在icu里面才是最安全的。

       写下这些第一是给我们自己信心;第二是给亲朋好友等了解孩子的病况;第三是我加入了噬血细胞综合症之家论坛病友群,已经开始写连载鼓励所有病友,也受到很多病友的关注及建议。


       上午11点多接到电话,告知孩子肝酶从4000多降至1000多,血氨下降,口腔少量渗血,胃内引流出暗红色血(提示无活动性出血);血小板20多,今天继续输血小板。凝血功能依然差;血液净化和血浆置换已经上了5次,现在从之前每天一次调整至两天一次。化疗继续上,愈后不清楚。内脏出血不确定,今天做个彩超查一下,但可能看不清楚,又因插管不能下去做CT。腹部肿胀好转。颅内不确定有没有损伤,等病情稳定后做核磁共振看,目前呼吸机继续维持,生命体征平稳。

        孩子的以上情况,不知道有没有病友有类似相同的经验?以下检查是今天的最新结果,请大佬帮忙分析下。谢谢!


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发表于 2023-3-24 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
孩子加油
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发表于 2023-3-24 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
在外面喝酒,看见兄弟的帖子,不禁有些潸然泪下,我们要相信孩子,相信肯定未来都会好起来,现在是咱们人生中最困难的阶段,一定可以熬过去,未来只会更好!我会每天来看你的帖子,直到孩子恢复健康,我相信一定会,要给自己信心!
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发表于 2023-3-24 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油,孩子很坚强,咱们也要对孩子有信心!期待孩子出ICU那一天早日到来!加油
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 楼主| 发表于 2023-3-24 23:13 | 显示全部楼层

一定可以
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 楼主| 发表于 2023-3-24 23:13 | 显示全部楼层
遥远的彼岸 发表于 2023-3-24 23:03
在外面喝酒,看见兄弟的帖子,不禁有些潸然泪下,我们要相信孩子,相信肯定未来都会好起来,现在是咱们人生 ...

嗯,我也坚信,期待孩子恢复去北京找王教授
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 楼主| 发表于 2023-3-24 23:14 | 显示全部楼层
琦7205 发表于 2023-3-24 23:11
加油,孩子很坚强,咱们也要对孩子有信心!期待孩子出ICU那一天早日到来!加油

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发表于 2023-3-24 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油,加油,孩子会好起来的
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发表于 2023-3-24 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油!坚信孩子一定要好起来!
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发表于 2023-3-24 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油,要给孩子信心,一定会好起来的
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发表于 2023-3-24 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
重症监护室里面也不安全咯,里面也有很多感染源,并且都不是普通的一般细菌病毒,基本上都是耐药菌,特别是对气管插管的患儿,还加上化疗骨髓抑制期,细胞值很低没有抵抗力,最容易引起肺部感染,我们就是刚经历过插管、化疗、肺部鲍曼不动杆菌感染重症肺炎,换了十几种顶级抗生素做药敏试验全部耐药,只有替加环素药性中和,纤支镜洗肺,用了两个半月左右才把肺炎控制下来,这个细菌是icu里面独有的很难控制。
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发表于 2023-3-24 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白,细胞因子,肝功能都还非常高,还在处于一个疾病的爆发期,需要继续治疗,期待好转
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发表于 2023-3-24 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油!为孩子加油,为我们加油
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发表于 2023-3-25 00:01 来自手机 | 显示全部楼层
要相信小朋友一定可以的,而且IcU的医生都是最有经验和权威的,我家小孩也是一关关挺过来的,刚出生一星期诊断肠穿孔,腹腔积液,新生儿肺炎,败血症,巨细胞病毒感染,先心病,血小板减少症等等一系列并发症,小孩当时连哭的力气都没有,医生也给我们下了无数次病危书签了一大堆字,在IcU全身插着各种机器小小身体看着全是机械,可是小家伙很坚强在IcU住了37天并实行外科手术,后来慢慢好转了并从ICU顺利转入普通病房。所以只要病情往好的方向发展,我们一定要抱有坚定的信心相信小朋友一定会赢的。加油一切都会好起来的。
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发表于 2023-3-25 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油,为孩子加油,一定会好的,我女儿去年进icu转氨酶6000多,血小板一度个位数,在十几天的时候开始好转,这个回忆我一想起就心痛,但是还是希望能鼓励到你,有一线希望都要坚持
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发表于 2023-3-25 00:10 来自手机 | 显示全部楼层
半夜看了难受,完全理解您的感受,但是一定要相信,一切会好起来!!
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发表于 2023-3-25 00:18 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
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发表于 2023-3-25 03:02 来自手机 | 显示全部楼层
每次看到类似的帖子,我也会默默看向身边的孩子,那些害怕又无助的日子像是昨天,愿所有宝贝都可以披荆斩棘,关关难过关关过,加油!
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发表于 2023-3-25 03:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!相信孩子,相信医生,孩子很坚强!
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发表于 2023-3-25 06:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油!孩子一定会好
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