35岁正值年华，被诊断为噬血细胞综合征

罗倩

       我丈夫35岁，咳嗽10多天，发热4天入感染科，在感染科，采用哌拉西林，左氧氟沙星，莫西沙星没有缓解！继续发热两天，之后做了骨髓穿刺，又做了一系列的基因检测，被诊断为噬血细胞综合征。它主要的症状有间断发热，浑身无力，双眼有出血，并且双眼肿胀，全身皮疹，后来医生根据指南给他用了地塞米松加依托泊苷，第3天的时候体温恢复到正常，后来第4天请了全院大会诊专家的意见是加上血浆置换，在感染科就做了一次血浆置换后，转入ICU继续治疗。

       目前是在ICU治疗的第4天，他的稀释血清铁蛋白，从入眼的9000多到目前5000多，白细胞从入院的五年级降到了入院后的一点几，血小板从七十几上升到150几，肝功不太好，在ICU治疗后又继续做了两次血浆置换，一次透析。依托博干到目前为止一共用了两次，每次的量是300毫克，地米的话基本上是每天20毫克。后来有幸请到北京友谊医院的王昭教授远程会诊，调整了治疗方案，目前是调整治疗方案的第1天，情况相对比较稳定，他的疾病，目前怀疑考虑是继发感染的可能性比较大，EB病毒感染呈弱阳性，但是现在血糖又比较高，基本上是波动在七点几到十点几之间，真菌，检测是145，目前吃了芦可替尼，希望可以尽快好转。

亮哥

        你家经过治疗，从上传的检查结果来看，效果还是有的，噬血是有好转的。但是相关检查结果上传不全。现阶段建议继续配合医生积极治疗，另需完善基因和免疫功能学检查，争取尽量找到诱发噬血的原因。祝好！

木易56

看结果有好转，白细胞低估计是化疗原因导致，血糖血脂高和用激素有关，可以请内分泌科医生会诊下，然后还有scd25，eb定量，淋巴细胞分选，nk活性，cd107a，颗粒酶，穿孔素这些都没做吗？

菜菜子12

有一些指标是有好转，成人噬血的话要排查下eb病毒和肿瘤，这两个原因引起的噬血比较麻烦，查下eb病毒定量和eb病毒感染的淋巴细胞亚群看看

王宾宾

根据病情选择合适的噬血治疗方案，然后排查噬血诱发原因，祝一切顺利

罗倩

木易56 发表于 2023-3-26 21:14
看结果有好转，白细胞低估计是化疗原因导致，血糖血脂高和用激素有关，可以请内分泌科医生会诊下，然后还有 ...

scd25-16000多，NK百分之10点几

NBQZG

血糖高有可能是激素副作用，这个问题不大，如果太高就用胰岛素，后面激素减量血糖就会慢慢好的！

罗倩

木易56 发表于 2023-3-26 21:14
看结果有好转，白细胞低估计是化疗原因导致，血糖血脂高和用激素有关，可以请内分泌科医生会诊下，然后还有 ...

来到北京友谊医院以后，他们做了这些指标，麻烦您看一下下一个帖子