快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3732|回复: 9

1岁女宝确诊嗜血细胞综合症,用依托泊苷一天就不用了,为什么?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
发表于 2023-4-2 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
宝贝1岁3月24确诊嗜血细胞综合症,一直在ICU用激素治疗,没有好转,4月1号给打上了依托泊苷,今天我看到用药明细,又给减了,我想问问这是什么情况啊?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448994
发表于 2023-4-2 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
 楼主| 发表于 2023-4-2 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2023-4-2 14:37
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。

在七群,这是今天最新的检查结果
Screenshot_2023-04-02-14-49-17-38.jpg
Screenshot_2023-04-02-14-48-49-79.jpg
Screenshot_2023-04-02-14-48-36-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2023-4-2 16:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你和纬民是一家的吧,依托泊苷的用量是根据体重来的
回复

使用道具 举报

2

主题

21

帖子

1557

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1557
发表于 2023-4-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
引用: 亮哥 发表于 2023-4-2 14:37
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。

亮哥,腋下多少度算发烧呀?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2023-4-2 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2023-4-2 16:10
你和纬民是一家的吧,依托泊苷的用量是根据体重来的

是的,一家的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448994
发表于 2023-4-2 17:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
LBLIP 发表于 2023-4-2 16:31
亮哥,腋下多少度算发烧呀?

儿童超过37.3,算发烧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448994
发表于 2023-4-2 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
无爱无伤 发表于 2023-4-2 14:50
在七群,这是今天最新的检查结果

是把依托泊苷减量?还是没有用了?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
 楼主| 发表于 2023-4-2 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2023-4-2 17:09
是把依托泊苷减量?还是没有用了?

不用了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448994
发表于 2023-4-2 17:19 | 显示全部楼层 中国四川成都

儿童噬血初期,即前两周,一般每周两次依托泊苷,这药不会天天用的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表