快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6058|回复: 9

3岁4个月男孩的最新检查单,治疗中途再次发烧,请大佬分析

[复制链接]

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
发表于 2023-4-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
孩子噬血细胞综合征治疗一半后,突然再次发烧,最新的检查结果,请大家分析一下?还有孩子噬血的原因,我现在都不太清楚,医生说下一步准备使用挽救方案。


120451c3fzfh1aifaggido.png

120457nr0wqrivhfqq8q8i.png

120445o88tisim8z971usl.png

120503xde2hengnmfodffy.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2023-4-7 12:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些结果,从铁蛋白、血常规的变化来看,都是很不好的,噬血细胞综合征基本上可以说是复发了,需要积极治疗。而且你家前几天又出现服用激素不规范的地方。

       另你家之前的基因检测结果是否有问题?免疫功能学结果如何?噬血尽量找到诱因,才能更加精准的对症治疗。如果找不到诱因,这种复发就比较棘手了。针对类似不明原因噬血复发的孩子,有经验的医生不一定会即可上二线挽救方案,大多数会再给予VP16方案,以观再次治疗的后效。

       因不了解你家具体临床和其他检查项目,具体请以临床医生医嘱为准,如果后期有机会,建议可以北上咨询下权威专家,以得到更权威的判断与治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2023-4-7 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项下降,铁蛋白升的很高,感觉像是复发了,需要及时控制住病情,否则很麻烦
回复

使用道具 举报

0

主题

322

帖子

4619

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4619
发表于 2023-4-7 13:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
我进群一年了,看到了好几个病友在这个医院治疗途中或者停药后发烧复发,不知道是不是经验欠缺!目前血常规和铁蛋白都不是很好,建议情况稳定了尽快北上看看!
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2023-4-7 16:12 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血常规血项低,铁蛋白高,降钙素原高,看结果是噬血又活动了,其实这个复发也不是必须要上挽救方案的,好多是再次VP16治疗后又观察的
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

787

积分

高级会员

Rank: 4

积分
787
发表于 2023-4-7 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2023-4-7 12:58
你家这些结果,从铁蛋白、血常规的变化来看,都是很不好的,噬血细胞综合征基本上可以说是复发了, ...

我也觉得最好能下定决心北上去找权威医生!祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2023-4-7 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单大概率是噬血复发了,之前听在西安儿童医院治疗过病友说西安儿童医院治疗噬血不怎么靠谱,如果有条件还是北上吧,治疗噬血的权威专家和医院都在北京。
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
 楼主| 发表于 2023-4-8 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
李敏48 发表于 2023-4-7 19:41
看报告单大概率是噬血复发了,之前听在西安儿童医院治疗过病友说西安儿童医院治疗噬血不怎么靠谱,如果有条 ...

嗯,谢谢您,今天准备去北京先看看约好了娃就过去
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
 楼主| 发表于 2023-4-8 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
听涛观海 发表于 2023-4-7 16:12
血常规血项低,铁蛋白高,降钙素原高,看结果是噬血又活动了,其实这个复发也不是必须要上挽救方案的,好多 ...

这边医生就直接建议用挽救方案,准备移植。所以还是想换个医院去北京看看,谢谢涛哥
回复

使用道具 举报

10

主题

45

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
 楼主| 发表于 2023-4-8 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
菜菜子12 发表于 2023-4-7 13:15
血项下降,铁蛋白升的很高,感觉像是复发了,需要及时控制住病情,否则很麻烦

昨天开始用甲泼尼龙,不知道是不是有效果,现在转院怕那边住不进去,也不知道这种情况敢不敢走
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表