快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7566|回复: 5

3岁响响,一阶段效果不好,该咋办啊?

[复制链接]

1

主题

9

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2023-4-9 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       3岁噬血细胞综合征,暂时原因不明。第一阶段化疗效果不好,现在娃还是反复发烧,这几天用了甲泼尼龙,复查部分结果,医生之前说要用dep方案,敢不敢用?请大家指点。


202904deaa8zf0ar3y3eze.png

203032dhx0ma84kz7p7rwa.png

203049opyq4p047pq943q7.png

203058onllzjc1o71cbo9g.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504534
发表于 2023-4-9 21:05 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
        你家在微信发了一些检查,综合看噬血没有控制住或复发了。现阶段噬血的诱因没有找到,而且之前激素没有按时服用,也可能导致噬血再次活动。当然,到底是什么原因导致的噬血再次活动,我们也不清楚,但是这个诱因是很关键的。类似你家情况,有些大咖医生会再次给予VP16,以看孩子的噬血活动能否缓解。当然,你家孩子很多情况我们都不清楚,我们也只是病友,只能给予积累的经验。具体治疗请以医生医嘱及判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1716

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1716
发表于 2023-4-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
宝宝查基因了吗?有没有EB病毒呢?医生给出明确表示什么原因噬血没,一直控制不住为什么不考虑北上找王昭教授呢?如果一直控制不住尽量快点北上吧,不要拖到后期
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2023-4-9 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
dep方案或者芦可替尼都是控制噬血的手段,具体的使用要看医生了,复发难治型的噬血最好北上看看
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-4-9 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
现有的结果还比较少,有没有查过铁蛋白和scd25,还有排除了eb病毒,基因还有各类微生物感染,寄生虫感染吗?
亮哥说你家是漏服了激素?那样也有可能会造成病情复发,现阶段一般是化疗尽快控制病情,如果能控制稳定,建议尽快北上找权威医生看看后续治疗方法。
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2023-4-10 08:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗效果不好,还有发烧,要么是继续进行化疗,看看治疗效果,要么就尽快准备下去北京找专家看看吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表