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噬血细胞综合征之家

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3岁响响,一阶段效果不好,该咋办啊?

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发表于 2023-4-9 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       3岁噬血细胞综合征,暂时原因不明。第一阶段化疗效果不好,现在娃还是反复发烧,这几天用了甲泼尼龙,复查部分结果,医生之前说要用dep方案,敢不敢用?请大家指点。


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发表于 2023-4-9 21:05 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
        你家在微信发了一些检查,综合看噬血没有控制住或复发了。现阶段噬血的诱因没有找到,而且之前激素没有按时服用,也可能导致噬血再次活动。当然,到底是什么原因导致的噬血再次活动,我们也不清楚,但是这个诱因是很关键的。类似你家情况,有些大咖医生会再次给予VP16,以看孩子的噬血活动能否缓解。当然,你家孩子很多情况我们都不清楚,我们也只是病友,只能给予积累的经验。具体治疗请以医生医嘱及判断为准。祝好!
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发表于 2023-4-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
宝宝查基因了吗?有没有EB病毒呢?医生给出明确表示什么原因噬血没,一直控制不住为什么不考虑北上找王昭教授呢?如果一直控制不住尽量快点北上吧,不要拖到后期
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发表于 2023-4-9 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
dep方案或者芦可替尼都是控制噬血的手段,具体的使用要看医生了,复发难治型的噬血最好北上看看
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发表于 2023-4-9 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
现有的结果还比较少,有没有查过铁蛋白和scd25,还有排除了eb病毒,基因还有各类微生物感染,寄生虫感染吗?
亮哥说你家是漏服了激素?那样也有可能会造成病情复发,现阶段一般是化疗尽快控制病情,如果能控制稳定,建议尽快北上找权威医生看看后续治疗方法。
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发表于 2023-4-10 08:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗效果不好,还有发烧,要么是继续进行化疗,看看治疗效果,要么就尽快准备下去北京找专家看看吧
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