快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3699|回复: 15

41岁男成人慢活eb,移植200天后,准备回老家了。

[复制链接]

2

主题

47

帖子

1026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1026
发表于 2023-4-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2022年9月9日进仓,打了3天依托泊苷后开始预处理。9月23日,24日回输,出仓因肺部感染在普通病房呆了几天,10月中旬出院。急排期经历不痛不痒长红点的皮排,2023年1月底出现轻微肝排至今。皮排与肝排都是靠口服药控制。值得庆幸的是出院后一切顺利,没有再去住院,今天主任说可以收拾行李回老家了。

IMG_20230411_174155.jpg

XHS_XHS_168120640921821681206637369.jpg

180414c6eaay0lxxlyy96e.jpg

回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2023-4-11 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看起来很成功,恭喜恭喜。是在北人移植的吗,供者是亲兄弟吗
回复

使用道具 举报

26

主题

7532

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26718
发表于 2023-4-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜呀,好消息,回家也要注意护理哦,消毒工作要跟上,东西别乱吃,一路走来不容易呀!
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1026
 楼主| 发表于 2023-4-11 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
TUTTY 发表于 2023-4-11 18:32
看起来很成功,恭喜恭喜。是在北人移植的吗,供者是亲兄弟吗

对,北人移植,供者是亲兄弟。
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1026
 楼主| 发表于 2023-4-11 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
菜菜子12 发表于 2023-4-11 19:57
恭喜呀,好消息,回家也要注意护理哦,消毒工作要跟上,东西别乱吃,一路走来不容易呀!

主治说东西干净都可以吃。我们家油炸的小酥肉,猪蹄吃过好几次。上回肺部感染看了北人卢冰冰让我们6个月后不要再用紫外消毒了,要慢慢和正常生活接轨。目前也接近停药了口服药剩下泼尼松和优思弗,主治只让备了一点感冒药,肠胃药回家。
回复

使用道具 举报

29

主题

6484

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24172
发表于 2023-4-12 09:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
恭喜啊,祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

2

主题

71

帖子

695

积分

高级会员

Rank: 4

积分
695
发表于 2023-4-12 09:36 | 显示全部楼层 中国
一切顺利,永不复发! 终于要回家啦,替你开心~
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

2132

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2132
发表于 2023-4-12 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
会越来越好的!加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-12 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
祝贺祝贺!接好运,希望我们也顺顺利利!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-12 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
你们一直呆北京?
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1026
 楼主| 发表于 2023-4-16 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
紫月 发表于 2023-4-12 23:21
你们一直呆北京?

去年8月底去的,9月初进仓,昨天回家,
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2023-5-19 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你好,从入院检查,到移植出仓,再到回老家,不计算租房和生活费用,就检查治疗移植费用大概一起花了多少
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

1026

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1026
 楼主| 发表于 2023-7-31 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
SBOBQ 发表于 2023-5-19 07:19
你好,从入院检查,到移植出仓,再到回老家,不计算租房和生活费用,就检查治疗移植费用大概一起花了多少{: ...

查体不到1万,移植30万,报销完自费16万,出仓后感染排异小,检查费用和药费不到3万
回复

使用道具 举报

4

主题

77

帖子

750

积分

高级会员

Rank: 4

积分
750
发表于 2024-3-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是最顺利的移植之一了吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
发表于 2024-4-18 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主治医生有说可以在外面吃饭么,或者可以吃一些辛辣油腻的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-4-18 17:32 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
您好,方便告知一下你们治疗的费用吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)——  噬血小病友家属整理经验
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)—
一、基本情况 本人小朋友在2023年确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征。
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(一)
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
成人,34岁。今年中旬,我因EB病毒感染引发噬血细胞综合征,应论坛大佬建议,
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(十二) —— 四月
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗的结果
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗
今天是走疗第7次上疗,刚出的血项结果,医生说EB病毒血浆还有cd25、NK细胞下次走疗再
孩子EB病毒噬血出院后发烧,重回医院的检验结果,请大佬们帮忙看一下
孩子EB病毒噬血出院后发烧,重回医院的检验
尊敬的各位大佬朋友们: 你们好,孩子3月29日入院被确诊EB病毒相关噬血细胞综合征
提供一些菜谱,都是平时的家常菜,美味又简单!——  饮食贴分享
提供一些菜谱,都是平时的家常菜,美味又简
水果都是煮熟了吃,就变成了水果罐头,橘子,黄桃,苹果,梨……可加蔗糖和蜂
北京友谊医院的病理会诊结果出来了,麻烦大佬们看下,谢谢!
北京友谊医院的病理会诊结果出来了,麻烦大
麻烦大佬们看下,现在我家孩子8岁,还在我们地方医院输阿昔洛韦,请问现在的病理结果
15岁不明原因噬血,今天的检查结果
15岁不明原因噬血,今天的检查结果
今天查血结果,请大神指点下
五岁EB病毒引起嗜血,停卢克后的复查结果
五岁EB病毒引起嗜血,停卢克后的复查结果
我家宝贝的复查结果,4月7号停卢可替尼了,地米现在减半个月吃一次,吃一天,早晚三粒
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表