孩子即将停药 ，问问大家现阶段还需要完善什么检查？

A·Qing

       小孩在2023年1月18日确诊EB病毒感染造成噬血，在广州治疗了两周，2月1日医生建议出院回家继续吃药，定期回去复查。当时医生开了4种药：①美卓乐甲泼尼龙片早晚各2片，②法莫替丁片每天早上半片，③芦可替尼早晚各1片，④复方磺胺甲噁唑片吃三天停四天，每次早上吃3/4片。

       2月8日复查铁蛋白结果132，EB病毒DNA定量结果是低于检测下限，医生也根据复查结果制定了逐渐减药的方案，2月8日-2月22日美卓乐甲泼尼龙片早晚各1片，其余3种药用量不变。2月23日-3月9日美卓乐甲泼尼龙片早1片晚半片，其余3种药用量不变。3月10日-3月24日美卓乐甲泼尼龙片早晚各半片，其余3种药用量不变。3月25日-4月7日美卓乐甲泼尼龙片早半片，芦可替尼早晚各半片，其余2种药用量不变。4月8日-4月21日美卓乐甲泼尼龙片早1/4片，芦可替尼早半片，其余2种药用量不变。4月22日-5月8日甲泼尼龙片停药，芦可替尼早半片，其余2种药用量不变。5月份的用药情况要等待下次复查医生再开。

       想问问大家现阶段还需要完善什么检查？

听涛观海

你如果实在当地评估，基本上就是这些检查，再加上免疫蛋白的检查

亮哥

       如果基因和免疫功能学检测均正常，以上的基本检查都是齐全的了。另估计你把铁蛋白、SCD25这些写漏了，这些都是现阶段很常规的检查了。八周评估很关键，祝好！

漂泊

过往评估项目+免疫力水平检测（X6+补体C3+C4）或再增加你关注的项目

A·Qing

亮哥 发表于 2023-4-14 19:35
如果基因和免疫功能学检测均正常，以上的基本检查都是齐全的了。另估计你把铁蛋白、SCD25这些写漏了 ...

2月8日复查铁蛋白降到132，就没有再检测。scd25在1月19日检查是5366，1月30日复查是1200。

亮哥

A·Qing 发表于 2023-4-14 19:58
2月8日复查铁蛋白降到132，就没有再检测。scd25在1月19日检查是5366，1月30日复查是1200。

       那两项检查结果都是正常的。SCD25检查一般属于外检，是比较贵的。后期没什么异常情况，复查可以查查铁蛋白就行了，检查费用比较便宜。

夏7258

过往的评估项目和可溶性scd25还是必备的检查的…也可以查一下免疫功能这方面，预防孩子免疫力低下感染。希望孩子以后平安健康的长大，加油！

菜菜子12

一般就是查下血常规，血生化，铁蛋白，scd25，eb病毒等检查

显3494

菜菜子12 发表于 2023-4-15 10:11
一般就是查下血常规，血生化，铁蛋白，scd25，eb病毒等检查

大佬 我是这个宝宝的爸爸 请教您一下  这个符合慢活eb吗

菜菜子12

显3494 发表于 2023-4-15 21:51
大佬 我是这个宝宝的爸爸 请教您一下  这个符合慢活eb吗

一般不是，没有那么多慢活，慢活一般需要有活检的结果来支撑诊断

显3494

菜菜子12 发表于 2023-4-15 22:27
一般不是，没有那么多慢活，慢活一般需要有活检的结果来支撑诊断

谢谢解惑

麦麦2021

感觉你家用药的周期比我家那会长了一个多月，当然每个人因人而异。复查一般血常规，B超，生化，铁蛋白，细胞亚群，EB病毒，免疫力到后期复查会安排，目前阶段不一定每次复查都会安排。仅根据之前经历给与参考。

A·Qing

亮哥 发表于 2023-4-14 19:35
如果基因和免疫功能学检测均正常，以上的基本检查都是齐全的了。另估计你把铁蛋白、SCD25这些写漏了 ...

感谢亮哥

A·Qing

夏7258 发表于 2023-4-14 21:43
过往的评估项目和可溶性scd25还是必备的检查的…也可以查一下免疫功能这方面，预防孩子免疫力低下感染。希 ...

感谢

A·Qing

听涛观海 发表于 2023-4-14 16:44
你如果实在当地评估，基本上就是这些检查，再加上免疫蛋白的检查

好滴，谢谢

A·Qing

麦麦2021 发表于 2023-4-16 21:08
感觉你家用药的周期比我家那会长了一个多月，当然每个人因人而异。复查一般血常规，B超，生化，铁蛋白，细 ...

当初 医生说到4月就停药了，但是4月去复查时，医生又开药了