快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5123|回复: 12

两岁九个月男孩噬血,今天医生让出院了,请大家帮忙看下检测结果如何?

[复制链接]

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
发表于 2023-4-19 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东滨州
       孩子的基因结果还没有出来,徐主任大概怀疑是EB病毒引起的噬血细胞综合征。刚出icu一周,医生今日让我们出院了,这是昨天送出去外检的scd检测报告,我看还很多箭头,这样出院可以放心了吗?请大家帮忙看下是什么意思?

180440nk12r2cr24jxgcco.png

183551h8sedrznn3osytos.png

180428axb3c0d0qxfcbrqb.png

180428fhngjh88gx4ho2h3.png

180428hx25a88adxazxucg.png

180428jxlmz8lriuxcluim.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2023-4-19 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
血常规还行,血红蛋白偏低,肝功能和scd25都有点高,一般病情有好转,不发热,医生就会让出院,定期到医院治疗,俗称走疗,出院后要注意护理,避免感染,可以结合铁蛋白,细胞因子等结果对比之前看看有无好转
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
 楼主| 发表于 2023-4-19 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
菜菜子12 发表于 2023-4-19 18:42
血常规还行,血红蛋白偏低,肝功能和scd25都有点高,一般病情有好转,不发热,医生就会让出院,定期到医院 ...

谢谢!铁蛋白刚开始4000多,用了一次vp16之后一直是1500没变化。细胞因子12项已经基本正常了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503227
发表于 2023-4-19 19:47 | 显示全部楼层 中国四川达州
       现有上传的结果整体还是不错的,SCD25可以说是趋于正常了。如果医生让出院走疗,说明在ICU的治疗是有明显效果的,噬血是缓解好转的,医生让出院走疗也是小阶段的胜利。另你家现在上传的EB病毒结果是阴性的(不知道是全血还是血浆结论),只能说现有EB病毒感染证据不足。所以还要等待基因检测结果和其他的检测报告来判断诱因。具体请以医生临床判断为准,祝治疗顺利!
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2023-4-19 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
让回家了,基本稳定了,看血常规也还行,就是有点铁蛋白低,可以适当补补
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
 楼主| 发表于 2023-4-19 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
亮哥 发表于 2023-4-19 19:47
现有上传的结果整体还是不错的,SCD25可以说是趋于正常了。如果医生让出院走疗,说明在ICU的治疗是 ...

谢谢亮哥!eb病毒从开始的10的5次方降到现在的指标了 泪目
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
 楼主| 发表于 2023-4-19 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
李斯可 发表于 2023-4-19 20:36
谢谢亮哥!eb病毒从开始的10的5次方降到现在的指标了 泪目

显示是血清!
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
 楼主| 发表于 2023-4-19 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
听涛观海 发表于 2023-4-19 20:23
让回家了,基本稳定了,看血常规也还行,就是有点铁蛋白低,可以适当补补

谢谢大佬!安心多了
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-4-19 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
现在的检查结果看,不错的,让你出院肯定告诉你多长时间复查了,平常照顾好谨防感冒等,祝早日康复
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
 楼主| 发表于 2023-4-19 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
v1p、恋情 发表于 2023-4-19 20:40
现在的检查结果看,不错的,让你出院肯定告诉你多长时间复查了,平常照顾好谨防感冒等,祝早日康复

谢谢!!接下来要小心谨慎!
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4521

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4521
发表于 2023-4-19 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
回家用药遵医嘱,护理方面特别要注意,干净卫生,定期消毒,吃的方面少油少脂,新鲜,水果暂时只吃苹果梨子香蕉等温性的,且能蒸就蒸能烫就烫,在家里也带着口罩吧,不外出不见外人,以上仅是过来的经历分享,供参考。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503227
发表于 2023-4-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 李斯可 发表于 2023-4-19 20:36
显示是血清!

EB病毒血清是介于全血和血浆之间的,最好还是以全血和血浆结果为准。
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

731

积分

高级会员

Rank: 4

积分
731
 楼主| 发表于 2023-4-19 23:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
麦麦2021 发表于 2023-4-19 22:04
回家用药遵医嘱,护理方面特别要注意,干净卫生,定期消毒,吃的方面少油少脂,新鲜,水果暂时只吃苹果梨子 ...

收到!谢谢指导!
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表