3岁9个月eb病毒诱发噬血，来到北京友谊医院全面评估的结果不太理想（十三）

成塔收款用 · 发表于 2023-4-28 06:12

   【结果不理想，王晶石说噬血细胞综合征并没有控制住】这次发帖请大家帮我看看，谢谢大家。

   2023年4月27号早上出院去北京儿童医院置了picc，然后找王晶石主任加了号开了入院证，说孩子必须马上上加强药，怕马上复发。因为我们在成都华西医院过来，本来4月25号该化疗的，但是北京友谊医院想评估判断后，再给合理的治疗方案。今天4月28号一早回友谊医院办理入院。五一节以后需要进行全麻做颈部淋巴穿刺活检，基因结果还没出。

   【虽然评估结果不理想，但是幸运及时进行了疾病的评估】。幸运及时入院北京友谊医院血液科：国际国内对噬血细胞综合征研究最多的王昭医学团队，幸好坚持没有按原有的走疗方案进行。

   【几天时间进行全面噬血专业检查】

   4月23号一早的飞机中午1点的号，王晶石主任了解完直接开了入院单。4月24号主管医生对我们进行了详细的了解，也把所有报告全部拿去看了，给孩子预约了神经科，儿童科，康复科，皮肤科会诊。抽了8管血。本来今天需要化疗暂停了化疗药。4月25号早上抽了20来管血，下午做了颈部ct，胸部ct，腹部ct，头颅核磁共振。加了口服预防乙肝和保肝的药。上午吃了镇静药打了麻药进行了骨髓穿刺和活检外检。4月26号早上又抽了20管血，进行了颈部，腹部，腹股沟，腋下彩超检查。做了手臂，心脏B超。

   【部分检查并不理想】

   王晶石主任来了告诉：【因为查血及骨穿指标都不好，判断噬血细胞综合征并没有控制住，需要及时上加强方案把噬血控制住】。【并且需要查二代基因，观察中枢神经受累，复发情况等评估是否移植】。【考虑长期输液，叫我们去北京儿童医院置管picc（一种输液方式可以用一年）】。

   【去北京儿童医院争取早日回友谊上药治疗】

   4月27号我们一早办理出院打车到北京儿童医院

   1、去神经科，去咨询神经用药减量的问题（北京友谊医院对儿童神经用药没那么专业）

   2、去北京儿童医院二楼进行picc置管，便于后期长期输液化疗避免化疗对手部血管损害（友谊医院对儿童picc没那么专业）

   3、去超声科进行颈部淋巴结取活检，便于马上精确评估上药治疗避免复发（友谊医院需要排号全麻相当于手术活检会耽搁时间），咨询了还是要全麻所以及时回友谊上药。

   【孩子状态】：一切正常能吃能喝能拉，肚子大肝大脾大，慢慢可以自己走路。

   以下是所有有问题的报告，请大家帮忙看看！

才下眉头 · 发表于 2023-4-28 07:40

看片我不会，但是这个宝贝也一直是我牵挂的。这几天我念叨得最多的话，就是希望宝贝们遇难呈祥，逢凶化吉！加油！！！

亮哥 · 发表于 2023-4-28 08:52

   老乡，你家上传的结果，有部分的确属于不理想状态，主要以下几点：

   第一、SCD25结果超过2400的参考值；铁蛋白结果超过300的参考值；细胞因子结果的伽马干扰素超过60的参考值，虽然这几项超过的倍数不高，但是综合起来看，属于噬血炎症指标没有完全控制。

   第二、EB病毒血浆虽然阴性了，但是全血仍然高达5次方，这个数值我个人认为是一项比较危险的，在一个可能好转可能恶化的阶段；而且EB病毒个体感染细胞较高；EB病毒淋巴细胞亚群结果还好，T和NK细胞三次方轻微感染。

   第三、肝功结果有些小项不正常；甲功结果不正常；腹部B超结果肝脾肿大严重，尤其是肝脏还在肋下5厘米多，胆囊结合胆汁酸结果来看，也是存在胆泥的可能；穿孔素结果略低，需要结合基因结果判断下；

   整体来看，虽然体征没有发烧了，但是有部分噬血的主要指标和脏器情况是不理想的，有个别是在前期治疗后属于甚不理想，现阶段仍然属于一个关键期。建议先积极配合医生进一步诊治，具体请以医生临床医嘱为准，祝好！