39岁女原发性免疫缺陷合并噬血，结疗一个月的情况

TUTTY · 发表于 2023-4-28 16:12

   在北京友谊医院用DEP方案化疗四次，已结疗一个月，现在每天吃激素四片，两周减半片。今天查的血常规，白细胞已恢复正常。血红蛋白一直低，有两三个月了，医生说不用处理，够我用，我自己比较担心，这几天开始吃铁片。血小板一直偏高。

   身体状况：脑部有腔隙性脑梗；肺部动静脉瘘，上周在放射介入科做了栓塞术，把大的瘘口堵住了，还有几个小的瘘口医生说不用处理；心率高，休息时有90，稍微一活动就120，心内科医生说是血红蛋白低引起的；腿上还是没什么力气，走一会路就累，不能下蹲，扶着东西才能站起来；小腿肌间静脉血栓，医生说定期观察。

   由于有遗传性出血性毛细血管扩张症，血管比较脆弱，经常鼻出血，移植大出血的风险很高，医生说等噬血细胞综合征复发了再考虑移植。