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儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享(二):骨穿需要一周做四次吗?

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发表于 2023-5-9 11:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       今天谈下噬血的骨穿,一周需要做四次吗 ?

       2022年7月9日孩子就住进了ICU。

       第一次骨穿做完后医生说:“为了进一步明确致病原因,排除是不是白血病的可能,昨天已经做了骨穿手术。正常情况需要3-5天才能出结果,考虑到孩子情况特殊,所以做加急处理了。孩子病情还在恶化中,所以不能等纸质报告了,我们问了初步报告。检测医生说,孩子的骨髓比较稀,看不清结果,建议再做一次骨穿。”

       第二次骨穿做完后医生说:“昨天的骨穿还是看不到结果,还需要再做一次骨穿。”

       我们有些生气,医生继续说:“实在不好意思!我能理解您的心情,确实骨穿大多数情况都是一次性就能做好的。但你家孩子的骨髓太稀,连做两次都看不结果,我们也是本着负责任的态度才要求再做一次。”

        第三次骨穿做完后医生说:“孩子爸爸。你家孩子检查还是没有结果,还需要做一次骨穿。你不要告诉他妈妈,她听了会受不了的。这确实是我们的错,让你的孩子受罪了。但我们也是为孩子好,希望你能理解。可能是我们医院的机器出了问题,这次的骨穿我们外送,肯定是最后一次。”


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       就这样我们在一周内做了四次骨穿。之前血小板30多的时候让他们做,他们不给做,怕出血;后来血小板10以下的时候一周连做了四次。我看出院小结上每次都是有结果的,不知道是什么原因。

       希望所有需要做骨穿的孩子都能一次做成功,不要像我们这样折腾孩子。
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发表于 2023-5-9 17:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果已经确诊EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,一周4次骨穿的确有些过余了。如果没有找到疾病原因,在必要的情况下,一周4次骨穿只能说明医生在全力查找诱因。所以,因事论事对于病人是最客观公正的。
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发表于 2023-5-9 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看你描述的是因为要查找原因才多长做的骨穿的,这个估计也是没有办法的事了!这时候家人只能配合了
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发表于 2023-5-10 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
一周4次骨穿太多了,骨穿太痛苦了,孩子受大罪了,祝大吉大利!
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