59岁怀疑噬血细胞综合征，原因排查中

HumanLi. · 发表于 2023-5-15 19:32

我妈妈2023年4月底发现自己血尿，乏力没有胃口，然后出现皮肤异常，5月8日入院到感染科，治疗效果不好，反复高烧不退，5月12日医生怀疑噬血细胞综合征。以下是部分的检查结果，请大家帮忙看下。

亮哥 · 发表于 2023-5-15 20:17

现有上传的结果，铁蛋白、SCD25、肝功、血常规结果均符合噬血诊断指标了，如果体征等指标达标，那医生肯定临床就判断噬血了。你家妈妈EB病毒结果阳性；骨穿结果有幼稚细胞和核左移，中性粒细胞胞浆可见中毒颗粒，P-H畸形；脚踝皮肤有异常皮肤病变。从现有结果来看，重点要怀疑EB病毒或肿瘤的诱因。具体是什么原因导致的噬血，还需医生结合其他检查结果综合判断，加油！

HumanLi. · 发表于 2023-5-15 20:20

引用: 亮哥发表于 2023-5-15 20:17
现有上传的结果，铁蛋白、SCD25、肝功、血常规结果均符合噬血诊断指标了，如果体征等指标达标，那医 ...

医生跟我说如果eb引起治愈率高过肿瘤治愈率，存活率不高，我妈妈最近用激素后没有发烧了，他以为自己好了。

亮哥 · 发表于 2023-5-15 21:02

HumanLi. 发表于 2023-5-15 20:20
医生跟我说如果eb引起治愈率高过肿瘤治愈率，存活率不高，我妈妈最近用激素后没有发烧了，他以为自己好了 ...

从现实诊治中来分析，高龄噬血患者的诱因如果是EB病毒，麻烦程度大概率是超过肿瘤的，因为肿瘤还分类型的，有些好治有些不好治。而成人或高龄的EB病毒噬血患者，基本上都是难治的！

菜菜子12 · 发表于 2023-5-15 21:20

检查很差啊，铁蛋白，scd25等噬血指标都很高，血项比较低，而且还存在eb病毒的情况，需要完善下eb病毒血浆和eb病毒感染淋巴细胞亚群的情况

HumanLi. · 发表于 2023-5-15 21:21

亮哥发表于 2023-5-15 21:02
从现实诊治中来分析，高龄噬血患者的诱因如果是EB病毒，麻烦程度大概率是超过肿瘤的，因为肿瘤还分 ...

我妈妈肺部纵隔里有个29mmx21mm的淋巴结，这样看会不会是肿瘤引发的？？？

HumanLi. · 发表于 2023-5-15 21:23

菜菜子12 发表于 2023-5-15 21:20
检查很差啊，铁蛋白，scd25等噬血指标都很高，血项比较低，而且还存在eb病毒的情况，需要完善下eb病毒血浆 ...

他最近用激素后也精神很多，看到数据后，好害怕生存率不高

亮哥 · 发表于 2023-5-15 21:26

HumanLi. 发表于 2023-5-15 21:21
我妈妈肺部纵隔里有个29mmx21mm的淋巴结，这样看会不会是肿瘤引发的？？？

只能说考虑怀疑，但是最终是不是，需要临床的检验结果来判断和排除，比如病理活检等专业的检查。

HumanLi. · 发表于 2023-5-15 21:37

亮哥发表于 2023-5-15 21:26
只能说考虑怀疑，但是最终是不是，需要临床的检验结果来判断和排除，比如病理活检等专业的检查。

希望明天报告可以给我一点点希望，我妈妈能活多十年都好

木易56 · 发表于 2023-5-15 23:15

   目前指标很符合噬血细胞综合征，铁蛋白，scd25都很高，三系下降，高烧，目前需要尽快排查原发病，控制噬血细胞综合征。

   EB阳性，可以再做一个全血和血浆的DNA定量，还有eb病毒淋巴细胞分选，如有肿大淋巴结，需要进行病理活检来判断是否为慢活eb或者淋巴瘤之类的，尽快检查吧。

   这两个在噬血的病因里都是很麻烦的，很可能需要造血干细胞移植，家属要做好这方面的准备，能控制好病情的话，尽快前往北京权威医生处进行进一步检查和治疗为佳。