3周岁女宝eb病毒感染相关噬血细胞综合征，精神很好，需要化疗吗？

颈上鲜草莓 · 发表于 2023-5-18 23:17

女宝3岁多，是在2023年5月5日出现发烧症状，然后去当地妇幼保健院看了医生，检查喉咙有点疱疹，然后配了发烧药，回去吃了之后还是发烧。在家里以为用退烧药会好起来，还是高烧不退，体温近41度高温，再带去当地三甲人民医院。发烧第三天医生看了以后也抽了血，然后检查结果有细菌感染，有一个血指标比较低，然后让我们输液，我们要求住院，但是当天住不进，挂了药后回家第二天去住院，经过一系列检查血指标都开始不好了，查出EB病毒感染，然后就抗病毒治疗，连续输了两天，第三天医生检查后说宝宝有可能会发展成噬血细胞综合征，让我们做骨穿和挂激素。我们考虑了下，没做骨穿，但是挂了一天激素。第二天我们就去了省儿保，来儿保感染科后做了骨穿确诊等检查，5月15号确诊噬血细胞综合征。

目前用激素地塞米松治疗，宝宝已退烧，血小板已经接近正常，铁蛋白500，精神状态也很好。想问下这个情况是继续激素治疗还是化疗治疗呢？

亮哥 · 发表于 2023-5-19 09:01

   你家这个情况，我个人觉得以下几点需要关注：1、EB病毒全血和血浆载量多少，治疗后好转的情况；2、血常规、肝功、SCD25、细胞因子、铁蛋白等噬血关键结果治疗后如何；3、基因检测结果和免疫功能学结果如何；4、噬血细胞综合征最好在血液科治疗；

   以上几点是影响治疗的关键。如果相关指标在激素的治疗下持续好转，经过医生临床判断，认为激素就能让噬血缓解，那可能就不会上化疗了。当然，如果激素治疗的后期，出现效果不佳，那大概率就会追加化疗的。还有一点：EB病毒相关噬血，EB病毒的监测尤为关键，这个是个重点，一定要重视！另基因检测结论也会影响后续，一些基因型原发性噬血，激素治疗效果就好，所以，一定要排除基因的问题。

   综上所述，是否化疗的问题，需要医生结合专业的检查结果和临床经验来判断的。加油！

概不赊账免开尊 · 发表于 2023-5-19 09:07

我家宝宝就是确诊以后用了大剂量的激素和丙球以后不烧了然后激素减量以后又开始烧来北京以后上完化疗以后才彻底不烧的建议来北京好好检查一下毕竟这个病很可怕很多地方医院不把EB病毒当回事其实EB病毒更难搞我家现在结疗了 EB病毒还是把我搞得头痛希望我们的宝贝都能平安顺利

大水 · 发表于 2023-5-19 09:11

亮哥发表于 2023-5-19 09:01
你家这个情况，我个人觉得以下几点需要关注：1、EB病毒全血和血浆载量多少，治疗后好转的情况；2、血 ...

亮哥基因报告目前没出来，要二十个工作日谢谢内心讲解

大水 · 发表于 2023-5-19 09:12

概不赊账免开尊发表于 2023-5-19 09:07
我家宝宝就是确诊以后用了大剂量的激素和丙球以后不烧了然后激素减量以后又开始烧来北京以后上完化疗 ...

谢谢病友，讲解目前先省儿保治疗以后看病情听医生怎么说

大水 · 发表于 2023-5-19 09:13

概不赊账免开尊发表于 2023-5-19 09:07
我家宝宝就是确诊以后用了大剂量的激素和丙球以后不烧了然后激素减量以后又开始烧来北京以后上完化疗 ...

化疗是挂的药物还是吃的

麦麦2021 · 发表于 2023-5-19 09:17

根据目前你的描述，应该属于症状较轻的，不过还需要结合其他相关指标来看。EB病毒噬血，血浆和全血的病毒量需要格外关注，另外还需要排除基因等其他原因。需不需要化疗肯定要看临床和指标，权威的医生能用影响最小的治疗达到最好的效果，所以和医生的水平也有关系。而且这个病不能完全看小孩状态，小孩状态不好肯定是不好，状态好不一定是就真的好，不能掉以轻心。生病期间护理也重要，暂时别当正常孩子带，吃的喝的周边的生活环境都注意点。以上仅个人经历之谈，供参考。