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噬血细胞综合征之家

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18岁不明原因噬血,在当地化疗六次,于5月12日住进北京友谊医院。

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发表于 2023-5-22 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      我女儿是2023年3月30日发病,全身发黄,尿黄,皮疹,发烧,就诊于陕西省西安市一附院,通过一系列的检查,肝脾肿大,颈部,双侧锁骨,腋窝,盆腔,多发淋巴结肿大,最终诊断,急性肝损伤,肠道感染,凝血异常,抗感染治疗无效。

       4月10日开始发烧,最高39.5,给于退烧药,只能缓解,过一会又开始烧起来,发烧的时候浑身起皮疹,腹胀,打嗝,医生叫来了血液科,皮肤科会诊,最终确诊嗜血细胞综合征,什么原因引起的还没查到,最开始怀疑淋巴瘤,淋巴活检,骨穿结果出来排除了淋巴瘤,于4月14日开始化疗依托泊苷+地米,第二天就不烧了,从最开始的一周两次化疗,到第三周的一周一次,在本地一共化疗6次。

       现在我们在北京友谊医院了,也做了相关检查,各种外检,骨穿,这是相关检查结果,请大家帮忙看看。


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发表于 2023-5-22 14:48 | 显示全部楼层 中国山东青岛
目前这个阶段,看这些结果还算是可以的,血常规,肝功,铁蛋白现在都趋于正常了;现在病因还没明确,这个等医院进一步确认吧,18岁成年了这个年级成年噬血了,得咨询好做好相关准备
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发表于 2023-5-22 18:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看现有的铁蛋白、血常规、肝功结果,我个人认为噬血基本上是缓解的,建议再结合SCD25、细胞因子等重要指标综合判断下治疗效果。诱因方面的问题,需要进一步排除基因检测、免疫功能学、寄生虫感染等因素。具体只有等待相关检查结果了。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-22 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-22 18:54
看现有的铁蛋白、血常规、肝功结果,我个人认为噬血基本上是缓解的,建议再结合SCD25、细胞因子等重 ...

检查结果已出

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发表于 2023-5-22 19:40 | 显示全部楼层 中国四川成都

       流式细胞术和基因重排结果均没有发现恶性肿瘤的指标;颗粒酶结果正常;SCD25结果也是正常的,结合之前的结果,再次说明噬血是缓解的。

       但是,NK细胞活性低,穿孔素略低,细胞因子的CD163、白介素18及1都很高,这些要排除免疫方面的疾病,建议再看看基因检测或病理活检的结果如何了。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-5-22 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥及各位大神解答.分析
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发表于 2023-5-22 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白,scd25,细胞因子等噬血指标都基本缓解的,肝功能略高一点,检查总体都还可以的,蛋白表达穿孔素略低一点,不知基因结果如何
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