八岁女儿因EB病毒感染引起噬血细胞综合征，化疗三次后，eb病毒血清升高了

夏之荔 · 发表于 2023-5-30 10:15

   女儿四月底（4月22日）发烧一开始以为普通的流感，后高烧六天后（4月28日）在当地医院检查出是EB病毒感染需住院，后院后一天（4月29日）医生详细查看了血项，怀疑噬血细胞综合征侵袭，考虑症状清（铁蛋白＞1500，血项两系低，甘油三酯高等）先用激素冲击治疗了一周，开始控制挺好，到快停激素时（5月7日）又开始发烧噬血又出现.

   随后5月9日转院转到杭州省儿保徐主任处治疗，5月10日指标验出符合噬血指标后，上了94化疗方案，本来都挺稳定，可在第三周开始复查时我误以为地塞米松的药剂量减轻了（之前两天是一天三次，一次五片，后面一天三次，一次2.5片，都吃成了一天两次，一次2片），本来第三周（5月22日）eb病毒验出来3次方，结果三疗六天后，也就是到第四周的第一天（5月29日）检查出病毒又是4次方，现在又开始焦虑起来，拜托大佬么帮忙分析下数据？是不是出现严重的状况了？

   目前的状况，也想问下地塞米松用药量（主治医师说还是按照出院小结上的写的每周用量，自己觉得是不是要加量调整）。附上5月22日和5月29日数据，其中在5月26肉因中性粒、白细胞低打了一次升白针。

琦7205 · 发表于 2023-5-30 11:02

EB病毒要查血浆跟全血，血清的意义不是很明确，如果可以建议查一下血浆跟全血！关于吃药问题不要私自加减，听医嘱！有些地方医院对于噬血不是很专业，建议有条件北上全面评估！祝好！

夏之荔 · 发表于 2023-5-30 11:16

琦7205 发表于 2023-5-30 11:02
EB病毒要查血浆跟全血，血清的意义不是很明确，如果可以建议查一下血浆跟全血！关于吃药问题不要私 ...

十分感谢，也是杭州有经验的医生。

大水 · 发表于 2023-5-30 11:29

一次五片低塞米松片，量那么大，我们是一天两次每次两片，

tt9009 · 发表于 2023-5-30 11:41

化疗次数才三周，我们这个时候也还是eb阳的，第五周开始转阴。建议做个电子表格，把之前的数据都填进去，这样直观一点，不然不知道指标是在好转还是变差。祝好

夏之荔 · 发表于 2023-5-30 12:06

好的，谢谢。麻烦问下电子数据具体哪些指标，我怕平时的不够全面

李斯可 · 发表于 2023-5-30 12:07

听说最近浙儿eb病毒dna测定太灵敏，我们也出现了类似的情况，浙江血清阳，北京外检血浆阴，回浙江血清又阳了。如果暂时没其他症状，重点观测其他指标吧。
康圣也能做血浆测定和分选，下次可以做一个。

夏之荔 · 发表于 2023-5-30 12:40

李斯可发表于 2023-5-30 12:07
听说最近浙儿eb病毒dna测定太灵敏，我们也出现了类似的情况，浙江血清阳，北京外检血浆阴，回浙江血清又阳 ...

谢谢，具体私你

夏之荔 · 发表于 2023-5-30 13:09

大水发表于 2023-5-30 11:29
一次五片低塞米松片，量那么大，我们是一天两次每次两片，

可能病情不一样？这个病牵动的太多，心情随着数据波动。

亮哥 · 发表于 2023-5-30 13:46

浙儿挺好的，就是这个EB病毒血清的检查，感觉有时候让结果临摹两可的。因为血清介于全血和血浆之间的细胞，是一个中间值，在结果上肯定是没有全血和血浆精准的。所以，血清阳性并不代表病情就恶化了。再退一步说，儿童EB病毒相关噬血的治疗过程中，很少有孩子在治疗期或随诊初期就让EB全血转阴的，但是必须是血浆转阴，全血3--4次方，在噬血其他指标正常的结论下是可以接受的，也是可以观察的。

但是你家最新的结果，EB病毒血清、铁蛋白、白介素6、白介素10这几个指标都有轻微的上升，虽然不严重，但是也要分析下原因，比如最近有没有感冒？或者新冠感染之类的？

夏之荔 · 发表于 2023-5-30 13:57

亮哥发表于 2023-5-30 13:46
浙儿挺好的，就是这个EB病毒血清的检查，感觉有时候让结果临摹两可的。因为血清介于全血和血浆之间 ...

十分感谢亮哥这么详细的回复，心理更加有点谱了，最近十几天一直有点小感冒，不过上次的数据检测时也是有点感冒的。还有上周抗病毒药伐昔洛韦也让停了。

亮哥 · 发表于 2023-5-30 14:08

夏之荔发表于 2023-5-30 13:57
十分感谢亮哥这么详细的回复，心理更加有点谱了，最近十几天一直有点小感冒，不过上次的数据检测时也是有 ...

治疗期间出现感冒是比较敏感，可能会导致一些指标上升，严重的还会导致噬血再次活动。所以，治疗期间及停药初期要严防感冒感染的。一旦感冒，就要积极对症治疗，避免引起病情变化。另激素的用量，一定要遵医嘱。自己不小心减量过多，也可能导致病情反复的。

总的来说，诊治及随诊期间就是要加强护理，遵合理的医生医嘱。你家现有情况还行，但是要监测相关检查的后期结果。吃药方面的调整，可以尽快咨询医生，以合理调整。祝好！