4周岁女孩EB病毒引起噬血，停药两个月后发烧，血清EB病毒又阳了

亲亲，加油 · 发表于 2023-6-6 16:25

   妹妹春节前发烧七天，血小板99，脾脏肋下2cm，铁蛋白1200，后转院青岛骨穿显示偶见噬血细胞，外送NK细胞活性低，sCD25超标30300，EB病毒全系感染，T细胞为主，确诊噬血细胞综合征。淋巴病理活检送北京高子芬教授会诊是T细胞增生一级。经青医附院八周激素治疗，EB病毒血浆和有核细胞都在最小检测范围外，NK活性正常、sCD25正常，淋巴结消肿，脾脏回缩，肝脏略大，2个月激素导致孩子体重暴增，肝脏显示脂肪浸润。期间停药1月回医院复查，除了淋巴结又有略微肿大，其他结果正常。

   出院回家本来万分小心，后来孩子能吃能玩，体重也回归正常，逐渐放松警惕，出院两个月后，先是姐姐发低烧，发烧前跟妹妹一起洗澡。第二天姐姐发烧，用药后2天姐姐退烧了感冒好了。从姐姐开始发烧心里就万分忐忑，结果不出意料，姐姐好了一天后，妹妹也发烧了，用了一天中成药和消炎药，越想越怕，赶紧第二天去医院做了检查，血常规、纤维蛋白原、甘油三酯正常，EB抗体IGG阳性、IGM阳性，血清1.02*10e3。青医住院期间，妹妹病情一波三折，心情也跟着一项项的检查单起起伏伏，后来连续几次的EB病毒dna定量在最小检测范围以外，觉得已经彻底战胜EB病毒了，想不到他又回来了。今天是妹妹发低烧的第三天，昨天晚上已经退烧，到现在一直体温正常。

   跟青医大夫联系过，让先观察体温。刚住院的时候带着检查结果去过北京，准备择机北上，后来EB病毒清零。觉得不用去了，请教论坛的各位大佬，现在需要带孩子北上评估么？

亮哥 · 发表于 2023-6-6 16:37

你家病理活检结果有点复杂，我想看下详细结论。想问下你是噬血.慢活EB病友微信群几群的？麻烦微信@私下我。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-6-6 16:38

最好控制不要反复eb阳怕后期变成慢活eb，孩子还小，这个病毒引起的噬血严重程度感觉医生没有给你们说清楚。一定小心注意。最好北上评估孩子情况，现在孩子还小

春末yy夏初 · 发表于 2023-6-6 17:12

最好不要查eb 血清，你之前血清阴不代表全血阴，最好查血浆和全血两个检查！

亲亲，加油 · 发表于 2023-6-6 17:15

亮哥发表于 2023-6-6 16:37
你家病理活检结果有点复杂，我想看下详细结论。想问下你是噬血.慢活EB病友微信群几群的？麻烦微信@私 ...

亮哥，刚加上微信小助手了

亲亲，加油 · 发表于 2023-6-6 17:16

春末yy夏初发表于 2023-6-6 17:12
最好不要查eb 血清，你之前血清阴不代表全血阴，最好查血浆和全血两个检查！

本地只有血清检查，之前全血和血浆检查都是外送的

亲亲，加油 · 发表于 2023-6-6 17:32

成塔刘文俊发表于 2023-6-6 16:38
最好控制不要反复eb阳怕后期变成慢活eb，孩子还小，这个病毒引起的噬血严重程度感觉医生没有给你们说清楚。 ...

自从孩子住院网上查了各种资料，特别是论坛的很多帖子，对于噬血细胞综合征和慢活的可怕也有些了解，真是大意了

亲亲，加油 · 发表于 2023-6-6 17:59

出院后复查两次的异常项目

亲亲，加油 · 发表于 2023-6-6 18:01

昨天检查的结果

听涛观海 · 发表于 2023-6-6 18:56

eb血清阳，也是弱阳，最好是外送检查看看，感冒发烧免疫系统发生变化病毒也会出现问题，你这个情况可以北京找专家看看的

亮哥 · 发表于 2023-6-6 19:02

PCZLS 发表于 2023-6-6 18:01
昨天检查的结果

先说昨天的检查结果吧，结果还不错，噬血的几个关键指标都是正常的。EB病毒是阳性3次方，是血清，这个介于全血与血浆之间，是一个比较敏感的结果。

再说以前1月份的检查结果，从EB病毒来看，血浆4次方、全血六次；T细胞6次方，B和NK细胞都是5次方；整体还是比较高的。特别是病理会诊结果，是EB病毒相关T细胞淋巴组织增生性疾病，有怀疑慢活EB的观点。这种情况下，如果现在去北京复查，也是可以的。建议去当时医院的病理科借白片15张，再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下，以得到更精准的EB病毒疾病的病理判断。当然，如果不北上，也建议送病理片会诊下。具体请以医生医嘱为准，祝好！