快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4365|回复: 8

九岁女孩EB病毒相关噬血细胞综合征,T细胞感染,病毒复阳了,准备移植。

[复制链接]

2

主题

25

帖子

1902

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1902
发表于 2023-6-7 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我家小孩在圣马克化疗了五次,搞不懂为什么EB病毒血浆转阴了,全血五次方。医生让移植,搞不明白。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474030
发表于 2023-6-7 11:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家在地方医院活检结果是EB病毒阳性相关淋巴细胞增值型疾病,这种要判断是不是慢活EB的。不知道张燕林的会诊结果如何?如果病理确定是这种EB病毒类增殖型疾病,在治疗后EB病毒血浆即使转阴,但是如果EB病毒全血仍然高次方数,亚群感染也是高次方数,存在化疗打不下去的情况,那基本上可能还是需要移植才能完全治愈的。所以,北京的相关检查结果和医生临床判断才是关键,不是说一两句就能搞明白的。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-6-7 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
昨天听了直播,那个医生解释比较清楚,建议听一下
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2023-6-7 13:12 | 显示全部楼层 中国山东青岛
按一楼亮哥说的,你这个情况,要结合着淋巴活检看的
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1902

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1902
 楼主| 发表于 2023-6-7 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-7 11:17
你家在地方医院活检结果是EB病毒阳性相关淋巴细胞增值型疾病,这种要判断是不是慢活EB的。不知道张 ...

好的亮哥
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2023-6-7 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果呢,如果是增殖性疾病的话会让移植
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1902

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1902
 楼主| 发表于 2023-6-11 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-6-7 17:04
病理结果呢,如果是增殖性疾病的话会让移植

是不是增值性疾病都需要移植呀
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2023-6-12 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
郑州腹膜胶,粘 发表于 2023-6-11 23:28
是不是增值性疾病都需要移植呀

一般是的
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1902

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1902
 楼主| 发表于 2023-6-12 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表