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噬血细胞综合征之家

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3岁9个月eb病毒相关噬血感染新冠后分析,亚群从细胞毒T和NK细胞终于到B细胞了

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发表于 2023-6-8 23:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
       再次入院北京友谊医院前几天孩子新冠病毒感染二阳了,新冠转阴3天后入院检查血常规异常三系同时降低,血小板到了36,入院都要拍片看picc情况发现肺部炎症。上一个发帖当时真的还是非常紧张,因为B超显示肺部炎症,医生安排了胸部CT(结果胸部CT没问题)。


       通过与之前对比自己发现分析:

       可能是新冠病毒一过性:导致的白细胞降低(打了一针升白针结果第二天检查各项数据飙升),可以参考血常规统计图。

       血小板突然很低怀疑是检测的问题,医生说等第二天查血情况看是否输血(因为第二天什么都没做就正常了,凝血全部正常)。红细胞跟之前也是差不多的(葡萄糖基本正常)。 肝功能也没问题(乳酸脱氢酶偏高一点)。‘

       所以经过这次新冠阳性,孩子虽然所有症状都没有出现,但是肺部还是有过感染,还是会对血项有影响。但是也通过这次新冠阳性终于理解到了医生以及帖子大家一直说的只要噬血没问题就是对症治疗,这也给我们对以后孩子感冒等有一定良好的心态面对。


       常规的化疗检查:

       孩子每次化疗我发现医生都会查肌钙蛋白和N末端脑钠肽前体(查了一下主要就是看最近的心功能和现在的心功能情况),孩子来友谊上ldep以后N末端脑钠肽前体就恢复正常了。
孩子铁蛋白指标在第二次dep第三次dep均到了正常。但是免疫球蛋白第二次和第三次均是比较低,孩子查乙肝每次抗体都异常,但是对比数据看每次都在变好,也一直吃着预防乙肝的药物。


       最开心:外检是最好的结果:

       1、EBV-DNA继续下降; 2、EBV淋巴细胞亚群显示从细胞毒T和NK转到了B细胞;3、细胞因子其他几项在向好,但是伽马干扰素依然不正常,IL-1RA出现不一样。外检的SCD25正常。希望下次化疗外检也正常。


       在此想咨询下大佬们几个问题:

       1、孩子化疗后体液免疫一直不正常就是表示自身免疫比较差对吗?

       2、孩子第一次上的LDEp方案,第二次和第三次因为门冬阳性无法上门冬不清楚原因,这个影响大吗?(那天石林说门冬是清EB的)

       3、孩子甲泼尼龙从上次化疗后就减量到2颗了,孩子这种情况后期可能会用芦可替尼不?

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发表于 2023-6-9 08:29 | 显示全部楼层
EB病毒只感染B细胞了,这是好的结果,;免疫不正常,除了自身免疫有问题还与化疗影响有关系的,是否吃芦可替尼这个得看医生的
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发表于 2023-6-9 08:30 | 显示全部楼层
       你都是大佬了。我就简单吹牛下你说的三个问题吧,第一、疾病本身和化疗本身都会影响免疫力,会导致体液免疫和细胞免疫不正常,这个需要减停药后才能逐步恢复;第二、培门冬酶使用后如果出现过敏阳性,肯定会调整用量或完全停止使用的。过敏是可能危及生命的状况,所以就不存在影响的问题了;第三、友谊医院一般会给孩子治疗机会,所以后期服用芦可替尼用于保守方案的概率很大,会逐步减停。

       以上仅为吹牛,请大佬过目。具体请以医生临床为准,祝孩子早日康复,加油!
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发表于 2023-6-9 08:44 来自手机 | 显示全部楼层
历经磨难苦尽甘来!eb病毒血浆阴,外周血只有3次方,这是最大的好事!一定会越来越好的。
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发表于 2023-6-9 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
我们住院期间王昭教授查房说过门冬还是很重要的,但是孩子打不了就不要纠结了,我女儿是化疗期间没有吃芦可替尼,停疗以后,需要用芦可替尼代替激素,激素减量以后,吃的芦可替尼,现在激素完全停了,只吃芦可替尼,量很小一天一粒
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发表于 2023-6-9 08:57 来自手机 | 显示全部楼层
从群里北上大部分案例看停疗停激素后一般会使用芦可一段时间防止复发。当时我们咨询我们的主治医生,她的建议是恢复的好可以不用,因为芦可也有副作用。但是看王昭医生说这个还是效果很好,但这个芦可应该是属于防止复发抑制病毒复制作用,不属于治疗。
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发表于 2023-6-9 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
疾病和用药都会导致免疫功能异常,需要时间恢复,用药的话也要考虑患者能否承受,特别是门冬这种化疗药,是否用芦可替尼,医生应该会根据患者情况来决定
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 楼主| 发表于 2023-6-9 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2023-6-9 08:29
EB病毒只感染B细胞了,这是好的结果,;免疫不正常,除了自身免疫有问题还与化疗影响有关系的,是 ...

嗯,好的,等待免疫后期停疗慢慢恢复
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 楼主| 发表于 2023-6-9 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-6-9 08:30
你都是大佬了。我就简单吹牛下你说的三个问题吧,第一、疾病本身和化疗本身都会影响免疫力,会导致 ...

好的,感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2023-6-9 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
火哥小白 发表于 2023-6-9 08:44
历经磨难苦尽甘来!eb病毒血浆阴,外周血只有3次方,这是最大的好事!一定会越来越好的。

嗯。期待孩子停疗进入下一阶段
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 楼主| 发表于 2023-6-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
概不赊账免开尊 发表于 2023-6-9 08:45
我们住院期间王昭教授查房说过门冬还是很重要的,但是孩子打不了就不要纠结了,我女儿是化疗期间没有吃芦可 ...

嗯。现在两颗激素。
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 楼主| 发表于 2023-6-9 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
遥远的彼岸 发表于 2023-6-9 08:57
从群里北上大部分案例看停疗停激素后一般会使用芦可一段时间防止复发。当时我们咨询我们的主治医生,她的建 ...

嗯。懂了,到时候停疗了去咨询下王昭
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 楼主| 发表于 2023-6-9 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2023-6-9 10:54
疾病和用药都会导致免疫功能异常,需要时间恢复,用药的话也要考虑患者能否承受,特别是门冬这种化疗药,是 ...

Ok,
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