快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4222|回复: 5

北上之后的外送检查结果,请大佬帮忙看看!

[复制链接]

1

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2023-6-11 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       成人38岁,2014年诊断NK/T淋巴瘤,化疗18次加自体移植后复发,后期一直维持治疗。近期情况不好,肺部查出EB病毒感染,之前的医生怀疑我是慢活eb。经过考虑,北上友谊医院再次诊断,上周四北上看了王晶石主任的号,安排先在合作的北京圣马克医院检查,目前外送的结果出来了,请大佬帮忙看看,情况到底怎么样?


IMG_4483.jpeg

080411m6def558adzcem88.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg

IMG_4483.jpeg
IMG_4483.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489035
发表于 2023-6-11 10:18 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家这个EB病毒结果相当不理想,结合病史是致命性的!建议家属积极治疗,并做好移植的准备!

       EB病毒血浆5次方、全血6次方、个体细胞达到最高感染下限。亚群以NK细胞感染为主。结合近10年的淋巴瘤病史,治疗有难度,病人要坚强信心,在有机会的情况下,异基因造血干细胞移植基本上要准备好。另SCD25较高,建议结合B超、铁蛋白、血常规、细胞因子、肝功等噬血指标再看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2023-6-11 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-11 10:18
你家这个EB病毒结果相当不理想,结合病史是致命性的!建议家属积极治疗,并做好移植的准备!

    ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2023-6-11 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
NK/T九年应该算淋巴瘤治愈了吧?
回复

使用道具 举报

16

主题

9012

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33294
发表于 2023-6-11 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒的检查不好,病毒量很高,亚群都有感染,噬血的指标scd25也比较高,可能还是要通过异基因移植来清除eb病毒
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
 楼主| 发表于 2023-6-12 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-11 19:04
eb病毒的检查不好,病毒量很高,亚群都有感染,噬血的指标scd25也比较高,可能还是要通过异基因移植来清楚e ...

多谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
坐标广东揭阳,孩子9岁,EB病毒感染,急盼有经验的家长/大神帮忙看看,万分感谢!
坐标广东揭阳,孩子9岁,EB病毒感染,急盼
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表