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噬血细胞综合征之家

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4岁女宝慢活EB,移植后我们重生了!大家一定都会好起来的!

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发表于 2023-6-12 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       今天是2023年6月12日,转眼间女儿确诊慢活EB已经快一年了,这一年真是太难了,现在想想还是会落泪。

       去年第一次听说这个EB病毒,又这么严重,整个人蒙了,迷茫、恐惧,无头苍蝇一样在网上到处查找资料,那时候真是感觉天都要塌了。万幸兜兜转转的加入了亮哥建的噬血与慢活EB病友群,在群里对这个疾病有了更深的了解,当时也坚定了去北京治疗的决心。儿童慢活EB会导致持续性疲劳、持续发热、淋巴结肿大、肝脾肿大、咽峡炎、皮疹、食欲不振,如果病情持续发展,后期会导致噬血细胞综合征、淋巴瘤等其他恶性疾病!慢活EB是万分凶险的,也会有个体差异引起病情表现不同。

       从苏州发病到上海确诊,再到北京找专家,女儿这一年都在四处求医,几乎都是在医院度过的。爸爸要上班和照顾妹妹,我带着姐姐独自在京求医,孩子的病情加上疫情管控等等,那时候心里压力太大了,感觉特别压抑。


       去年9月顶着新冠疫情到北京找王昭主任进行再次评估检查,评估结果还是再次确诊慢活EB,且造血干细胞移植是唯一治疗方案。知道移植的凶险,我们不敢贸然尝试,想看看其他专家什么意见。于是又找到京都儿童医院孙媛、儿研所刘嵘等几位其他医院血液科大主任咨询了治疗方案,她们最终都是建议我们在孩子病症轻、身体状态好的情况下尽快移植,可以提高成功率。

       最终我们选择在北京儿研所移植,因为疫情原因去年在儿研所配型后就回家等结果了。遗憾的是库里没有配到全相合的,万幸的是爸爸的身体很给力,医生决定用爸爸半相合的。今年二月初就来儿研所做进一步检查和移植前准备,移植前做了三次小化疗,最终4月13日入移植仓,在仓里一共待了40天,回输28天后出仓的。孩子在仓里也很顺利,没有什么特别状况 ,算是比较稳吧。现在出仓后每周进行复查,目前嵌合度、血值都还不错,孩子身体,精神状态也慢慢恢复。( 干细胞是一种未分化的细胞,具有自我更新和分化为多种细胞类型的能力。在造血干细胞移植中,健康的干细胞可以被注入到患者体内,以促进免疫系统的更换和重生,以达到免疫与清除EB病毒的能力)。

微信图片_20230612230327.png


       是的,我们经过全家的努力,又重生了,不单单是孩子,也包括我们这个家庭。当然不是说移植好了就可以了,但我觉得我们现在度过了最难的那一关,后面的肯定也能安然度过,相信一切都会越来越好的。

       在此感谢亮哥和各位大佬病友们给予的帮助,让我们及时的给予孩子调整了治疗路线,避免孩子继续走弯路。也感谢每一位救死扶伤的医生,让我女儿凤凰涅槃,浴火重生!谢谢,特别感谢每一位帮助过我们的人们。

       最后,祝所有病友能早日康复,往后余生都平安健康! ! !
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发表于 2023-6-12 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
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发表于 2023-6-12 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
开心,加油!
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发表于 2023-6-12 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜、祝贺!
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发表于 2023-6-13 06:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜
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发表于 2023-6-13 06:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
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发表于 2023-6-13 06:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜恭喜    ,接好运
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发表于 2023-6-13 07:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
恭喜恭喜,小朋友往后余生一定顺顺利利,健健康康!
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发表于 2023-6-13 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
恭喜恭喜,也祝所有的小朋友,大朋友以后平安顺遂,健康喜乐
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恭喜
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发表于 2023-6-13 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
恭喜恭喜
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发表于 2023-6-13 08:18 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,祝一切都顺利
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发表于 2023-6-13 09:50 | 显示全部楼层 中国重庆
祝顺利!
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发表于 2023-6-13 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
我们移植后一年半,越来越好,加油
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发表于 2023-6-13 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
加油,越来越好
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发表于 2023-6-13 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油

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 楼主| 发表于 2023-6-13 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
静1157 发表于 2023-6-13 15:00
加油
谢谢
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发表于 2023-6-13 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜啊,大吉大利!
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发表于 2023-6-14 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜
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发表于 2023-6-15 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
加油,恭喜。。经历风雨过后,彩虹会特别的漂亮!
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