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噬血细胞综合征之家

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7岁半停疗五个月,来北京复查评估出来的部分报告

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发表于 2023-6-18 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        孩子是2022年10月确诊EB病毒相关噬血细胞综合征。我们是14号挂号北京友谊医院的王昭大夫,三月份最后一次在当地eb病毒检查是全血5次方,中间孩子有感冒发烧了两次,是病毒流感一次和细菌感染一次,都退烧了,但是很焦虑,孩子有一吹草懂就去医院住院几天,所以这次感冒好了也决定来北京复查和评估;比较幸运的是成功挂上了王昭大夫的号并且第二天排上了病床;周四和周五做了抽血和核磁共振检查,周末没有检查只有值班大夫;下面是已经出来的报告。想先问下朋友们,我们去年十月初生病进icu,当地是做了八次依托泊苷化疗,1月13号是最后一次化疗,然后第塞米松吃了半个月后到1月底停药;复方新诺明吃到4月份;第一个问题eb病毒的恢复算正常嘛,有一个细胞亚群感染三次方严重嘛?另外还有常规检查出现很多箭头偏高或偏低,像凝血问题严重嘛?我们理解的事可能北京的仪器精密度级别更高一些?谢谢大家能回复,希望我的宝贝抓紧康复。


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发表于 2023-6-18 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
凝血有异常,但是异常数不算高,你家这个其他的例如肝功,铁蛋白,nk活性,还有scd25这些都是正常的!结果综合看还是可以的,至于你说的eb病毒这个全血还有3次方,ebv淋巴亚群只有B细胞有感染,这个也是不错的,继续恢复吧祝好
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 楼主| 发表于 2023-6-18 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-6-18 18:39
凝血有异常,但是异常数不算高,你家这个其他的例如肝功,铁蛋白,nk活性,还有scd25这些都是正常的!结果 ...

谢谢回复
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发表于 2023-6-18 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,凝血结果没有什么大问题的。球蛋白和总淋巴细胞亚群还没有完全恢复,这个与免疫力恢复有关。EB病毒现阶段恢复的也不错,只有三次方感染了,亚群也是B细胞三次方感染,是最轻微的一种。有些小病友的EB病毒转阴要差不多一年。在你家基因检测及免疫功能学正常的情况下,医生一般会让随诊观察了。我个人认为这些检查均符合停疗5个月的结论,具体请遵医生医嘱。带好娃,吃好喝好,以增加免疫力的恢复。祝好!
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发表于 2023-6-18 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
各项都还不错,希望越来越好,早日完全转阴
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 楼主| 发表于 2023-6-18 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-18 20:25
你家这些检查结果,凝血结果没有什么大问题的。球蛋白和总淋巴细胞亚群还没有完全恢复,这个与免疫 ...

谢谢亮哥的回复,感谢亮哥每次及时解答
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发表于 2023-6-18 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
主要指标都不错的,eb病毒血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒,这种是比较好的类型,铁蛋白,scd25都正常的,凝血检查有一些箭头,慢慢恢复吧
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 楼主| 发表于 2023-6-18 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-18 21:10
主要指标都不错的,eb病毒血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒,这种是比较好的类型,铁蛋白,scd25都正常的,凝 ...

好的谢谢朋友的回复
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