5岁小孩第四次化疗后的检测结果，请各位大佬分析下。

聂4293 · 发表于 2023-6-23 21:48

小孩5月18号左右确诊嗜血细胞综合征，基因结果没出来，怀疑EB病毒感染引起嗜血。目前走疗阶段，已经进行5次化疗，以下结果是第五次化疗前做的一个综合检查。我看了下检查结果是不错的，我我问医生是否可以减少化疗，医生说最少八周的基本治疗。感觉会存在过度化疗的情况，请各位大佬分析下我的想法，我主要太怕孩子过度治疗了。

亮哥 · 发表于 2023-6-23 22:19

你孩子的铁蛋白、SDC25、血常规、EB病毒、肝功等主要指标以治疗起来看，都是挺好的哈。胆汁酸高的问题，你说的先天性的，与噬血无关。

另国际医学上对噬血细胞综合征的最新评判标准，只要病情有效缓解，在相关指标正常的情况下，是不用必须化疗八周的。但是这个最新医学评估理念的跟进，在国内还不是完全推广，同时评估停药是需要医生丰富的经验的。类似是否提前停疗的问题，如果家长实在有自己想法，估计只有北上找权威医生评判了。自己肯定不能私自停药的，以避免造成严重的后果。其实湖儿的噬血诊治经验也是很丰富的了，也可以和大主任沟通下你的想法。具体诊治和评估停药的问题，请一定以医生医嘱为准，祝好！

聂4293 · 发表于 2023-6-23 22:22

好的，谢谢亮哥了，每次都是很详细的解读。感恩，谢了，亮哥。

大水 · 发表于 2023-6-23 22:26

嗜血是不是主要看sd25和eb病毒

聂4293 · 发表于 2023-6-23 22:39

大水发表于 2023-6-23 22:26
嗜血是不是主要看sd25和eb病毒

我也不知道看啥，嗜血的症状应该是控制住了，现在就是怕病毒反复，我也不清楚。就是看大佬们解读

大水 · 发表于 2023-6-23 22:41

千万不可反复，反复就不好了，他们说反复就是慢活eb了

亮哥 · 发表于 2023-6-23 23:12

大水发表于 2023-6-23 22:41
千万不可反复，反复就不好了他们说反复就是慢活eb了

谁说的？没事别造谣生事！哪有那么多慢活eb？

大水 · 发表于 2023-6-23 23:13

亮哥发表于 2023-6-23 23:12
谁说的？没事别造谣生事！哪有那么多慢活eb？

受教了

亮哥 · 发表于 2023-6-23 23:18

引用: 大水发表于 2023-6-23 23:13
受教了

给你这样解释eb病毒的，估计都是脑子有问题的，或者希望你赶紧去移植的！一定要科学对待eb病毒。

遥远的彼岸 · 发表于 2023-6-23 23:25

楼主，一般医生说要坚持八周治疗。我家是七周，我当时看了第六周报告就要停的，情况跟你家类似，但是我拿到第六周报告的时候已经是第七周去的时候直接打药了，所以只能停了第八周。我跟医生沟通了半个多小时，我跟医生沟通了整个恢复情况，我说所有嗜血的指标都正常了，包括EB全血都阴了，还治疗是否会过度？因为治疗本身会影响一些血常规肝功，只要问题不大，是不是可以停疗？医生说理论上我说的对，但是地方经验少不敢轻易停，都是常规走完流程，我签字就可以停了第八周，后面我就签字。现在已经一年多了，已经正常孩子一样了，能少治疗就少，虽然孩子的用量少，代谢快，但能少最好了。前提是跟医生沟通好。然后各项指标确实要符合。