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求助，62岁确诊eb病毒感染导致的嗜血，有没有类似年龄段的病友？

小猪精灵客服（

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发表于 2023-6-29 19:05 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江丽水

病人57岁，今年5月中旬发烧，一直到5月底才确诊EB病毒导致的嗜血细胞综合征。6月1号医生用化疗的方案去治疗（地塞米松、依托泊苷、环孢素），大概两周情况有所好转，15号附近就出院了，每周去医院一次，在27号不舒服发烧，又重新回医院，医生说嗜血控制不好，现在修改了化疗方案+一项（芦可替尼）的药物继续治疗，如果不行只能骨髓移植了。我和医生沟通过有没有必要转移到杭州或者外地其他医院，医生不给转院。我担心我们这边医生治不好，有类似相近情况的病友吗？可以给点意见吗？非常感谢

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楼主| 发表于 2023-6-29 19:08 | 显示全部楼层中国浙江丽水

我发的检测报告严重吗？骨穿之类的图文医生不给，没办法看到

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发表于 2023-6-29 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国福建

铁蛋白未经稀释大于2000，这个指标代表噬血严重水平。成年人eb噬血很麻烦的，有经济条件直接去北京友谊，没经济条件，那就去浙大附医找汤永民。我个人觉得地方医院客观条件还是差了些。

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楼主| 发表于 2023-6-29 20:29 | 显示全部楼层中国浙江丽水

火哥小白发表于 2023-6-29 20:05
铁蛋白未经稀释大于2000，这个指标代表噬血严重水平。成年人eb噬血很麻烦的，有经济条件直接去北京友谊，没 ...

哥医生不给转院怎么办，目前我医生治疗方案没什么问题吗？骨髓移植概率高不高，如果不转院会不会病情恶化

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发表于 2023-6-29 20:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

不给转，只是他们不给开转院证，如果家属坚持，可以先联系好上级医院，这边办出院，那边办入院。因为病情，一定要把上级医院医生那边问诊搞好，有医院接受才能出院

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成塔刘文俊

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发表于 2023-6-29 20:36 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

成年人eb病毒是有点难，所以第一次出院没有找到具体病因后来复发了。当地医院一般经验少，现在既然在医院，还是听医生的病人情况肯定不允许转院吧。怕有生命风险。肝功不好变化很快，贫血，铁蛋白不知道具体数值，如果体征没问题，再考虑转院吧。转院咨询医生体征情况

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发表于 2023-6-29 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

成人eb噬血是很麻烦的，大多需要移植，铁蛋白比较高，噬血没有缓解，eb病毒感染的淋巴细胞亚群有没有查过

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发表于 2023-6-29 21:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

铁蛋白高！不知道查没查EB淋巴分选？具体看那个细胞！但是成人EB噬血还是比较麻烦的！祝好！

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发表于 2023-6-29 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

火哥小白发表于 2023-6-29 20:05
铁蛋白未经稀释大于2000，这个指标代表噬血严重水平。成年人eb噬血很麻烦的，有经济条件直接去北京友谊，没 ...

汤永民是儿童医院….

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发表于 2023-6-29 21:21 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

我也丽水的，我儿子是儿童嗜血，人民医院儿科没诊断出来。丽水人民医院肯定治不好，建议稍微稳定点后先救护车送到浙一，生命体征基本稳定后再考虑要不要去北京。

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小猪精灵客服（

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楼主| 发表于 2023-6-29 21:25 | 显示全部楼层中国浙江丽水

诺诺妈妈发表于 2023-6-29 20:32
不给转，只是他们不给开转院证，如果家属坚持，可以先联系好上级医院，这边办出院，那边办入院。因为病情， ...

好的姐，我明天安排一下看看能不能给转

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楼主| 发表于 2023-6-29 21:25 | 显示全部楼层中国浙江丽水

成塔刘文俊发表于 2023-6-29 20:36
成年人eb病毒是有点难，所以第一次出院没有找到具体病因后来复发了。当地医院一般经验少，现在既然在医院， ...

好的哥，稳定下来再做打算

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楼主| 发表于 2023-6-29 21:27 | 显示全部楼层中国浙江丽水

菜菜子12 发表于 2023-6-29 21:07
成人eb噬血是很麻烦的，大多需要移植，铁蛋白比较高，噬血没有缓解，eb病毒感染的淋巴细胞亚群有没有查过

我明天去医院问问医生才知道，需要移植就完了，要卖房了

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楼主| 发表于 2023-6-29 21:28 | 显示全部楼层中国浙江丽水

李斯可发表于 2023-6-29 21:21
我也丽水的我儿子是儿童嗜血人民医院儿科没诊断出来。
丽水人民医院肯定治不好建议稍微稳定点后先救护 ...

姐你儿子现在好了吗？我也感觉丽水医院不行，可是医生好像有把握似的不给转院

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楼主| 发表于 2023-6-29 21:29 | 显示全部楼层中国浙江丽水

李斯可发表于 2023-6-29 21:21
我也丽水的我儿子是儿童嗜血人民医院儿科没诊断出来。
丽水人民医院肯定治不好建议稍微稳定点后先救护 ...

嗜血情况还要到外地送检

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发表于 2023-6-29 22:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

医院不是监狱，不给转院顶多是不开转院证明，要出院不可能拦着，有条件就去北京友谊医院找王昭或者王晶石，成人噬血很危险，eb病毒需要查定量和淋巴细胞分选，再考虑后续治疗方案，现在铁蛋白大于2000，但没有具体数值，需要再做一次，多稀释看看具体数值，还有scd25，细胞因子做过吗？

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发表于 2023-6-30 10:11 | 显示全部楼层中国四川成都

类似情况都是自己出院然后去上级医院的，但是前提是一定在病人身体条件允许长途转院的情况下哈。类似老年人EB病毒相关噬血，愈后大多数都是不理想的，建议直接去最权威的医院，以判断愈后或治疗难度。以避免多次转院奔波，反而造成耽误诊治或医疗费用。具体选择请以你们自行斟酌商议为准，祝好！

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发表于 2023-6-30 18:39 来自手机 | 显示全部楼层中国

我爸61岁就是EB病毒导致嗜血，查了一年才查出来，先在已经三个大疗程下来了，每周都要化疗，现在目前在江苏省人民血液科，7月8号又要住院了，但是我4号准备到着报告去北京找王主任，看看是不是能保守治疗，目前还算平稳，

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楼主| 发表于 2023-6-30 20:20 | 显示全部楼层中国浙江丽水

TKSGQ 发表于 2023-6-30 18:39
我爸61岁就是EB病毒导致嗜血，查了一年才查出来，先在已经三个大疗程下来了，每周都要化疗，现在目前在江苏 ...

怎么查了这么久才查出来啊？

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