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噬血细胞综合征之家

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四岁女儿诊断嗜血,治疗两周的复查结果

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发表于 2023-6-29 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我女儿四岁,EB病毒引起的嗜血细胞综合征,在血液肿瘤科治疗两周,每天注射地塞米松,护胃药,口服芦可替尼,大白片。两周后抽血检查,医生说EB病毒全血转阴,具体结果我没看到。以上是其他检查结果,麻烦各位大佬帮我看一下!谢谢!我们没有查基因,需要查吗?

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发表于 2023-6-29 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
治疗两周血象很不错了,但是血小板有些高要注意预防血栓,全血转阴很不错!继续加油!
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发表于 2023-6-29 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
全血转阴的话挺好的,噬血还是有必要检查一下基因的,上述检查都还可以,铁蛋白,肝功能,细胞因子都只略高一点,血小板比较高,要注意血栓
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发表于 2023-6-29 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
总体结果还是不错的,在治疗期挺好的了,eb的检查有吗?基因排查过吗?治疗期间要避免感染,还有血小板偏高需要注意下血栓,问问医生需不需要干预。
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发表于 2023-6-29 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
做下基因吧,噬血需要全面排查病因。护理方面注意点哈,暂时别当正常小孩养着。全血转阴肯定是好的,但是还是需要定期复查的,我家那会治疗期间转阴后来又阳了,停药一年半时还是阳的。个人觉得血小板高了点,我没太留意过别人的,我记得我家那会也只高了几十,预防血栓哈。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
麦麦2021 发表于 2023-6-29 22:22
做下基因吧,噬血需要全面排查病因。护理方面注意点哈,暂时别当正常小孩养着。全血转阴肯定是好的,但是还 ...

谢谢你的评论,你家一年半还是阳的后来怎么治疗?基因怎么查?预防血栓怎么预防?我都不懂
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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
木易56 发表于 2023-6-29 22:06
总体结果还是不错的,在治疗期挺好的了,eb的检查有吗?基因排查过吗?治疗期间要避免感染,还有血小板偏高 ...

之前有查过eb载量。现在不知道有没有查,医生说全血转阴。基因没查,医生也没说要查。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2023-6-29 21:09
全血转阴的话挺好的,噬血还是有必要检查一下基因的,上述检查都还可以,铁蛋白,肝功能,细胞因子都只略高 ...

请问细胞因子是什么?白介素是什么?我看不懂
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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
琦7205 发表于 2023-6-29 21:07
治疗两周血象很不错了,但是血小板有些高要注意预防血栓,全血转阴很不错!继续加油!

谢谢!继续加油!!
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发表于 2023-6-30 08:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
关注血小板的数值有点高了,其他的结果异常的不算多,还行;基因还是要做的,要排除基因问题
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发表于 2023-6-30 10:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
碳酸钙 发表于 2023-6-29 22:38
谢谢你的评论,你家一年半还是阳的后来怎么治疗?基因怎么查?预防血栓怎么预防?我都不懂

       基因检测一般是外检,最好是查个,毕竟噬血的情况下,排除下其他问题是最好的。另你家整体结果治疗后都是转好的,但是血小板数量过高,马上800了,要咨询医生是否给予预防溶栓的治疗。血红蛋白略低,需要关注贫血指标。其他具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2023-6-30 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
血小板太高了,需要咨询医生处理。
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发表于 2023-6-30 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
碳酸钙 发表于 2023-6-29 22:41
请问细胞因子是什么?白介素是什么?我看不懂

细胞因子就是白介素那个检查
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 楼主| 发表于 2023-6-30 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-6-30 10:06
基因检测一般是外检,最好是查个,毕竟噬血的情况下,排除下其他问题是最好的。另你家整体结果治 ...

好的,谢谢
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