快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

发新帖

查看: 6099|回复: 10

14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

发表于 2023-6-30 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

请各位大佬帮忙看一下我娃14岁慢活EB，八周化疗结束，一星期后复发又上了拯救方案。后期去北京友谊医院找王昭主任检查评估过，但是因为冠脉瘤问题，没有继续治疗，回家找医生保守治疗。七个月后，这次发烧来到当地医院，当地医院说复发了，继续用拯救方案。但我感觉没有复发，因为上次我娃复发的时候，高烧根本就退不下来，即便是喝了退烧药也只能降到38度，就不往下降了。这一次12个小时烧一次，喝了退烧药就降到正常。我现在想去北京，就是娃平均每天烧一次，我们不知道能不能去？大佬帮忙看下报告？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-6-30 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

能不能去，咨询医生孩子体征结果

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-6-30 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

三系低，凝血问题。问下医生最好

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 15:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的！谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484065

发消息

发表于 2023-6-30 16:10 | 显示全部楼层中国四川成都

看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血氧、血系等情况是否符合转院条件。反正你家这年龄段，我一直认为是后期还是得进一步治疗的，具体还是以医生为准。祝好！

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-6-30 16:10
看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血 ...

好的亮哥，我明白了，非常亮哥

回复

使用道具举报

23 主题	7104 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27562

发消息

发表于 2023-6-30 16:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看这些结果复合噬血复发的指标，去不去北京，我感觉在当地稳定下再去也行

回复

使用道具举报

16 主题	8995 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33183

发消息

发表于 2023-6-30 20:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查不太好，铁蛋白在升高，血项在降低，血浆有病毒，能去北京最好，当然前提是具备转院条件

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	262 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 262

发消息

发表于 2023-7-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

不能单纯用发烧的高低，来衡量是不是病情严重

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2023-7-1 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看报告单是复发了，你家后续不能再保守治疗了，只能拼全力继续治疗，以免病情反复恶化，连最后活下去的机会都没有了，祝好，祝大吉大利。

回复

使用道具举报

给哥哥的机会

6 主题	120 帖子	2769 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2769

发消息

发表于 2024-6-8 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

孩子现在怎么样aq

回复

使用道具举报

热门推荐

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋

六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧: 我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——: 2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任王旖旎教授与病友的茶话会，邀请了一

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-6 03:38 , Processed in 0.187716 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表