快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

发新帖

查看: 5162|回复: 10

14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

发表于 2023-6-30 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

请各位大佬帮忙看一下我娃14岁慢活EB，八周化疗结束，一星期后复发又上了拯救方案。后期去北京友谊医院找王昭主任检查评估过，但是因为冠脉瘤问题，没有继续治疗，回家找医生保守治疗。七个月后，这次发烧来到当地医院，当地医院说复发了，继续用拯救方案。但我感觉没有复发，因为上次我娃复发的时候，高烧根本就退不下来，即便是喝了退烧药也只能降到38度，就不往下降了。这一次12个小时烧一次，喝了退烧药就降到正常。我现在想去北京，就是娃平均每天烧一次，我们不知道能不能去？大佬帮忙看下报告？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3106 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3106

发消息

发表于 2023-6-30 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

能不能去，咨询医生孩子体征结果

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3106 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3106

发消息

发表于 2023-6-30 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

三系低，凝血问题。问下医生最好

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 15:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的！谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437374

发消息

发表于 2023-6-30 16:10 | 显示全部楼层中国四川成都

看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血氧、血系等情况是否符合转院条件。反正你家这年龄段，我一直认为是后期还是得进一步治疗的，具体还是以医生为准。祝好！

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-6-30 16:10
看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血 ...

好的亮哥，我明白了，非常亮哥

回复

使用道具举报

29 主题	7020 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26656

发消息

发表于 2023-6-30 16:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看这些结果复合噬血复发的指标，去不去北京，我感觉在当地稳定下再去也行

回复

使用道具举报

26 主题	8631 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31330

发消息

发表于 2023-6-30 20:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查不太好，铁蛋白在升高，血项在降低，血浆有病毒，能去北京最好，当然前提是具备转院条件

回复

使用道具举报

3 主题	28 帖子	239 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 239

发消息

发表于 2023-7-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

不能单纯用发烧的高低，来衡量是不是病情严重

回复

使用道具举报

8 主题	898 帖子	5408 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5408

发消息

发表于 2023-7-1 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看报告单是复发了，你家后续不能再保守治疗了，只能拼全力继续治疗，以免病情反复恶化，连最后活下去的机会都没有了，祝好，祝大吉大利。

回复

使用道具举报

给哥哥的机会

5 主题	114 帖子	2600 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2600

发消息

发表于 2024-6-8 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

孩子现在怎么样aq

回复

使用道具举报

热门推荐

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板: 从五月26号到6月5号（第四周的第7天）。20号出的院，感觉血小板下降的有点快。麻烦大

脑核磁异常，会影响进仓吗？: 准备进仓移植，但是脑核磁显示有异常，腰穿脑脊液EB病毒没有，这个脑核磁结果会影响进

停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染，请: 5岁半男孩，eb相关噬血细胞综合征，5月31日停疗停激素后，下午就开始持续发烧，最高38

最近GGT有点高了: GGT一直没下去，最近在服用保肝药，有个抗体阳了，这是代表感染过乙肝吗？

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征: 23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤，经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解，于23-25年间行治疗后多

3岁孩子，细菌感染后病毒量上升，: 孩子2024年5月份感染eb病毒，到现在有一年了，距离最近一次复查是2025年1月，血浆阴，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-6 07:15 , Processed in 0.125120 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表