快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

发新帖

查看: 6701|回复: 10

14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

发表于 2023-6-30 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

请各位大佬帮忙看一下我娃14岁慢活EB，八周化疗结束，一星期后复发又上了拯救方案。后期去北京检查评估过，但是因为冠脉瘤问题，没有继续治疗，回家找医生保守治疗。七个月后，这次发烧来到当地医院，当地医院说复发了，继续用拯救方案。但我感觉没有复发，因为上次我娃复发的时候，高烧根本就退不下来，即便是喝了退烧药也只能降到38度，就不往下降了。这一次12个小时烧一次，喝了退烧药就降到正常。我现在想去北京，就是娃平均每天烧一次，我们不知道能不能去？大佬帮忙看下报告？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-6-30 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

能不能去，咨询医生孩子体征结果

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-6-30 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

三系低，凝血问题。问下医生最好

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 15:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的！谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 497625

发消息

发表于 2023-6-30 16:10 | 显示全部楼层中国四川成都

看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血氧、血系等情况是否符合转院条件。反正你家这年龄段，我一直认为是后期还是得进一步治疗的，具体还是以医生为准。祝好！

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-6-30 16:10
看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血 ...

好的亮哥，我明白了，非常亮哥

回复

使用道具举报

23 主题	7156 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27994

发消息

发表于 2023-6-30 16:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看这些结果复合噬血复发的指标，去不去北京，我感觉在当地稳定下再去也行

回复

使用道具举报

16 主题	9056 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33544

发消息

发表于 2023-6-30 20:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查不太好，铁蛋白在升高，血项在降低，血浆有病毒，能去北京最好，当然前提是具备转院条件

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	262 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 262

发消息

发表于 2023-7-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

不能单纯用发烧的高低，来衡量是不是病情严重

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2023-7-1 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看报告单是复发了，你家后续不能再保守治疗了，只能拼全力继续治疗，以免病情反复恶化，连最后活下去的机会都没有了，祝好，祝大吉大利。

回复

使用道具举报

给哥哥的机会

6 主题	120 帖子	2769 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2769

发消息

发表于 2024-6-8 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

孩子现在怎么样aq

回复

使用道具举报

热门推荐

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果: 25年9月2日发烧住院，9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血，9月17日转至北儿，用了四次VP16

59岁父亲噬血细胞综合征，疑似淋巴瘤，麻烦: 59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天，因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检

六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后: 大家好，请帮我看一下我娃这两天检测结果，历时62天，今天最后一次化疗，八周九次。请

31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看: 一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过： · 依托泊苷

宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看: 目前宝宝已经出院半个月，上一次复查一切正常，这是宝宝的出院病历，麻烦各位大佬帮忙

小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒: 我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症

孩子eb病毒反复，医生怀疑是慢性活动性的？: 我家孩子去年得了一次eb病毒，后来治愈。今年正月发烧一次，很快好了。今年5月

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-4 20:21 , Processed in 0.177171 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表