3岁7个月，确诊嗜血细胞综合征，医生有不同的见解。

ACC7

       1、发热超过5天；2、血小板最低的时候也有100；3、血项：我们白细胞最低1点几，但除了中性粒细胞低于1，最低0.44，血红蛋白最低92；4、纤维蛋白最低1.38；5、 骨髓有大量嗜血细胞；6、我们NK细胞正常；7、铁蛋白最高514；8、只检查了可溶性白介素，1600多；9、激素冲击三天80ml减量40ml两天，减量20ml三天后出院，现在口服芦可一日早晚两片；10、基因送检，结果未出，很担心（产检做了各种无创，试管也查了双方基因，但现阶段还是很担心有问题）；11、出院指标只做了血常规；12、nk活性百分之16点多，显示正常；

       这种情况，我们现在这个治疗方式不知道靠谱不，看了广州的方主任，让我们停激素，深圳儿童医院让继续吃激素，慢慢减量，现在也很怕过度治疗，又怕耽误病情，请各位指条路？

陈玉娇

我们指标跟你的有点像，出院第二天就去北京做评估了，之后停药减药是综合北京和广州的意见，以北京的为主。

ACC7

陈玉娇 发表于 2023-7-3 10:39
我们指标跟你的有点像，出院第二天就去北京做评估了，之后停药减药是综合北京和广州的意见，以北京的为主。 ...

那北京的意见如何呢？

陈玉娇

ACC7 发表于 2023-7-3 11:02
那北京的意见如何呢？

仅针对个人的病例情况，就停药减药进度上，基本跟广州一致。

亮哥

      现阶段全国医生对噬血的诊治观点，大方向相同，但是个人对用药的细节存在一定的个体化。所以，医生不同，即诊治的方案及医嘱不同，减停药的治疗方案不同。类似情况如果你确实有其他想法，可以选择你相信的医生，也可以直接北上去更权威的医院。具体请结合医生医嘱及孩子病史再考虑考虑。祝好！

听涛观海

吃激素还是停激素，都是说明目前的情况都稳定了，这个具体如何选择还是看家长的了

TUTTY

医生也无法预估病情的发展。如何用药都是存在风险的，需要家长考虑清楚。我当时就是不太明显的噬血指标，减激素过程中换了家医院，直接让我停激素，然后正赶上疫情，就复发了。

菜菜子12

激素的使用感觉还是慢慢减停比较好

ACC7

菜菜子12 发表于 2023-7-3 13:22
激素的使用感觉还是慢慢减停比较好

嗯，谢谢您，我老公也是云南大理人，我们今天就吃10的激素，和两颗芦可了

成塔收款用

我们在北京医生说的是鲁克替尼继续吃起走，慢慢先减激素但是需要评估。我们一个月后去北京评估减药情况