快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1698|回复: 4

儿童4个月复查结果,有慢活eb的趋势吗?

[复制链接]

3

主题

44

帖子

1740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1740
发表于 2023-7-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
     【治疗过程】6岁半的儿童,确诊eb噬血后,注射及口服激素1个月,3月底停。后口服芦可替尼至7月初,刚停3天。

     【复查结果】1、较3月下旬(仍在口服激素),eb全血由7.5二次方,变成3.8三次方。期间在老家测了5次,一直在1.0到2.0三次方之间波动,比较平稳。但没法跟北京对比。2、较3月下旬(仍在口服激素),脖子淋巴有变大。3、肝脾b超恢复正常,血象正常,nk活性正常,cd107还不达标,噬血相关指标正常。4、身体体征一直正常,也没有感冒感染等。

       吴医生说,EB病毒全血还没转阴,淋巴还在增大,有慢活eb的趋势,态度比较严肃。管床医生的态度则相对积极。

     【治疗疑问】虽然医生有商量,但两个医生谈话的语气不太一样,家长陷入焦虑。想多听听大家作为过来人的经验,这个真的很可能变成慢活eb吗?特别是脖子淋巴变大这一项,是eb病毒活动导致的吗?另外,停药后eb病毒全血反弹,正常不?


Screenshot_20230713_124703_com.tencent.mm_edit_73488548929410.jpg

mmexport1689223924099_edit_73425224780462.jpg

mmexport1689223455343_edit_73358613683597.jpg

mmexport1689223458279_edit_73342949047662.jpg

mmexport1689223601173_edit_73519205049718.png

mmexport1689223504979.jpg

Screenshot_20230713_124725_com.tencent.mm_edit_73140695209151.jpg

mmexport1689223472862.jpg

回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346323
发表于 2023-7-13 14:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为EB病毒结果对比之前变化不大,很多小病友在停药初期都在3--4次方浮动,有些需要1年才能完全转阴;CD107a结果也有好转,只要在逐步升高就是好事;再说淋巴结肿大的问题,这个要结合孩子是否感冒感染来判断,比如复查之前有感冒或换牙等情况,都可能会导致淋巴结肿大。

       EB病毒的免疫,主要靠自身免疫力,建议平时要加强孩子的饮食营养,达到均衡全面化,以对抗EB病毒,争取早日转阴。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

1740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1740
 楼主| 发表于 2023-7-13 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-7-13 14:45
我个人认为EB病毒结果对比之前变化不大,很多小病友在停药初期都在3--4次方浮动,有些需要1年才能完 ...

谢谢亮哥解答!目前没有换牙感冒等。
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346323
发表于 2023-7-13 14:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈玉娇 发表于 2023-7-13 14:49
谢谢亮哥解答!目前没有换牙感冒等。

先看后期随诊的检查结果吧,儿童一般没有那么多慢活EB的。加强护理,注意营养是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

7611

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27023
发表于 2023-7-13 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血三四次方都比较常见的,很多也存在淋巴结的情况,其他指标都好的话,慢慢观察吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
UNC13D杂合基因 23岁 无不良反应 12m g甲泼尼龙片
UNC13D杂合基因 23岁 无不良反应 12m&#81
最近一次检查+基因蛋白表达
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
33岁女,大佬在帮忙看看
33岁女,大佬在帮忙看看
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了3
10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出
10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出
目前不清楚什么原因嗜血,基因结果月底才会出来,4月29号到5月1号激素冲击后血项掉了
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
每天5.5片泼尼松,0.2环孢素,复查后减一片泼尼松改为4.5片,基因排除原发性嗜血,后
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升上来,是不是考虑免疫缺陷?
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升
各位病友,请帮忙看看这个检查结果,eb病毒感染嗜血细胞综合征快一年了,最近一次检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表