6月龄宝贝确诊嗜血细胞综合征，化疗一次后持续发烧，请大神分析

LKDWC

      宝贝6个月，7月19号确诊嗜血细胞综合征，现在已经做完一周的化疗了(用了两次vp16)，确诊之前除了发烧，浑身起了疹子，化疗期间用了血液透析，疹子消退了，这两天血液透析停了后又开始发烧，起疹子，现在医生说这周再加一次vp16，进行第二次化疗，看看情况，另外我家宝宝累及中枢神经系统，已经鞘内注射一次了，请教各位大神，化疗一次是不是不一定会退烧？得化疗多次才能有明显效果？以下是这两天的检查结果，第一次发帖，不知道对不对。

亮哥

       你家从铁蛋白结果来看，略高一点而已，感觉还好。但是不知道细胞因子和SCD25结果如何？这两个结果很关键，更能准确判断噬血指标和感染指标。另从血沉和C反来看，存在感染。血常规结果的血小板低，中性粒低，不排除是细胞过低造成的感染发烧，细胞太低要咨询医生是否给予生白针对症处理。头颅核磁结果符合噬血爆发期结论。

       总的来说，检查结果不全面，从现有结果看，有可能是噬血没有完全缓解，也不排除是感染造成的发烧。其他尽快完善基因和免疫功能学结果，以全面判断噬血的诱因。具体请以医生临床判断为准，病给予及时治疗。祝好！

成塔刘文俊

如同亮哥说，两种可能的情况：1.噬血没控制住这是很危险的。肯定需要继续上化疗。2.感染，在控制噬血的基础上明确感染源针对感染进行用药。这就是需要病原外检，噬血也需要亮哥说的scd25等噬血指标来评估。这么小，医生肯定会进行基因相关检测。另外中枢神经受累很大机会会恢复的。我们当时孩子也是。用了神经药物

LKDWC

亮哥 发表于 2023-7-31 21:41
你家从铁蛋白结果来看，略高一点而已，感觉还好。但是不知道细胞因子和SCD25结果如何？这两个结果很 ...

这是刚确诊时做的细胞因子，Scd25的检测结果，化疗一周后还没做这两个的检查，基因检测结果也还没出来，因为感染了甲流，医生暂时怀疑是流感病毒引起的

LKDWC

成塔刘文俊 发表于 2023-7-31 21:56
如同亮哥说，两种可能的情况：1.噬血没控制住这是很危险的。肯定需要继续上化疗。2.感染，在控制噬血的基础 ...

我们也和医生沟通了，说是不是因为化疗期间感染了引起的发烧，医生说一直用的抗生素美罗培南，也没检查出感染，医生考虑发烧还是嗜血的原因

空白式存在

你们是在西安儿童医院看病的吗？问这个没有其他意思，因为我们也是嗜血，走过弯路所以问问

亮哥

LKDWC 发表于 2023-7-31 22:19
这是刚确诊时做的细胞因子，Scd25的检测结果，化疗一周后还没做这两个的检查，基因检测结果也还没出来， ...

以前的结果不能代表现在的结论和病情表现，只能作为一个参考，以对比现在的最新结果。另化疗后的发烧，要关注发烧的频率和温度变化，建议与医生及时沟通。加油！

LKDWC

空白式存在 发表于 2023-7-31 22:47
你们是在西安儿童医院看病的吗？问这个没有其他意思，因为我们也是嗜血，走过弯路所以问问

没有，在甘肃省妇幼保健治疗呢

LKDWC

亮哥 发表于 2023-7-31 23:00
以前的结果不能代表现在的结论和病情表现，只能作为一个参考，以对比现在的最新结果。另化疗后的发烧，要 ...

好的，亮哥，我们及时和医生沟通

LKDWC

空白式存在 发表于 2023-7-31 22:47
你们是在西安儿童医院看病的吗？问这个没有其他意思，因为我们也是嗜血，走过弯路所以问问

你们是不是后面转北京了？我们娃在重症监护室，不敢转院，已经联系了远程会诊了，治疗方案按照会诊调整的治疗呢，想着娃稳定了看能转不，现在不敢动。

菜菜子12

血小板很低，要注意输血小板，发热的话一般考虑噬血活动或者感染，需结合铁蛋白，scd25，细胞因子判断，铁蛋白倒不是很高了

LKDWC

他的铁蛋白一直就不高，scd25医院因为是外送的医院这次没做，这个是昨天做的细胞因子的检查，比前两天的要高

LKDWC

菜菜子12 发表于 2023-8-1 11:35
血小板很低，要注意输血小板，发热的话一般考虑噬血活动或者感染，需结合铁蛋白，scd25，细胞因子判断，铁 ...

他的铁蛋白一直不高，scd25因为要外送，这次没做，以下是昨天做的细胞因子的检查，比之前又升高了不少

亮哥

LKDWC 发表于 2023-8-1 14:15
他的铁蛋白一直不高，scd25因为要外送，这次没做，以下是昨天做的细胞因子的检查，比之前又升高了不少

白介素10结果还好，主要白介素6高，从这个结果来看，主要可能还是要在临床上排除下感染的因素。具体请以医生医嘱为准，一定要结合其他检查结果与体征来综合判断，祝好！

漫漫57

LKDWC 发表于 2023-7-31 23:16
你们是不是后面转北京了？我们娃在重症监护室，不敢转院，已经联系了远程会诊了，治疗方案按照 ...

请问怎么远程会诊的？