快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3895|回复: 12

是否有慢活eb的倾向?该去北京吗?

[复制链接]

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
发表于 2023-8-15 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
EB病毒感染有两年之久了,因为淋巴结肿大检查均无其它症状。按医嘱复查。这次复查显示淋巴结比以前要大些了,而且免疫系统毫无恢复。医生说有慢活eb趋向,建议过一个月复查淋巴结(因此前有支原体感染所以医生让观察看看),如果没恢复就要淋巴结活检。前两天背部出现了皮疹,不知道是吃海鲜过敏还是什么原因,给他吃了过敏药。现在我纠结的点是等一个月复查看看,还是北上去做全面检查?


103041ff242uffk7uq2t7z.jpg

102653s0ae33zi9p9z50zw.jpg

103037bysiuhhqoasxqux3.jpg

103032t4vlytynf4q6v9dv.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
 楼主| 发表于 2023-8-15 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
补充说明:自从eb病毒感染后,被跳骚咬小腿以后会出现大个水泡,大概一个礼拜好转。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500711
发表于 2023-8-15 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家多少岁?之前除了支原体感染,最近有没有感冒发烧?
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
 楼主| 发表于 2023-8-15 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-8-15 11:31
先问下:你家多少岁?之前除了支原体感染,最近有没有感冒发烧?

今年6岁了呢,最近没有感冒发烧。但自从eb后平均一月一次咳嗽。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500711
发表于 2023-8-15 12:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
小八路。 发表于 2023-8-15 11:55
今年6岁了呢,最近没有感冒发烧。但自从eb后平均一月一次咳嗽。

       你家EB病毒检测结果是阴性的,说明没有这方面的感染,这点很关键,不符合慢活EB的诊断。另支原体感染和每个月咳嗽也会导致儿童颈部淋巴结肿大的,只要检查结论没有恶性指向,就正常随诊。不是有淋巴结肿大就要怀疑淋巴瘤或慢活EB的,我感觉你是不是焦虑了。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-8-15 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
淋巴结肿大只是身体的免疫系统的反应。表明有感染源,自身淋巴免疫系统正在工作
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
 楼主| 发表于 2023-8-15 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-8-15 12:01
你家EB病毒检测结果是阴性的,说明没有这方面的感染,这点很关键,不符合慢活EB的诊断。另支原体 ...

感谢亮哥回复。在论坛里差不都泡了两年之久,大大小小的贴都浏览过,期间心态也放平稳不焦虑了。
昨天去复查,医生说我家的免疫功能这样有慢活轻向并且淋巴结又大了些,心态瞬间崩了。
感谢亮哥的分析解答,不再疑神疑鬼了

回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
 楼主| 发表于 2023-8-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-8-15 12:10
淋巴结肿大只是身体的免疫系统的反应。表明有感染源,自身淋巴免疫系统正在工作

谢谢大佬回复解答。放平心态
回复

使用道具 举报

11

主题

96

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
发表于 2023-8-15 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
我家脖子上的淋巴也一次比一次大,不知道什么原因,医生就让先观察
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
 楼主| 发表于 2023-8-15 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
回忆涐们点点滴 发表于 2023-8-15 12:25
我家脖子上的淋巴也一次比一次大,不知道什么原因,医生就让先观察

看看有没有什么感染
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2023-8-15 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒都是阴性,应该不是慢活吧
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1942

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1942
 楼主| 发表于 2023-8-15 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-8-15 17:39
eb病毒都是阴性,应该不是慢活吧

医生说有慢活倾向,让观察一个月后需不需要淋巴结活检。她的依据是淋巴结变大,而且免疫功能低下。
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2023-9-5 10:28 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
小八路。 发表于 2023-8-15 12:16
感谢亮哥回复。在论坛里差不都泡了两年之久,大大小小的贴都浏览过,期间心态也放平稳不焦虑了。
昨天去 ...

宝妈,我们情况很像。想问下你测的EBV-DNA是全血还是血清?我们也是淋巴结一直肿大,口腔经常溃疡又变大,然后上周去看,医生也说慢活啥的要排查,最好活检,心态崩溃了。抱抱。
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表