快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6446|回复: 7

孩子回输一个月后,巨细胞和EB病毒冒阳,请教各位大佬有什么办法治疗或用药?

[复制链接]

2

主题

14

帖子

786

积分

高级会员

Rank: 4

积分
786
发表于 2023-8-28 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       孩子4岁EB病毒相关噬血复发后移植,现在回输出仓后到普通病房观察了几天,指标一切还算正常就让回家了,但是有点巨细胞病毒感染,在正常范围就让回家了,回家之前卫生全部都打扫干净。星期一做检查,报告出来巨细胞上升,入院打更昔洛韦。这个星期一做检查EB病毒又冒出,请教大佬们有什么好办法和经验?谢谢


235838kylyxkkkyrlzrlz2.jpg

235815gqrgjm73pipgt3gz.jpg

235832upuukn0bb10mkms1.jpg

235827jc7z71fywg4q9f31.jpg

235821y8hhaypsiy40alh4.jpg

235843gb6ccr1f6mf6r666.jpg

235849x9w5rrpapj6peazn.jpg

235854roz5u961qw16u96o.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2023-8-29 08:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说巨细胞病毒的检查结果,从24号到28号的,骨髓、血浆、全血均有不同程度的感染;加上EB病毒感染;这个就要引起相当的重视了。一般会先查移植后的嵌合率,看下嵌合率是否正常。从群里病友反馈的方案来看,前期一般是抗病毒的常规对症治疗。如果常规治疗无效,针对巨细胞病毒会加强方案,会大丙球冲击加抗病毒。反复持续的就会给予缬更昔洛韦,以避免巨细胞病毒感染的并发症。

       EB病毒一般也是常规治疗,你家EB病毒仅是全血感染,血浆是阴性的。现在移植后还有针对这两种病毒的细胞培养的回输,就是费用比较贵。你家这个情况,肯定要引起重视了,先咨询下医生,看下医生的分析,是什么原因导致现在的情况。具体如何治疗,请以医生临床为准。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

786

积分

高级会员

Rank: 4

积分
786
 楼主| 发表于 2023-8-29 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
非常感谢亮哥,就是这边有的病友,有的移植后感染EB,不得己给小孩用了美罗华,美罗华有抑制B细胞的作用,不长细胞,还有用EBvcTL都没听过这些治疗,等下跟医生谈,现在有用抗病毒的药,说先观察。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2023-8-29 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
涂刚 发表于 2023-8-29 09:11
非常感谢亮哥,就是这边有的病友,有的移植后感染EB,不得己给小孩用了美罗华,美罗华有抑制B细胞的作用, ...

美罗华只针对B细胞,如果感染多系,用美罗华也不是神药。你家在广东移植的?你几群的,群里找不到你呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

786

积分

高级会员

Rank: 4

积分
786
 楼主| 发表于 2023-8-29 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-8-29 09:14
美罗华只针对B细胞,如果感染多系,用美罗华也不是神药。你家在广东移植的?你几群的,群里找不到你呢?

地址显示错误,我在湖北,在6群,感觉这边医生跟他们说了,先用药在观察,还是亮哥解答全面,希望经历过的大佬多给意见!
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2023-8-29 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转的话,可能会回输供者的淋巴细胞来清除病毒,美罗华只针对单纯的感染b细胞,如果都有感染,是意义不大的
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

786

积分

高级会员

Rank: 4

积分
786
 楼主| 发表于 2023-8-29 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-29 09:34
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转 ...

非常感谢回答,后期有问题,希望大佬们多多解答
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2023-8-29 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
菜菜子12 发表于 2023-8-29 09:34
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表