快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4958|回复: 7

孩子回输一个月后,巨细胞和EB病毒冒阳,请教各位大佬有什么办法治疗或用药?

[复制链接]

2

主题

16

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
发表于 2023-8-28 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       孩子4岁EB病毒相关噬血复发后移植,现在回输出仓后到普通病房观察了几天,指标一切还算正常就让回家了,但是有点巨细胞病毒感染,在正常范围就让回家了,回家之前卫生全部都打扫干净。星期一做检查,报告出来巨细胞上升,入院打更昔洛韦。这个星期一做检查EB病毒又冒出,请教大佬们有什么好办法和经验?谢谢


235838kylyxkkkyrlzrlz2.jpg

235815gqrgjm73pipgt3gz.jpg

235832upuukn0bb10mkms1.jpg

235827jc7z71fywg4q9f31.jpg

235821y8hhaypsiy40alh4.jpg

235843gb6ccr1f6mf6r666.jpg

235849x9w5rrpapj6peazn.jpg

235854roz5u961qw16u96o.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2023-8-29 08:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说巨细胞病毒的检查结果,从24号到28号的,骨髓、血浆、全血均有不同程度的感染;加上EB病毒感染;这个就要引起相当的重视了。一般会先查移植后的嵌合率,看下嵌合率是否正常。从群里病友反馈的方案来看,前期一般是抗病毒的常规对症治疗。如果常规治疗无效,针对巨细胞病毒会加强方案,会大丙球冲击加抗病毒。反复持续的就会给予缬更昔洛韦,以避免巨细胞病毒感染的并发症。

       EB病毒一般也是常规治疗,你家EB病毒仅是全血感染,血浆是阴性的。现在移植后还有针对这两种病毒的细胞培养的回输,就是费用比较贵。你家这个情况,肯定要引起重视了,先咨询下医生,看下医生的分析,是什么原因导致现在的情况。具体如何治疗,请以医生临床为准。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2023-8-29 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
非常感谢亮哥,就是这边有的病友,有的移植后感染EB,不得己给小孩用了美罗华,美罗华有抑制B细胞的作用,不长细胞,还有用EBvcTL都没听过这些治疗,等下跟医生谈,现在有用抗病毒的药,说先观察。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2023-8-29 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
涂刚 发表于 2023-8-29 09:11
非常感谢亮哥,就是这边有的病友,有的移植后感染EB,不得己给小孩用了美罗华,美罗华有抑制B细胞的作用, ...

美罗华只针对B细胞,如果感染多系,用美罗华也不是神药。你家在广东移植的?你几群的,群里找不到你呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2023-8-29 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-8-29 09:14
美罗华只针对B细胞,如果感染多系,用美罗华也不是神药。你家在广东移植的?你几群的,群里找不到你呢?

地址显示错误,我在湖北,在6群,感觉这边医生跟他们说了,先用药在观察,还是亮哥解答全面,希望经历过的大佬多给意见!
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-8-29 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转的话,可能会回输供者的淋巴细胞来清除病毒,美罗华只针对单纯的感染b细胞,如果都有感染,是意义不大的
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
 楼主| 发表于 2023-8-29 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-29 09:34
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转 ...

非常感谢回答,后期有问题,希望大佬们多多解答
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2023-8-29 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
菜菜子12 发表于 2023-8-29 09:34
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表