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噬血细胞综合征之家

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4岁女儿eb病毒感染噬血过程及治疗,希望大佬们帮忙看看

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发表于 2023-9-5 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2023年6月儿童节发烧,去医院检查有点支气管肺炎,在医院门诊输液5天后康复回家。接着7月10号再一次发低烧,去医院说是重症肺炎,去医院根据医生治疗,于7月17号康复回家。对于孩子发烧还是有点阴影,所以回家对她还是格外小心呵护,中途老感觉她嗓子里有痰,还去看了好几次医生,都说没啥问题。

       千防万防8月16号下午5点多还是发烧了,不过是低烧,37.8、9。不放心于是8月17号上午带去医院做了血常规,医生看了说没啥事,有一点点炎症,不影响,嗓子有点红,开了点感冒药回家观察。不过8月17号下午发烧38.5以上39度,吃药退到正常。

       8月18日在家自行退烧,发烧温度最高39.3左右。不过8月18号晚上8点高烧40度,吃了退烧药去医院,重新量了体温,温度在下降,医生开了头孢。8月19日下午去医院,医生建议拍肺部CT,CT显示有一点点炎症,医生建议住院观察,我们让医生开了化痰消炎回家,回家后吃药观察,晚上还是发烧,一吃退烧药就退烧,药效一过又发烧,并且每次发烧到39以上。8月20号上午直接住院,查了血常规,肝功,等检查,开始输消炎药治疗。

       8月21号继续输液,下午发现腹部肿胀,嗜睡。8月22号发现输液退烧并不理想,还是得吃退烧药能退到37.7、8,药效一过还是发烧39接近40度。医生建议查血常规及彩超,中午结果出来医生建议转院,精神不太好,但不影响转院。8月22号晚上到达重庆医科大学附属儿童医院指尖抽血并入院治疗,直接上一个丙球,输液地塞米松和头孢,体温下降,晚上体温上升38.5吃了退烧药。

       8月23号上午骨穿,下午说是噬血细胞综合征。直接先化疗然后等外送的基因检测结果,然后各种签字,继续输地塞和头孢。体温一直在35.7、8并保持两三天,大量出汗。8月24号中午上化疗药依托泊苷,地塞和头孢奥美拉唑一直输着。8月29号上午腰穿,上化疗药依托泊苷,呕吐不止打了盐酸昂丹司琼,下午不吐,小腹疼痛,晚上睡觉不痛,晚上头孢改成口服,地塞不变。8月30早上起床小腹疼痛,打了腹部彩超,开了颠茄口服液,还是疼痛,下午开了开塞露,拉了粑粑,还是疼痛。同时只输了奥美拉措,地塞改口服,并开了钙片。开启吃药之路。

       9月2号早上加入环孢素口服液。9月3号中午11点上化疗药依托泊苷,并口服止吐药。这次化疗还好没呕吐肚子疼等。9月4日开了磺胺甲噁唑,并带着之前开的口服药出院。后面医生让一周去化疗一次。现在是接受医生医嘱还是直接北上呢?


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发表于 2023-9-5 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能有好转,铁蛋白也是正常的,细胞因子之前的结果还比较高,脑脊液eb病毒正常,治疗有效果的话可以配合当地医生治疗,完善基因检查
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 楼主| 发表于 2023-9-5 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-9-5 13:43
血常规,肝功能有好转,铁蛋白也是正常的,细胞因子之前的结果还比较高,脑脊液eb病毒正常,治疗有效果的话 ...

谢谢大佬,铁蛋白刚开始也挺高的,没传上去


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发表于 2023-9-5 14:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
谷粒多 发表于 2023-9-5 13:49
谢谢大佬,铁蛋白刚开始也挺高的,没传上去

       你家部分检查结果时间不是同一时期的,以最新的结果看,治疗是有效果的,噬血也是逐步缓解状态。但是EB病毒的最新结果没有看到,建议关注EB病毒全血和血浆的结果,这个很关键,关系着愈后。另从北京权威医院的病友经验反馈来看,儿童EB病毒相关噬血在治疗过程中很少用环孢素的。至于是否北上的问题,家属可视自身情况自行商量决定。相关诊治请以医生医嘱为准。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-5 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-5 14:33
你家部分检查结果时间不是同一时期的,以最新的结果看,治疗是有效果的,噬血也是逐步缓解状态。 ...

好的,谢谢亮哥大佬,昨天出院医生也没查eb病毒指标,后期会跟医生沟通,先遵医嘱后考虑北上问题。
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 楼主| 发表于 2023-9-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-5 14:33
你家部分检查结果时间不是同一时期的,以最新的结果看,治疗是有效果的,噬血也是逐步缓解状态。 ...

我重新看了一下,我传了很多检查结果,好像成功的只有几张
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发表于 2023-9-5 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
出院回家了吗
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发表于 2023-9-5 15:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
谷粒多 发表于 2023-9-5 14:50
我重新看了一下,我传了很多检查结果,好像成功的只有几张

以前噬血阶段重复的结果不用看,意义也不大,后台清除了。传最新的就行了。
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发表于 2023-9-5 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
挺好,小孩子4岁eb化疗期就是注意感染,观察血项等指标。化疗期这段时间很重要。用药环孢素北京应该不会用的。eb的拷贝数指标很重要的
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 楼主| 发表于 2023-9-5 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
胖达猫 发表于 2023-9-5 15:09
出院回家了吗

嗯,昨天出院了,不过每周去化疗一次
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 楼主| 发表于 2023-9-5 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-5 15:11
以前噬血阶段重复的结果不用看,意义也不大,后台清除了。传最新的就行了。

好的,亮哥
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 楼主| 发表于 2023-9-5 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-9-5 15:31
挺好,小孩子4岁eb化疗期就是注意感染,观察血项等指标。化疗期这段时间很重要。用药环孢素北京应该不会用 ...

我也不太懂,反正医生叫干啥就干啥,后面就医再问问eb病毒的情况,感谢。
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发表于 2023-9-5 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
除了EB病毒,还需要进一步排查其他病因;如果只是EB噬血,全血血浆检测的结果比较关键;我个人对环孢素的印象比较深刻,这个药一般不建议使用,有时甚至会起到副作用;在当地如果可以顺利停药,指标也符合恢复期指标,个人觉得不一定要北上的,精心护理,可以搜索论坛学习。祝顺利。
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 楼主| 发表于 2023-9-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
麦麦2021 发表于 2023-9-5 18:16
除了EB病毒,还需要进一步排查其他病因;如果只是EB噬血,全血血浆检测的结果比较关键;我个人对环孢素的印 ...

好的,谢谢大佬指点。
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发表于 2023-9-7 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
麦麦2021 发表于 2023-9-5 18:16
除了EB病毒,还需要进一步排查其他病因;如果只是EB噬血,全血血浆检测的结果比较关键;我个人对环孢素的印 ...

我女儿现在在PICU也有用这个,第一天就开了,不晓得是不是天天在用
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