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噬血细胞综合征之家

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8岁女孩得了噬血细胞综合征,目前的情况简述(不定期更新)

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发表于 2023-9-8 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
       我是孩子的亲舅舅,刚开始是孩子咳嗽了十几天,父母没有特别注意,因为小孩从出生下来就没有生过病,然后就是发烧了好几天,挂水还不退烧,最终医生建议去更大的医院治疗。当天9月5日小孩入住徐州儿童医院,立刻抽血检验,各项指标不正常,血小板少,钾钠含量低。

       9月6日家长同意按照噬血细胞综合征治疗,当天做了骨穿和其他一系列检查(这部分检查医院说要送到北京友谊医院检测,2-3天出结果),用了芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,还是高烧不退

       9月7日验血血小板从43升到47,各项指标有一点点回正,继续芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,下午用VP16化疗,继续高烧。

       9月8日验血血小板从47升到53,用芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,孩子凌晨拉肚子用了蒙托石散,益生菌,另外加了液盐散增加钾钠,从凌晨开始已经退烧,今天一天温度都在36.7左右,孩子看着也精神了些。

       还会不定期更新情况,愿孩子战胜病魔,早日康复!


微信图片_20230908213010.jpg
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发表于 2023-9-8 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!
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发表于 2023-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝早日康复,加油
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发表于 2023-9-8 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
退烧了说明化疗后有效了,早日康复
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发表于 2023-9-8 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
亮哥 发表于 2023-9-8 21:12
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!

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发表于 2023-9-9 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
稳定后有条件北上看看
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发表于 2023-9-9 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
尽快排查病因,积极配合治疗,用心细心护理。这个病很凶险不可小觑,但是权威治疗护理得当也并不可怕。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2023-9-11 17:34 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
9月9日-11日,这两天孩子不排便,医生把蒙托石散和益生菌停了,没有发烧了,血小板也到了57
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