快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3154|回复: 7

8岁女孩得了噬血细胞综合征,目前的情况简述(不定期更新)

[复制链接]

2

主题

3

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
发表于 2023-9-8 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
       我是孩子的亲舅舅,刚开始是孩子咳嗽了十几天,父母没有特别注意,因为小孩从出生下来就没有生过病,然后就是发烧了好几天,挂水还不退烧,最终医生建议去更大的医院治疗。当天9月5日小孩入住徐州儿童医院,立刻抽血检验,各项指标不正常,血小板少,钾钠含量低。

       9月6日家长同意按照噬血细胞综合征治疗,当天做了骨穿和其他一系列检查(这部分检查医院说要送到北京友谊医院检测,2-3天出结果),用了芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,还是高烧不退

       9月7日验血血小板从43升到47,各项指标有一点点回正,继续芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,下午用VP16化疗,继续高烧。

       9月8日验血血小板从47升到53,用芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,孩子凌晨拉肚子用了蒙托石散,益生菌,另外加了液盐散增加钾钠,从凌晨开始已经退烧,今天一天温度都在36.7左右,孩子看着也精神了些。

       还会不定期更新情况,愿孩子战胜病魔,早日康复!


微信图片_20230908213010.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467018
发表于 2023-9-8 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2023-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝早日康复,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-9-8 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
退烧了说明化疗后有效了,早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2023-9-8 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
亮哥 发表于 2023-9-8 21:12
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!

外甥女
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-9-9 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
稳定后有条件北上看看
回复

使用道具 举报

17

主题

495

帖子

4363

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4363
发表于 2023-9-9 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
尽快排查病因,积极配合治疗,用心细心护理。这个病很凶险不可小觑,但是权威治疗护理得当也并不可怕。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
 楼主| 发表于 2023-9-11 17:34 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
9月9日-11日,这两天孩子不排便,医生把蒙托石散和益生菌停了,没有发烧了,血小板也到了57
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表