快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4229|回复: 7

8岁女孩得了噬血细胞综合征,目前的情况简述(不定期更新)

[复制链接]

2

主题

3

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
发表于 2023-9-8 20:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
       我是孩子的亲舅舅,刚开始是孩子咳嗽了十几天,父母没有特别注意,因为小孩从出生下来就没有生过病,然后就是发烧了好几天,挂水还不退烧,最终医生建议去更大的医院治疗。当天9月5日小孩入住徐州儿童医院,立刻抽血检验,各项指标不正常,血小板少,钾钠含量低。

       9月6日家长同意按照噬血细胞综合征治疗,当天做了骨穿和其他一系列检查(这部分检查医院说要送到北京友谊医院检测,2-3天出结果),用了芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,还是高烧不退

       9月7日验血血小板从43升到47,各项指标有一点点回正,继续芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,下午用VP16化疗,继续高烧。

       9月8日验血血小板从47升到53,用芦可替尼,地塞米松,丙球蛋白,孩子凌晨拉肚子用了蒙托石散,益生菌,另外加了液盐散增加钾钠,从凌晨开始已经退烧,今天一天温度都在36.7左右,孩子看着也精神了些。

       还会不定期更新情况,愿孩子战胜病魔,早日康复!


微信图片_20230908213010.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509360
发表于 2023-9-8 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28312
发表于 2023-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝早日康复,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-9-8 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
退烧了说明化疗后有效了,早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2023-9-8 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
亮哥 发表于 2023-9-8 21:12
这亲舅舅不错,祝你外甥早日康复,加油!

外甥女
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-9-9 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
稳定后有条件北上看看
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2023-9-9 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
尽快排查病因,积极配合治疗,用心细心护理。这个病很凶险不可小觑,但是权威治疗护理得当也并不可怕。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
 楼主| 发表于 2023-9-11 17:34 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
9月9日-11日,这两天孩子不排便,医生把蒙托石散和益生菌停了,没有发烧了,血小板也到了57
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表