68岁，淋巴瘤合并噬血细胞综合征

徒小渲 · 发表于 2023-9-23 11:25

病人68岁，反复发烧一个多月，高度怀疑淋巴瘤，行petct后提示全身淋巴结肿大、脾脏淋巴瘤可能性大，按理说接下来要进行切整个淋巴结进行活检，这时候病人的血象一直掉，甚至体温上升到40.3度，在此之前的几天都只是38度到39度之间，病人呼吸也开始急促，发烧的时候肚子上有红疹，也做了骨髓穿刺，后面诊断为噬血细胞综合征，医生用了激素才控制下来，血象很差，甚至能不能切淋巴结，医生都不能给定论（可能在术中大出血），医生说此病很难医治，而且死亡率很高，综合考虑下我们放弃治疗了，不知群友还有没有其他途径或者帮助，放弃治疗的很大原因是希望不大，加上经济压力。对于噬血和淋巴瘤都没有一个明确的原因诊断，医生说可能是噬血引发淋巴瘤，也可能是淋巴瘤引发噬血，这一切都需要活检之后才有结果，但是现在活检还没有做我们就办理出院了，所以现在淋巴瘤什么型，噬血原因都不清楚。

亮哥 · 发表于 2023-9-23 11:48

淋巴瘤的金标准是病理活检，你家如果没有对高度怀疑部位做这方面的检查，是很难精准判断的。另EB病毒方面的结果如何？还有就是相关检查结果都是8月底的，不知道现在最新的血常规、铁蛋白、细胞因子等结果如何？

菜菜子12 · 发表于 2023-9-23 12:46

开始治疗了吗？又用激素，化疗吗？

徒小渲 · 发表于 2023-9-23 14:38

菜菜子12 发表于 2023-9-23 12:46
开始治疗了吗？又用激素，化疗吗？

从8月底出院后就没有继续治疗了，一直在家喝点中药，其他的治疗都没有了

菜菜子12 · 发表于 2023-9-23 14:43

徒小渲发表于 2023-9-23 14:38
从8月底出院后就没有继续治疗了，一直在家喝点中药，其他的治疗都没有了

年纪大的还是很麻烦哦

徒小渲 · 发表于 2023-9-23 14:49

亮哥发表于 2023-9-23 11:48
淋巴瘤的金标准是病理活检，你家如果没有对高度怀疑部位做这方面的检查，是很难精准判断的。另EB病 ...

出院后一直就没积极治疗了，都是喝些中药，血常规之类的也没有做过，另外这个eb病毒我不是很了解，但是在8月22日的时候医院抽取了肺积液去做了PathoSeq病原微生物宏基因组检测，里边出现了EBV的字眼，然后在8月29日的时候做了EB病毒核酸定量，我将这两张图上传上来给您看看

亮哥 · 发表于 2023-9-23 14:53

徒小渲发表于 2023-9-23 14:49
出院后一直就没积极治疗了，都是喝些中药，血常规之类的也没有做过，另外这个eb病毒我不是很了解 ...

那现在病人最新的发烧等情况如何？是否还有其他症状？

徒小渲 · 发表于 2023-9-23 14:56

亮哥发表于 2023-9-23 14:53
那现在病人最新的发烧等情况如何？是否还有其他症状？

从9月1日回家后几天里38度上下，后面就断断续续的发烧了，发烧了一下然后又停几天不烧，上周有差不多一周时间都没有烧了，最高37.3，但是昨天又升到38.2，吃了退烧药后今天不烧了

徒小渲 · 发表于 2023-9-23 14:58

亮哥发表于 2023-9-23 14:53
那现在病人最新的发烧等情况如何？是否还有其他症状？

症状的话，相比8月底那几天的住院，我从肉眼上看他的颈部淋巴瘤变小了很多，现在贫血面容，我看他有时候抓痒，不知道是不是因为这个病的原因

徒小渲 · 发表于 2023-9-23 14:59

菜菜子12 发表于 2023-9-23 14:43
年纪大的还是很麻烦哦

还有积极治疗的空间吗，或者说还值不值得博一下

亮哥 · 发表于 2023-9-23 15:12

徒小渲发表于 2023-9-23 14:59
还有积极治疗的空间吗，或者说还值不值得博一下

病人68岁，如果经过权威检查诊断是淋巴瘤合并噬血，伴有EB病毒感染，那是存在治疗难度的。但是你家现在疾病相关的重要检查均没有，很多关键结论不明确，病人情况现在也是存在危险性。我们只能说病人可能因为身体条件无法适应进一步检查，你们才回家的。类似复杂疾病需要权威医生全面判断，费用是比较大的。对于治疗方案的后期问题，需要家属综合考虑后决定的。