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噬血细胞综合征之家

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父亲55岁,指标符合嗜血细胞综合征,但病因不明确,请问是否该去更权威的医院?感谢

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发表于 2023-10-16 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       父亲55岁,2023年10月3日开始反复发烧,除了大量出汗及身体酸痛没有其他症状,在家吃了布洛芬没有效果后去诊所打了两天头孢也没有效果。10月6日去了我们这的三甲医院,注射碘美普尔注射液和亚胺培南西司他丁钠后还是高烧不退。10月7日因指标太差下了病危,做了骨髓穿刺并开始注射地塞米松10mg/天,用了地米以后烧退了,指标有好转但没达到合格水平,医生让留院观察,期间治疗用药有地塞米松、亚胺培南西司他丁钠、盐酸多西环素、异甘草酸镁,谷胱甘肽。骨髓穿刺结果显示髓片偶见嗜血性细胞组织,会诊后医生结合其他数据怀疑是嗜血细胞综合征

        10月13日、14日地塞米松减量到5mg/天,10月15日停了地塞米松以后又开始发烧,目前最高是38.9度,医生要求进行二次骨穿。

        我父亲常年抽烟,但是这次发烧前身体没什么大毛病,目前病因不明,想请教大佬们:

        1、除了目前这些检查项目我们还能不能做其他检查项目去协助判断病因?

        2、我父亲现在的指标情况及身体情况(停激素后反复发烧,血小板较低。现在需不需要去更权威的医院?


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发表于 2023-10-16 17:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果还不完全的全面,的确有一些指标符合噬血的诊断标准,但是铁蛋白不算高。具体可以与临床医生沟通下,看看其他检查结果出来后,到底是否符合噬血,也同时排除其他疾病。建议如果家庭方面允许,病人在有条件的情况下,可以考虑北上权威医院,以得到更精准的判断或对噬血的过渡治疗。另噬血细胞综合征爆发期随时会危及生命,一定是早诊断,早治疗,以提高救治的成功率。祝好!
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发表于 2023-10-16 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白和细胞因子都不算太高,血项比较低,如果确诊噬血,成人能去北京看看最好
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发表于 2023-10-16 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
噬血的指标部分有,但是现在血项比较差,需要先控制住了才行。医院一直无法找到病因建议北上检查,会更加全面。如果噬血,就北上友谊医院。但是北上前提是生命状态指标要医生觉得行
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 楼主| 发表于 2023-10-16 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
菜菜子12 发表于 2023-10-16 17:26
铁蛋白和细胞因子都不算太高,血项比较低,如果确诊噬血,成人能去北京看看最好

好的,谢谢蔡蔡子老师
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 楼主| 发表于 2023-10-16 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
成塔刘文俊 发表于 2023-10-16 17:32
噬血的指标部分有,但是现在血项比较差,需要先控制住了才行。医院一直无法找到病因建议北上检查,会更加全 ...

收到,谢谢刘老师
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发表于 2023-10-16 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
血小板太低了,需要咨询医生输血小板,铁蛋白不高,还挺好的,还要看嗜血其他指标,如果治疗嗜血的话最权威的肯定是北京,但是目前你家血象不好,还是要先达到转院标准吧,具体咨询大夫,祝好
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 楼主| 发表于 2023-10-16 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
亮哥 发表于 2023-10-16 17:21
你家这些检查结果还不完全的全面,的确有一些指标符合噬血的诊断标准,但是铁蛋白不算高。具体可以 ...

现在医生安排的检查还是之前那些,刚刚和医生沟通怀疑是感染引起的炎症风暴,但是感染源不明。我想先带爸爸的检查报告去北京给医生看看但是不知道他现在还需要补充什么检查项目,想再问一下老师们。
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 楼主| 发表于 2023-10-16 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
A小司 发表于 2023-10-16 18:02
血小板太低了,需要咨询医生输血小板,铁蛋白不高,还挺好的,还要看嗜血其他指标,如果治疗嗜血的话最权威 ...

老师您好,想请问一下其他指标还应该做什么检查?他的铁蛋白这几天一直在往上升,我担心影响治疗时间想先带着报告去北京找医生看看。
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发表于 2023-10-16 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
血项看起来不太好,跟主治医生谈一下在病人身体允许的情况下做好准备可以北上找权威的医院进行进一步的诊断和治疗。加油
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发表于 2023-10-16 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
如果在当地效果不理想,我觉得还是可以考虑上北京,毕竟北京见的都要多些,经验丰富些
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