快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3469|回复: 10

父亲55岁,指标符合嗜血细胞综合征,但病因不明确,请问是否该去更权威的医院?感谢

[复制链接]

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
发表于 2023-10-16 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       父亲55岁,2023年10月3日开始反复发烧,除了大量出汗及身体酸痛没有其他症状,在家吃了布洛芬没有效果后去诊所打了两天头孢也没有效果。10月6日去了我们这的三甲医院,注射碘美普尔注射液和亚胺培南西司他丁钠后还是高烧不退。10月7日因指标太差下了病危,做了骨髓穿刺并开始注射地塞米松10mg/天,用了地米以后烧退了,指标有好转但没达到合格水平,医生让留院观察,期间治疗用药有地塞米松、亚胺培南西司他丁钠、盐酸多西环素、异甘草酸镁,谷胱甘肽。骨髓穿刺结果显示髓片偶见嗜血性细胞组织,会诊后医生结合其他数据怀疑是嗜血细胞综合征

        10月13日、14日地塞米松减量到5mg/天,10月15日停了地塞米松以后又开始发烧,目前最高是38.9度,医生要求进行二次骨穿。

        我父亲常年抽烟,但是这次发烧前身体没什么大毛病,目前病因不明,想请教大佬们:

        1、除了目前这些检查项目我们还能不能做其他检查项目去协助判断病因?

        2、我父亲现在的指标情况及身体情况(停激素后反复发烧,血小板较低。现在需不需要去更权威的医院?


130459in9c0lgygpgz0bnz.jpg

131011ub2eyvbptemfe28p.jpg

130513zezt51b3efmlehii.jpg

130539t5a26wqcqea3q32j.jpg

130604wm10dbc016px10c9.png

130842yhv2lv0qd8rqddku.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503555
发表于 2023-10-16 17:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果还不完全的全面,的确有一些指标符合噬血的诊断标准,但是铁蛋白不算高。具体可以与临床医生沟通下,看看其他检查结果出来后,到底是否符合噬血,也同时排除其他疾病。建议如果家庭方面允许,病人在有条件的情况下,可以考虑北上权威医院,以得到更精准的判断或对噬血的过渡治疗。另噬血细胞综合征爆发期随时会危及生命,一定是早诊断,早治疗,以提高救治的成功率。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33714
发表于 2023-10-16 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白和细胞因子都不算太高,血项比较低,如果确诊噬血,成人能去北京看看最好
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-10-16 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
噬血的指标部分有,但是现在血项比较差,需要先控制住了才行。医院一直无法找到病因建议北上检查,会更加全面。如果噬血,就北上友谊医院。但是北上前提是生命状态指标要医生觉得行
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2023-10-16 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
菜菜子12 发表于 2023-10-16 17:26
铁蛋白和细胞因子都不算太高,血项比较低,如果确诊噬血,成人能去北京看看最好

好的,谢谢蔡蔡子老师
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2023-10-16 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
成塔刘文俊 发表于 2023-10-16 17:32
噬血的指标部分有,但是现在血项比较差,需要先控制住了才行。医院一直无法找到病因建议北上检查,会更加全 ...

收到,谢谢刘老师
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3127

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3127
发表于 2023-10-16 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
血小板太低了,需要咨询医生输血小板,铁蛋白不高,还挺好的,还要看嗜血其他指标,如果治疗嗜血的话最权威的肯定是北京,但是目前你家血象不好,还是要先达到转院标准吧,具体咨询大夫,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2023-10-16 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
亮哥 发表于 2023-10-16 17:21
你家这些检查结果还不完全的全面,的确有一些指标符合噬血的诊断标准,但是铁蛋白不算高。具体可以 ...

现在医生安排的检查还是之前那些,刚刚和医生沟通怀疑是感染引起的炎症风暴,但是感染源不明。我想先带爸爸的检查报告去北京给医生看看但是不知道他现在还需要补充什么检查项目,想再问一下老师们。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
 楼主| 发表于 2023-10-16 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
A小司 发表于 2023-10-16 18:02
血小板太低了,需要咨询医生输血小板,铁蛋白不高,还挺好的,还要看嗜血其他指标,如果治疗嗜血的话最权威 ...

老师您好,想请问一下其他指标还应该做什么检查?他的铁蛋白这几天一直在往上升,我担心影响治疗时间想先带着报告去北京找医生看看。
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

1957

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1957
发表于 2023-10-16 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
血项看起来不太好,跟主治医生谈一下在病人身体允许的情况下做好准备可以北上找权威的医院进行进一步的诊断和治疗。加油
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-16 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
如果在当地效果不理想,我觉得还是可以考虑上北京,毕竟北京见的都要多些,经验丰富些
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
71岁,免疫母T细胞淋巴瘤复发,这属于噬血细胞综合征吗?
71岁,免疫母T细胞淋巴瘤复发,这属于噬血
我爸爸71岁,三年前确诊免疫母T细胞淋巴瘤,化疗后cr,后入组直到2025年7月开
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB
给各位慢活EB、移植家庭分享一下我家孩子(13岁移植)真实的移植恢复期经历,
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表