15岁女孩EB病毒阳性，T细胞淋巴增殖合并噬血。大佬看下检查结果

王应涛

现在是做了一个疗程化疗后的结果。之前一直说孩子是继发性的。今天又问了医生，她说孩子的病情既是原发也是继发。问医生小孩移植以己后还会不会来月经，医生说以后化疗强度增加就不会有了，说移植以后在也不会有了，这个病为什么就算治逾以后也成不了一个正常的女孩，过不了正常人的生活。这个结果无疑是雪上加霜，让我们怎么面对孩子，她怎么能接收这个。感觉天都要塌了。以下是近期的检查结果，麻烦大佬帮忙看下？谢谢！

WVCPO

孩子化疗之前有症状吗？知道什么时候感染的EB病毒吗？ 发烧了多久啊

亮哥

       我个人观点是这样的，你家孩子EB病毒感染很严重，而且移植手术是存在危险的，即有失败的可能性的。所以，你们现在应该全力以赴的去对待移植，做好移植的准备工作。而不是考虑生不生孩子，要争取把孩子的生命保住！

       再说你家孩子EB病毒感染程度，全血很高，达到6次方；血浆阳性3次方；之前EB病毒淋巴细胞亚群检查的结果是B/T/NK全系感染，虽然现在噬血有所缓解，但是只要EB病毒不清零转阴，那你家孩子这年龄段基本上复发的概率很大，再次噬血的情况下会提高死亡率。所以，建议家长现在积极配合医生，争取移植的顺利和成功！加油！

       还有个，你家在我们病友群几群？

菜菜子12

保命要紧吧，命没了，什么都没用了，eb病毒全血血浆都有病毒，是比较麻烦的，增殖性疾病一般要移植才能治愈的

王应涛

孩子是体检查出肺部感染，又低烧，在当地冶不好不退烧，又转到武汉的呼吸科，一直低烧，骨穿，肺穿，各种查血，当时抽血结果都有EB病毒感染的风险，但医生也没有让我们转血液科，一直拖成噬血。才让转血液科。结果一来就高烧转成噬血了。血液科医生一看之前的报告说要马上上化疗不然小孩有生命危险。连做活检的机会都没有了。我不知道这些结果现在是不是很严重。医生都不跟我们多说，今天问她还说女孩以后化疗强度增加以后都不会来月经也不会有生育的可能了。

王应涛

亮哥 发表于 2023-10-19 19:30
我个人观点是这样的，你家孩子EB病毒感染很严重，而且移植手术是存在危险的，即有失败的可能性的。 ...

在病友群8群

王应涛

亮哥 发表于 2023-10-19 19:30
我个人观点是这样的，你家孩子EB病毒感染很严重，而且移植手术是存在危险的，即有失败的可能性的。 ...

我现在总感觉在呼吸科的时候医生没生及时的治疗，那时候还是疑是EB病毒感染，所有的检查结果正常，一个礼拜时间发生了不可逆转的结果。太不负责了。

听涛观海

这时候先考虑怎么治疗吧生存下去，那些事都是后话了

亮哥

王应涛 发表于 2023-10-19 19:40
我现在总感觉在呼吸科的时候医生没生及时的治疗，那时候还是疑是EB病毒感染，所有的检查结果正常，一个礼 ...

       我觉得也不能怪医生，本来这个EB病毒感染相关噬血就是存在隐蔽性的，初期不一定能及时诊断的，哪个医院都一样的。而且你家还算诊断及时的，有些拖了几个月才诊断出来。还是那句话，其他都是小事，能治疗成功活下来才是关键。先配合医生，看看前期的治疗效果吧，祝好！

王应涛

亮哥 发表于 2023-10-19 19:30
我个人观点是这样的，你家孩子EB病毒感染很严重，而且移植手术是存在危险的，即有失败的可能性的。 ...

亮哥，我小孩现在在武汉同济。她现这个情况肯定是要移植的。我还有没有必要拿到北京让王教授看看还有没有对孩子更好的治疗方案。

火哥小白

卵巢冻存可以保存生育能力！！！我之前去过北京相关妇儿医院（非广告），他们那边女孩子移植之前，推荐 去做卵巢冻存，据说可以在移植后再把卵巢放回去，恢复生育能力。你可以再保证目前治疗情况下，有机会也可以了解下。

火哥小白

火哥小白 发表于 2023-10-19 19:46
卵巢冻存可以保存生育能力！！！我之前去过北京相关妇儿医院（非广告），他们那边女孩子移植之前，推荐去做 ...

请问一下孩子已经做了两次化疗了，现在还能冻存吗？而且后来的化疗对孩子伤害会越来越大，还有这个费大不大？

火哥小白

再提一句，我个人建议在钱有余力的情况下，去北京移植。地方医院对eb相关移植理念认识没有北京认识深。而且北京有卵巢冻存技术。

火哥小白

火哥小白 发表于 2023-10-19 19:52
请问一下孩子已经做了两次化疗了，现在还能冻存吗？而且后来的化疗对孩子伤害会越来越大，还有这个费大不 ...

应该可以，当初我女儿也是上了两次化疗，说可以卵巢冻存。主要是移植前的预处理才会摧毁人的生育能力。这个费用我当时了解好像在七八万左右，不确定，因为每年好像还有一万多保存费用。

亮哥

王应涛 发表于 2023-10-19 19:44
亮哥，我小孩现在在武汉同济。她现这个情况肯定是要移植的。我还有没有必要拿到北京让王教授看看还有没有 ...

      肯定北京治疗是更好的，但是是否有其他方案，真的是要看病情的评估和后期的治疗效果。不是简单就能断言的。

春末yy夏初

嗜血这个东西隐蔽性比较强，很多都是突然间血项就掉了，eb病毒感染也不会给你送血液科，最多感染科，既然确定了原发的话，移植肯定北京经验更足，但是不管哪里都会有一定的失败率，关于生育方面，如果有条件可以去咨询下冻卵，目前保命重要，再说你也不清楚五年或者十年后医学能不能解决你这个问题呢。先救命！加油吧！

亮哥

火哥小白 发表于 2023-10-19 19:46
卵巢冻存可以保存生育能力！！！我之前去过我之前去过北京相关妇儿医院（非广告），他们那边女孩子移植之前，推荐去做 ...

       这个卵巢冻存的手术，各大医院都在做，没有任何医生敢于保证后期有效的，只是说多了种前瞻性的医学方案，但是还没有确切的实际临床数据来给予验证。

成塔刘文俊

EB噬血是这样的，病毒潜伏期，而且持续恶化到一定阶段才会进行化疗。保命第一

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引用: 王应涛 发表于 2023-10-19 19:44
亮哥，我小孩现在在武汉同济。她现这个情况肯定是要移植的。我还有没有必要拿到北京让王教授看看还有没有 ...

我11岁女儿也是诊断EB病毒阳性T细胞淋巴增殖合并噬血，周三去找了王昭教授，他让我们再做一个EB病毒感染造血干细胞(髓系细胞)程度检测，如果造血干细胞感染，是必须要移植

无双

个人觉得还是先保命要紧，生孩子不是什么大事，一定要拎得清啊。治病这种事一定要保持清醒的头脑