快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4393|回复: 14

大神帮忙看看是不是成人慢活eb?

[复制链接]

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2023-10-28 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       从22年12月份新冠阳康半个月后,发展膝盖关节有点疼,后来就去各种医院做了各种检查,目前查了膝盖核磁,头部核磁,胸椎核磁,腰椎核磁,7月份单位体检都没什么异常(肝,肾,脾,前列腺彩超,血常规,血生化,肝功能都没什么问题),前段时间又做了全身淋巴彩超都没有什么异常。大概一个月前突发奇想晚上测了一下体温发现37°,后来每天检测体温,发现每天上午体温都是36.5°左右,到了下午直至晚上10点左右的时候, 每天体温都是37°左右,最高一次37.4,其他时候都是36.8-37.1°左右,但是身体没有明显发烧的感觉。后来去天坛医院做了各种抽血检查,发现了一些异常情况(见图),医生说下午晚上体温本来就比早上要高,抽血结果出来后发现EB病毒结果有问题,后上网查有种疾病叫慢活eb,我就去友谊医院测了血浆核酸是阴性,想问问各位大神,像不像慢活eb?还有想问,这个igm抗体可疑是什么情况?医生说是有可能检测的问题,会有这种可能吗?


D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png

D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png







D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png

D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png

D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png

D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png

D3FED76F-CA83-4936-9774-3742C182F135.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467056
发表于 2023-10-28 19:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有检查结果不能判断慢活EB的问题,抗体结果有时候不精准,更不能作为慢活EB的评判。如果之前EB病毒全血和血浆检查是阴性,那就更不符合慢活EB的诊断标准。再说你家都去友谊医院检查过了,权威医生没有诊断结论,那你就不要瞎操心了。天天没事就测体温那也是一种病态,焦虑症的病态!有时间看下心理科,可能有助于你正常恢复。因论坛不是医疗机构,建议相关疑问请以临床医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2023-10-28 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这些结果看不出来慢活的,抗体igm这个最好做个eb病毒的定量看,那个更直观看病毒情况
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2023-10-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-10-28 19:39
现有检查结果不能判断慢活EB的问题,抗体结果有时候不精准,更不能作为慢活EB的评判。如果之前EB病 ...

谢谢亮哥,我只有血浆是阴性,没有测全血,主要我看了很多人说各种检查eb病毒都是阴性还被诊断为慢活,所以就想知道怎么样才能彻底排除慢活呢?还有  我的体温算不算是低烧呢?因为之前看到好像有人说自己体温一到晚上就37度多  白天正常,后来被诊断慢活了,所以就陷入了特别大的恐慌之中。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2023-10-28 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-10-28 19:42
这些结果看不出来慢活的,抗体igm这个最好做个eb病毒的定量看,那个更直观看病毒情况

病毒定量是什么呢?不太明白是什么意思
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467056
发表于 2023-10-28 19:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
BWNYI 发表于 2023-10-28 19:44
谢谢亮哥,我只有血浆是阴性,没有测全血,主要我看了很多人说各种检查eb病毒都是阴性还被诊断为慢活,所 ...

       去查个EB病毒DNA的全血载量,看下结果如何,是阴性基本上就不太属于慢活EB了。另过于焦虑也会导致身体异常,切记。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2023-10-28 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-10-28 19:49
去查个EB病毒DNA的全血载量,看下结果如何,是阴性基本上就不太属于慢活EB了。另过于焦虑也会导致 ...

好的,谢谢亮哥,如果dna全血也是阴性的话,是不是就基本排除了?还有就是想问问亮哥,我的症状像是慢活eb吗?
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-10-28 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
你那体温根本就不是发热,最高37.4也是一过性的,完全是紧张罢了,哪那么容易得罕见病啊,就算Eb有感染,也称不上慢活,只要不是慢活,那就是时间长点的“感冒”而已,心态第一,别往里钻,快出来玩去吧
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2023-10-28 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
艳=^_^= 发表于 2023-10-28 20:02
你那体温根本就不是发热,最高37.4也是一过性的,完全是紧张罢了,哪那么容易得罕见病啊,就算Eb有感染,也 ...

主要是我好像也没有什么感冒的症状,就是不知道怎么回事,新冠之后就一直觉得不太舒服,经常觉得乏力,也不知道是心里因素还是什么?
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2023-10-28 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
不像,靠抗体不能说明是慢活
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467056
发表于 2023-10-28 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
BWNYI 发表于 2023-10-28 19:55
好的,谢谢亮哥,如果dna全血也是阴性的话,是不是就基本排除了?还有就是想问问亮哥,我的症状像是慢活e ...

       现有检查结果不能判断你家就是慢活EB。如果后期医生在临床上排除了慢活EB,你又找不到其他诱因,建议去看下心理科,以排除焦虑症,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2023-10-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-10-28 20:40
现有检查结果不能判断你家就是慢活EB。如果后期医生在临床上排除了慢活EB,你又找不到其他诱因, ...

好的  感谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2023-10-29 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太焦虑了,你家检测报告目前为止还好,体温下午稍微高一点也正常没有发烧,慢活依据不足,不要自己吓自己,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2023-10-29 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
心雨65 发表于 2023-10-29 07:53
太焦虑了,你家检测报告目前为止还好,体温下午稍微高一点也正常没有发烧,慢活依据不足,不要自己吓自己, ...

感谢!
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2084
发表于 2023-11-3 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
慢活罕见病,没那么多慢活
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表