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噬血细胞综合征之家

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10月26日VP16化疗一次后,请大神帮忙看一下.

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发表于 2023-11-1 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
36岁成人,2023年9月18日开始发高烧伴皮疹,在当地医院查出EB病毒感染,用了抗病毒药,后来因高烧不退用了激素,后因激素控制时间较短不足24小时又发烧,10月8日医生建议去北京协和检查,到北京后停用激素四天发生休克转入ICU,确诊噬血细胞综合征,具体病因尚未明确,已排除恶性肿瘤用激素治疗后病情得到缓解。10月26日用VP16进行了第一次化疗。10月27日转入北京友谊医院。请大神看一下化疗结果怎么样?能否排除EB病毒引起的噬血细胞综合征?


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发表于 2023-11-1 14:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒、巨细胞病毒都是阴性的,不符合EB病毒和巨细胞病毒感染诱发噬血的症状,;另SCD25正常,铁蛋白结果较高,血常规结果白细胞、中性粒、C反结果均高。从现有结果整体来看,噬血是初步缓解了些。但是诱因的问题,建议结合风湿等免疫结果再判断下原因。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-11-1 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
排除了eb,看能找到其他病因么
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发表于 2023-11-1 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒全血和血浆都是阴性,应该不是eb相关噬血,铁蛋白高些。其他检查都还好,噬血控制住的话,可以排查下其他原因,如果是不明原因的话,控制噬血后,逐步缓慢停药观察
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发表于 2023-11-1 21:12 | 显示全部楼层 中国吉林长春
9月18号查出了EB感染?结果怎样啊,目前的结果EB和CMV都阴性应该可以排除,继续排查其他原因吧,祝早日康复
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发表于 2023-11-1 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
最开始怎么怀疑eb的?有相关检查结果吗?现在eb阴性,基本是排除了eb的。
目前化疗后scd25正常,铁蛋白比较高,c反也高了点,血常规还不错,有感染铁蛋白也会升高,噬血是缓解的,继续查病因,有没有查过基因和肿瘤?还有风湿免疫,病原微生物,寄生虫之类的也要排查下,后期看医生怎么说
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发表于 2023-11-1 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
已经进驻权威医院,小化疗只进行了一次,5天过去了,cmv eb都是阴性,总体感觉你这好治。。。原因还需要明确,当前的血项情况中性粒高,c反高一点,铁蛋白还需要进一步治疗,其他指标都可控。想到一点,并不特别明确的感染就导致了炎症风暴,不知啥原因这开关就打开了,这可能要往风湿免疫相关比如结缔组织病等方面考虑,前期有eb可能是当时免疫系统薄弱导致eb有激活,定义eb相关噬血可能证据不足吧。可能后期会让病人完善更多检测比如细胞因子,基因等以获得更明确的判断。如果你有其他更多的检测结果可以发来让大家再看看。
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 楼主| 发表于 2023-11-3 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2023-11-1 14:11
你家EB病毒、巨细胞病毒都是阴性的,不符合EB病毒和巨细胞病毒感染诱发噬血的症状,;另SCD25正常, ...

谢谢 现在医生主要怀疑成人still引起的,在等基因的结果
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 楼主| 发表于 2023-11-3 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
兴高不采烈 发表于 2023-11-1 23:23
已经进驻权威医院,小化疗只进行了一次,5天过去了,cmv eb都是阴性,总体感觉你这好治。。。原因还需要明 ...

谢谢 大夫说噬血从P8 降到了P2,也没明白是什么意思,具体病因还在查
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 楼主| 发表于 2023-11-3 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
木易56 发表于 2023-11-1 22:30
最开始怎么怀疑eb的?有相关检查结果吗?现在eb阴性,基本是排除了eb的。
目前化疗后scd25正常,铁蛋白比 ...

是因为最开始发烧检查出来了EB病毒,所以在协和的时候一直怀疑是EB病毒引起的,现在主要怀疑成人Still,在等基因检测的结果。
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 楼主| 发表于 2023-11-3 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
听涛观海 发表于 2023-11-1 21:12
9月18号查出了EB感染?结果怎样啊,目前的结果EB和CMV都阴性应该可以排除,继续排查其他原因吧,祝早日康复

谢谢 在等基因检测的结果
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