2岁2个月噬血细胞综合征，病因还未明确

温淑婧

大神们你们好，帮忙看看宝宝的情况，孩子10.28半夜四点多开始发烧，上吐下泻，下午去医院查血常规都正常。10.29持续发烧，间隔四五个小时烧一次，最高39.5，31号去县城医院就诊查血常规，指标下降得厉害，1号转市里医院，血项指标依然很低，白细胞血小板这些，1 号傍晚做骨穿，晚上九点多进ICU治疗，2号医生告知符合噬血细胞综合征特征五项，叫我们去大医院治。2号13点已经注射完了甲强55毫克，泰能330毫克，到晚上八点都没有发烧。下午开车傍晚到广州妇女儿童医疗中心珠江新城院区，半夜医生沟通说很凶险立马送往 ICU，3号凌晨四点多进ICU，五点多已经开始插呼吸机，中午输了血小板和做了血液净化，血液净化后上了磷酸芦可替尼片，当天生命体征还算平稳，但发烧还在持续，4 号开始上化疗，腹腔积液有点多，也做了腹穿排积水。目前EB病毒感染的可能性更高，但还不能明确。图片的骨穿报告是市里医院做的，还没用任何激素的情况下，广州的还没出结果。能帮忙看看宝宝是哪类噬血吗？感谢大家。

菜菜子12

eb病毒量有五次方，可能是eb病毒相关的噬血，儿童eb噬血是比较常见的，大多能通过化疗治愈，细胞因子比较高，血常规比较低，目前首要还是要控制住病情，另外需要完善基因检查

温淑婧

菜菜子12 发表于 2023-11-4 21:01
eb病毒量有五次方，可能是eb病毒相关的噬血，儿童eb噬血是比较常见的，大多能通过化疗治愈，细胞因子比较高 ...

好的，谢谢你。现在 ICU 里生命体征还算平稳。但是还没退烧，已经开始上激素了

乐乐62

加油！！这几天很关键，积极配合医生，祝好！

亮哥

       你家这个诊断噬血很明确的，而且EB病毒定量高，大概率是EB病毒相关噬血，建议后期继续监测EB病毒全血、血浆及亚群结果。儿童噬血只有治疗及时，大多数愈后都是很好的。也需等待基因和免疫功能学的结果，以进一步辨别。具体先积极配合医生的临床诊治，祝好！

温淑婧

亮哥 发表于 2023-11-4 21:46
你家这个诊断噬血很明确的，而且EB病毒定量高，大概率是EB病毒相关噬血，建议后期继续监测EB病毒全 ...

谢谢亮哥，感谢[合十]

温淑婧

乐乐62 发表于 2023-11-4 21:30
加油！！这几天很关键，积极配合医生，祝好！

谢谢你，宝宝会好的

春末yy夏初

加油，小孩子很多都进了icu ，儿童be嗜血，只要基因没有问题，愈后都比较好的！

温淑婧

春末yy夏初 发表于 2023-11-4 23:03
加油，小孩子很多都进了icu ，儿童be嗜血，只要基因没有问题，愈后都比较好的！

加油[加油]宝宝肯定会好的，谢谢你

麦麦2021

EB噬血，但还会进一步排查其他病因。这个病比较凶险，积极配合治疗，用心搞好护理，祝好。

温淑婧

麦麦2021 发表于 2023-11-6 23:07
EB噬血，但还会进一步排查其他病因。这个病比较凶险，积极配合治疗，用心搞好护理，祝好。

谢谢