成人Still引起的噬血细胞综合征，后续注意事项和医院选择？

徐溪

36岁成人，确诊成人Still引起的嗜血细胞综合征，10月26日VP16化疗一次，大夫让明日11月7日出院，1个月后复查即可。请问成人Still引起的噬血细胞综合征愈后怎样？出院后需要注意些什么？我们是不是要去协和的风湿免疫科继续治疗呢？

兴高不采烈

       1、老王（王昭）曾经夸下海口给我家说still在他这都不算病，不过严肃地说，个体不同，成因不同，预后其实也不同，总体感觉你家这个比较轻。2、你要注意still病是存在复发几率的，但是否复发，复发到何种程度，要结合基因结果综合判断一下，但多数可以药物控制住。3、化疗期间及康复过程中因为可能会长期服药，激素，免疫抑制剂等，肯定是预防感染，规范作息，避免劳累，严格遵循医嘱定期检查及按时按量服药。4、后续至风湿免疫权威医院诊疗是必要的。

亮哥

兴高不采烈 发表于 2023-11-6 11:51
1、老王（王昭）曾经夸下海口给我家说still在他这都不算病，不过严肃地说，个体不同，成因不同，预 ...

楼上大佬说了很多关键信息和经验了。我就说下在噬血治疗缓解后，去哪个医院继续治疗的问题。从群里统计来看，建议后期还是尽量选择专业权威的风湿免疫科继续治疗哈。

LY9344

我也是成人斯蒂尔继发的嗜血，不过没有化疗在北京协和救治的，现在每次在当地复查结果发给协和医生看的

Barca

不知道你在哪里治疗的，如果是北京，协和不好挂号的话，北人贾园教授可以的

Barca

Barca 发表于 2023-11-6 14:34
不知道你在哪里治疗的，如果是北京，协和不好挂号的话，北人贾园教授可以的

她是看风湿的

亮哥

Barca 发表于 2023-11-6 14:34
不知道你在哪里治疗的，如果是北京，协和不好挂号的话，北人贾园教授可以的

最好还是协和，协和在这方面经验多些。这病没经验会复发的，所以尽量不要给别人瞎指挥。

徐溪

兴高不采烈 发表于 2023-11-6 11:51
1、老王（王昭）曾经夸下海口给我家说still在他这都不算病，不过严肃地说，个体不同，成因不同，预 ...

好的，谢谢您给的建议

徐溪

亮哥 发表于 2023-11-6 13:27
楼上大佬说了很多关键信息和经验了。我就说下在噬血治疗缓解后，去哪个医院继续治疗的问题。从群里统计来 ...

好的，谢谢亮哥

徐溪

LY9344 发表于 2023-11-6 13:30
我也是成人斯蒂尔继发的嗜血，不过没有化疗在北京协和救治的，现在每次在当地复查结果发给协和医生看的

请问怎么发给大夫呢？ app网上看病么？

王宾宾

兴高不采烈 发表于 2023-11-6 11:51
1、老王（王昭）曾经夸下海口给我家说still在他这都不算病，不过严肃地说，个体不同，成因不同，预 ...

成人斯蒂尔诱发的嗜血，先主要治疗嗜血，同时兼顾成人斯蒂尔用药，尽量选择权威的医院比如协和。另外，一定注意激素和免疫抑制剂的使用过程中，注意激素诱发股骨头坏死的风险。选择一个皆可兼顾的用量。整体而言，风湿免疫诱发的嗜血预后较好，别有过多心理负担。

徐溪

王宾宾 发表于 2023-11-7 21:54
成人斯蒂尔诱发的嗜血，先主要治疗嗜血，同时兼顾成人斯蒂尔用药，尽量选择权威的医院比如协和。另外，一 ...

好的 谢谢

LY9344

徐溪 发表于 2023-11-6 18:42
请问怎么发给大夫呢？ app网上看病么？

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