快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3202|回复: 11

2岁女宝噬血治疗过程,今天突然反复多次拉肚子,望大佬指点

[复制链接]

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
发表于 2023-11-27 21:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       我家两岁女宝,这个月16号开始在家反复发烧,18号到县人民医院治疗,医生诊断为支原体肺炎,然后用了丙球和激素,后发现血象凝血功能特别差,考虑到宝宝处于一种极其危险的状态,于20号转到湖南省儿童医院,21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征,22号入ICU,期间用地塞米松控制,于25号出ICU,现在还在省儿治疗,用的药依旧是只有地塞米松,今天是上午吊了一点地塞,晚上也吊了一点地塞,这是今天的结果。三次铁蛋白的结果为第一次9689,第二次2097,这一次500多。今天突然出现反复的拉肚子,请大佬们指点一下经验?


210903jwu92bt4mobbb2kd.png
5.png

4.png

2.png

1.png

210902y3z209vgvy8h8sy3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450803
发表于 2023-11-27 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没有看到,需要你家自己去看下结果如何。然后就说拉肚子的问题,这个建议查个大便常规,以判断是不是感染导致的拉肚子,以对症治疗,也是避免持续感染导致噬血再次活动。另确诊噬血后,基因及免疫功能的检测做没?还有就是很重要的一个问题,噬血的诱因找到没有?因为相关检查不全,具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-11-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

病因还在一项项排除中,做了淋巴活检,排除了淋巴瘤,也不是白血病,基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:41 | 显示全部楼层 中国广东深圳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-27 21:37
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染 ...

基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
发表于 2023-11-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查病因。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:53 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-11-27 21:46
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查 ...

好的多谢,所以今天拉肚子就来问问大家,就是怕感染
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2023-11-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:54 | 显示全部楼层 中国广东深圳
熊6610 发表于 2023-11-27 21:53
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~

谢谢,好的,明天查房时问问医生看是不是用了什么药引起的
回复

使用道具 举报

11

主题

87

帖子

1694

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1694
发表于 2023-11-28 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
AWGZA 发表于 2023-11-27 21:41
基因检测结果还没出来

湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-29 15:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
聂4293 发表于 2023-11-28 09:52
湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。

谢谢提醒
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表