快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5434|回复: 11

2岁女宝噬血治疗过程,今天突然反复多次拉肚子,望大佬指点

[复制链接]

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
发表于 2023-11-27 21:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       我家两岁女宝,这个月16号开始在家反复发烧,18号到县人民医院治疗,医生诊断为支原体肺炎,然后用了丙球和激素,后发现血象凝血功能特别差,考虑到宝宝处于一种极其危险的状态,于20号转到湖南省儿童医院,21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征,22号入ICU,期间用地塞米松控制,于25号出ICU,现在还在省儿治疗,用的药依旧是只有地塞米松,今天是上午吊了一点地塞,晚上也吊了一点地塞,这是今天的结果。三次铁蛋白的结果为第一次9689,第二次2097,这一次500多。今天突然出现反复的拉肚子,请大佬们指点一下经验?


210903jwu92bt4mobbb2kd.png
5.png

4.png

2.png

1.png

210902y3z209vgvy8h8sy3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492157
发表于 2023-11-27 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没有看到,需要你家自己去看下结果如何。然后就说拉肚子的问题,这个建议查个大便常规,以判断是不是感染导致的拉肚子,以对症治疗,也是避免持续感染导致噬血再次活动。另确诊噬血后,基因及免疫功能的检测做没?还有就是很重要的一个问题,噬血的诱因找到没有?因为相关检查不全,具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-11-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

病因还在一项项排除中,做了淋巴活检,排除了淋巴瘤,也不是白血病,基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:41 | 显示全部楼层 中国广东深圳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-27 21:37
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染 ...

基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

17

主题

506

帖子

4494

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4494
发表于 2023-11-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查病因。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:53 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-11-27 21:46
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查 ...

好的多谢,所以今天拉肚子就来问问大家,就是怕感染
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

331

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
331
发表于 2023-11-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:54 | 显示全部楼层 中国广东深圳
熊6610 发表于 2023-11-27 21:53
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~

谢谢,好的,明天查房时问问医生看是不是用了什么药引起的
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1746

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1746
发表于 2023-11-28 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
AWGZA 发表于 2023-11-27 21:41
基因检测结果还没出来

湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-29 15:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
聂4293 发表于 2023-11-28 09:52
湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。

谢谢提醒
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表